Vida Cotidiana

Vida Cotidiana enfermos HungtingtonUn resultado positivo para EH puede cambiar su vida en muchos aspectos. Por ejemplo, puede afectar a su decisión de tener hijos, de planificar el futuro, de buscar una vivienda adecuada, modificar el orden de sus prioridades, etc. Puede resultarle más difícil conseguir una hipoteca, un seguro de vida o un seguro sanitario. Por lo tanto, a las personas con riesgo de EH se les aconseja que tomen este tipo de decisiones que afectan a su vida futura antes de someterse al análisis predictivo o antes de que los síntomas aparezcan y se realice el diagnóstico de la enfermedad.

La EH irá afectando de forma progresiva su habilidad para vivir de manera independiente. Le va a resultar más difícil realizar su trabajo, actividades sociales y, en general, las de la vida diaria. Según vaya avanzando la enfermedad necesitará más ayuda y se hará más dependiente de otras personas, como familiares, profesionales de la salud y asistentes sociales. Como ejemplo, en algunos países es obligatorio informar a las autoridades de que ha sido diagnosticado de una enfermedad que puede afectar a su capacidad para conducir. Algunas veces, a las personas que están en los primeros estadios de la enfermedad se les conceden permisos de conducción que se renuevan en un período más corto de tiempo.

Muchos pacientes y cuidadores de EH consideran que los problemas conductuales son más complicados que las dificultades motoras o cognitivas. Entre los primeros se incluyen especialmente la depresión, la apatía, la ansiedad, la irritabilidad y las conductas obsesivo-compulsivas. Además de eso, los problemas cognitivos pueden tener también un gran impacto en la vida diaria. La EH afecta a ciertas regiones del cerebro que normalmente controlan la planificación de tareas para el futuro (funciones ejecutivas) y la capacidad de concentrarse en más de una tarea al mismo tiempo (flexibilidad cognitiva). Por lo tanto, los pacientes con EH pueden verse sobrepasados a la hora de realizar actividades o tener dificultades para prestar atención y adaptarse a situaciones cambiantes. Además, los problemas del sueño pueden afectar la vida familiar, ya sea por una carencia del mismo durante la noche o por un exceso a lo largo del día.

Las estrategias para enfrentarse a la EH han de diseñarse de forma individual teniendo en cuenta a la persona afecta, el estadio de la enfermedad y el contexto familiar. Dado que la esta dolencia progresa muy lentamente, tenemos tiempo para ir adaptándonos a los cambios que produce. Con un mejor conocimiento de las limitaciones cognitivas y conductuales es más fácil poder desarrollar estrategias que nos permitan habituarnos mejor a los cambios y mantener una atmósfera acogedora y una relación agradable con las personas que padecen EH. También puede solicitar información importante y consejos valiosos tanto a los especialistas en EH como a las organizaciones de autoayuda que haya en su país, o región.

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