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Archive for mayo 2016

Historias Compartidas y un Final Feliz

Publicamente y desde este espacio queremos compartir con vosotros una historia real de una mujer valiente que afront la dificil experiencia de conocer el resultado del Test Predictivo de su Novio y que actualmente nos acompaa en nuestra lucha formando parte de la junta directiva de la ACHE.

Generosamente ha querido ponerle palabras a esa complicada situacin y contarle al mundo que s para ella la EH, cmo ha cambiado su vida y la de su Novio y colaborar as con su granito de arena para que el Huntington vaya derribando tabes y siendo ms conocido entre los que nos rodean.

Slo os pedimos un clik y un par de minutos para que podis leer y difundir esta entrada en su blog por la que todos, despus de leerlo, brindamos por t Marian.

http://marianloveshoes.com/thebestisyettocome/

Suerte que nos tenemos

 

 

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Ilumnate por Huntington. Mayo mes de la EH.

Espaa se iluminar de azul y prpura para sumarse a la campaa internacional de apoyo y visibilizacin de la Enfermedad de Huntington (EH)

La Asociacin Corea de Huntington Espaola se ha sumado a esta campaa internacional, contando con el apoyo de las asociaciones locales. La noche del jueves 5 de mayo multitud de lugares emblemticos de Espaa se iluminarn de azul y prpura para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ). El encendido se acompaar de una suelta de globos en Valencia y en Palma, as como de un coloquio informativo en beda y una mesa informativa en Badalona.
Los lugares que ya han confirmado su participacin en esta campaa de apoyo y solidaridad son los siguientes:

Barcelona: Fuentes gemelas de la Plaa Catalunya ,Fuente de Gran Va/P Gracia y Edificio Torre del Bar.
Valencia: Fachada del Ayuntamiento, Ateneo Mercantil y Teatro Principal
Palma: Fachada del Ayuntamiento
Guadalajara: Iglesia de San Gins
Cceres: Palacio de los Mlaga (Sede Caja Almendralejo)
Salamanca: Inauguraremos el encendido de la Fuente Puerta Zamora.
Cordoba: Hotel Crdoba Center
Fachada de los Ayuntamientos de Badalona y Santa Marta de Tormes, as como el Patio Cental del Hospital de Santiago de beda y el Hotel RL Ciudad de beda.
Adems la Universidad de Santiago de Compostela apoyar la iniciativa con una pancarta que se instalar en el Colegio Fonseca el lunes 2 de Mayo, y que permanecer hasta el da 8 de Mayo.

El acto se enmarca dentro de la campaa internacional #LightItUp4HD iniciada en Canad, y por la cual durante el mes de mayo se iluminarn lugares como la C.N. Tower de Toronto, las cataratas del Nigara o el Buffalo Peace Bridge de Nueva York, todo ello dentro de las actividades de concienciacin y visibilizacin que se llevarn a cabo en Mayo, mes de sensibilizacin de la enfermedad de Huntington. El listado internacional de ciudades participantes puede consultarse en www.lightitup4hd.com

Mapa Espaa a 3 Mayo 2016
La iniciativa se difundir en RRSS bajo los Hastags #IluminatePorHuntington y #LightItUp4HD en su versin internacional. Os animamos a compartir vuestras fotografas en los edificios encendidos a travs de las redes sociales utilizando dichos hastags.

mayo mes del Huntington

La enfermedad de Huntington es la 3 patologa neurodegenerativa ms importante tras el Alzheimer y el Parkinson. A pesar de que se estima que la padecen ms de 4.000 personas en Espaa y ms de 15.000 estn en riesgo de desarrollarla debido a su carcter hereditario e incurable, todava es muy desconocida. Sus sntomas, gravemente incapacitantes y de carcter progresivo, se asemejan a la unin del Parkinson, la ELA y el Alzheimer, con la diferencia de que sus sntomas se inician sobre los 35-45 aos y que su pronstico vital es de unos 15-20 aos.
A pesar de haberse aprobado recientemente la 1 Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas an no se ha implementado una respuesta real a las mltiples necesidades de los afectados y sus familias.
La Asociacin de Corea de Huntington Espaola (ACHE) naci en 1990 como una entidad de carcter nacional que agrupa a los afectados por la enfermedad de Huntington. Trabaja en defensa de sus derechos y necesidades en todos los mbitos y proporciona semanalmente servicios y terapias no farmacolgicas que mejoran la calidad de vida de estos enfermos y de sus familiares.

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