La Asociación Corea de Huntington Española ACHE

Constituida en 1990 como el primer grupo de apoyo a afectados y familiares de enfermos de Huntington, en la actualidad afrontamos una nueva etapa de renovación y nuevos objetivos. Hemos iniciado un proyecto en el que todos sois bienvenidos a formar parte de él.

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La asociación ofrece los siguientes servicios:

·Información: Dado el carácter minoritario y hereditario de ésta patología, es absolutamente necesario conocer exactamente en qué consiste, qué supone para nosotros y nuestros familiares, y que recursos tenemos a nuestro alcance para comprender lo que supone convivir con ésta enfermedad.

·Planificación Familiar: Orientamos e informamos acerca de las opciones posibles para conseguir tener descendencia libre del gen causante de la enfermedad a través de técnicas pre-implantacionales.

·Asesoramiento Psicosocial: Contamos con amplia experiencia en asesorar y dar soporte en los trámites, gestiones y situaciones que con más frecuencia se dan en las familias con Huntington.

·Apoyo Psicológico Personal: El impacto emocional que sufren las personas afectadas o con riesgo, y sus familiares es muy importante, por ello ponemos a su servicio un equipo de psicólogas especializado en tratar a personas y familias relacionadas con ésta enfermedad.

·Actividades Divulgativas: El conocimiento y sensibilización de la sociedad en general y de las personas en riesgo en particular es una parte vital del trabajo que realiza ésta asociación. Por ello, en cooperación con médicos, hospitales, y otras instituciones ello organizamos reuniones, jornadas informativas, charlas, etc.

·Actividades Lúdicas: Estar integrados en nuestro entorno y disfrutar de un ocio inclusivo que se adapte a las preferencias y gustos de todos nosotros nos hace disfrutar de un tiempo de esparcimiento y diversión que son necesarios para disfrutar de una mejor calidad de vida. Con esos objetivos hemos participado en mercadillos, actividades con animales, salidas gastronómicas, etc.

·Registry y Difusión de Información Científica: Colaboramos con otras organizaciones de divulgación e investigación y ensayos científicos a nivel europeo y mundial por lo que ofrecemos información actualizada de todas las novedades que se puedan producir en todo lo relativo a la enfermedad de Huntington, así como la orientación necesaria para la participación en el programa de toma y recogida de muestras para futuras investigaciones REGISTRY.

Este mes de Marzo de 2015, se renovaron los cargos de la Junta Directiva, por ello actualmente las personas que gracias al apoyo de muchas otras, están encargándose de desarrollar e impulsar las actividades asociativas son éstas.

Nuestra intención es la de crear una red integrada por personas afectadas, interesadas y solidarias con la enfermedad de Huntington. Todos sois bienvenidos, Todos tenemos mucho que aportar. Tu colaboración es fundamental.

9 thoughts on “La Asociación Corea de Huntington Española ACHE

  1. Todas las ayudas en Madrid. En Cáceres ? Tengo dos hijos diagnosticados y desearía recibir revista información de todo los avances.ayudas.dietas enfin de todo aquello lo que afecte enfermedad. Soy socio. Te 620803954 .concepción Rodríguez iglesias

  2. Buenas tardes,

    En mi familia por parte de madre mi abuela y todos sus 3 hermanos tienen esta enfermedad. Sólo queda mi abuela, que ya está en silla de ruedas y casi ni habla ni puede masticar. Mi madre se hizo las pruebas e igual lo tiene. Ha pasado a no notarsele nada a dar un paso increible y se le nota muchisimo. Me gustaria saber si tenéis donde pedir consejos, reuniones o cualquier cosa que nos pueda ayudar.

    Muchas gracias

    1. Buenos dias Coral, lamentamos que haya tanta presencia de la Enfermedad en tu familia.
      No nos has especificado en que lugar resides.
      Nosotros tenemos nuestra sede en Madrid, allí nos reunimos todos los jueves y estariamos encantados de recibirte para prestarte el apoyo que necesites.
      Tambíen tenemos un grupo de Facebook en el que puedes mantenerte al día de todas las novedades. En nuestra propia pagina web tienes un enlace para acceder directamente a él.
      Un saludo muy fuerte!

  3. Buen día…. Me interesaría saber si ustedes tienen información referente a alguna asociación similar a la suya, aquí en Monterrey, N.L. México. En últimos días me ha llegado un caso de una familia con dos integrantes que sufren el padecimiento, el cual desconosco. Les agradecería información. Muchas gracias

  4. Hola, buenas tardes, mi padre está afectado con la enfermedad y nos sentimos totalmente perdidas (mi herman, mi madre y yo) hasta ahora la enfermedad no afectaba a la vida diaria, pero hace pocos días que empezamos a ser cocientes de lo que va a significar. Mi madre no entiende muchos comportamientos y muchas situaciones, necesitamos un apoyo, alguien quen os diga que esto es asi. Lleva muchos años diagnosticado pero la evolución ha sido lenta.

    Hoy he descubierto vuestra nueva ubicación y casualmente es muy cerca de casa de mis padres, se lo he comentado a mi hermana y en breve os llamaremos, Gracias por ser nuestro rayo de esperanza.

    1. Estamos a vuestra disposición para apoyaros en todo lo posible. Recordad que podéis concertar una cita personal con nosotros llamándonos 671 43 93 33 (tardes). Un abrazo!

  5. Hola! Soy auxiliar de enfermeria y vivo en Madrid, hace poco en mi trabajo comence a tratar a pacientes de EH, y lo cierto es que quede impactada, como sanitaria he visto y vivido de todo pero, pero con estos pacientes siento una especial empatia, me gustaria tener mas informacion y sobretodo saber si existe algun campo en el que pueda prestar mi ayuda, no solo a los afectados si no tambien a las familias. Un saludo y gracias.

  6. Hola muy buenas. Mi madre ha sido diagnosticada por la enfermedad. Mi abuelo también fue diagnosticado y murió a causa de ello. Ella ya lleva años diagnosticada y cada día los síntomas son mas evidentes. La verdad que ahí poca información. El psiquiatra me ha informado de que podemos hacernos unas pruebas para saber si la tenemos, somos dos hijos varones. Esto la verdad que es algo complicado la verdad y encima por aquí esto no esta visto y se ve como algo raro. Necesitaba compartirlo gracias

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