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La Asociación Corea de Huntington Española ACHE

Constituida en 1990 como el primer grupo de apoyo a afectados y familiares de enfermos de Huntington, en la actualidad afrontamos una nueva etapa de renovación y nuevos objetivos. Hemos iniciado un proyecto en el que todos sois bienvenidos a formar parte de él.

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La asociación ofrece los siguientes servicios:

·Información: Dado el carácter minoritario y hereditario de ésta patología, es absolutamente necesario conocer exactamente en qué consiste, qué supone para nosotros y nuestros familiares, y que recursos tenemos a nuestro alcance para comprender lo que supone convivir con ésta enfermedad.

·Planificación Familiar: Orientamos e informamos acerca de las opciones posibles para conseguir tener descendencia libre del gen causante de la enfermedad a través de técnicas pre-implantacionales.

·Asesoramiento Psicosocial: Contamos con amplia experiencia en asesorar y dar soporte en los trámites, gestiones y situaciones que con más frecuencia se dan en las familias con Huntington.

·Apoyo Psicológico Personal: El impacto emocional que sufren las personas afectadas o con riesgo, y sus familiares es muy importante, por ello ponemos a su servicio un equipo de psicólogas especializado en tratar a personas y familias relacionadas con ésta enfermedad.

·Actividades Divulgativas: El conocimiento y sensibilización de la sociedad en general y de las personas en riesgo en particular es una parte vital del trabajo que realiza ésta asociación. Por ello, en cooperación con médicos, hospitales, y otras instituciones ello organizamos reuniones, jornadas informativas, charlas, etc.

·Actividades Lúdicas: Estar integrados en nuestro entorno y disfrutar de un ocio inclusivo que se adapte a las preferencias y gustos de todos nosotros nos hace disfrutar de un tiempo de esparcimiento y diversión que son necesarios para disfrutar de una mejor calidad de vida. Con esos objetivos hemos participado en mercadillos, actividades con animales, salidas gastronómicas, etc.

·Registry y Difusión de Información Científica: Colaboramos con otras organizaciones de divulgación e investigación y ensayos científicos a nivel europeo y mundial por lo que ofrecemos información actualizada de todas las novedades que se puedan producir en todo lo relativo a la enfermedad de Huntington, así como la orientación necesaria para la participación en el programa de toma y recogida de muestras para futuras investigaciones REGISTRY.

Este mes de Marzo de 2015, se renovaron los cargos de la Junta Directiva, por ello actualmente las personas que gracias al apoyo de muchas otras, están encargándose de desarrollar e impulsar las actividades asociativas son éstas.

Nuestra intención es la de crear una red integrada por personas afectadas, interesadas y solidarias con la enfermedad de Huntington. Todos sois bienvenidos, Todos tenemos mucho que aportar. Tu colaboración es fundamental.

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