" enero, 2016 | ACHE

Archive for enero 2016

La Asociacin Corea de Huntington Espaola ACHE

Constituida en 1990 como el primer grupo de apoyo a afectados y familiares de enfermos de Huntington, en la actualidad afrontamos una nueva etapa de renovacin y nuevos objetivos. Hemos iniciado un proyecto en el que todos sois bienvenidos a formar parte de l.

12556978_10204586258931020_2048394638_o
La asociacin ofrece los siguientes servicios:

Informacin: Dado el carcter minoritario y hereditario de sta patologa, es absolutamente necesario conocer exactamente en qu consiste, qu supone para nosotros y nuestros familiares, y que recursos tenemos a nuestro alcance para comprender lo que supone convivir con sta enfermedad.

Planificacin Familiar: Orientamos e informamos acerca de las opciones posibles para conseguir tener descendencia libre del gen causante de la enfermedad a travs de tcnicas pre-implantacionales.

Asesoramiento Psicosocial: Contamos con amplia experiencia en asesorar y dar soporte en los trmites, gestiones y situaciones que con ms frecuencia se dan en las familias con Huntington.

Apoyo Psicolgico Personal: El impacto emocional que sufren las personas afectadas o con riesgo, y sus familiares es muy importante, por ello ponemos a su servicio un equipo de psiclogas especializado en tratar a personas y familias relacionadas con sta enfermedad.

Actividades Divulgativas: El conocimiento y sensibilizacin de la sociedad en general y de las personas en riesgo en particular es una parte vital del trabajo que realiza sta asociacin. Por ello, en cooperacin con mdicos, hospitales, y otras instituciones ello organizamos reuniones, jornadas informativas, charlas, etc.

Actividades Ldicas: Estar integrados en nuestro entorno y disfrutar de un ocio inclusivo que se adapte a las preferencias y gustos de todos nosotros nos hace disfrutar de un tiempo de esparcimiento y diversin que son necesarios para disfrutar de una mejor calidad de vida. Con esos objetivos hemos participado en mercadillos, actividades con animales, salidas gastronmicas, etc.

Registry y Difusin de Informacin Cientfica: Colaboramos con otras organizaciones de divulgacin e investigacin y ensayos cientficos a nivel europeo y mundial por lo que ofrecemos informacin actualizada de todas las novedades que se puedan producir en todo lo relativo a la enfermedad de Huntington, as como la orientacin necesaria para la participacin en el programa de toma y recogida de muestras para futuras investigaciones REGISTRY.

Este mes de Marzo de 2015, se renovaron los cargos de la Junta Directiva, por ello actualmente las personas que gracias al apoyo de muchas otras, estn encargndose de desarrollar e impulsar las actividades asociativas son stas.

Nuestra intencin es la de crear una red integrada por personas afectadas, interesadas y solidarias con la enfermedad de Huntington. Todos sois bienvenidos, Todos tenemos mucho que aportar. Tu colaboracin es fundamental.

Read More