" febrero, 2017 | ACHE

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Cesión Nuevo Espacio ACHE

Nos llena de ilusión y alegría poder comunicaros que ayer nos fueron entregadas las llaves del espacio que próximamente se convertirá en nuestra sede y lugar de realización de las actividades habituales de la asociación.

Se trata de uno de los espacios que el Ayuntamiento de Madrid ha cedido a entidades ciudadanas para mejorar el tejido asociativo en espacios en actualmente en desuso. Os adjuntamos la nota de prensa con el anuncio realizado por el Ayuntamiento el día 14 de Febrero de 2017.

Actualmente se están terminando las obras de adecuación del espacio y próximamente podremos hacer un uso efectivo del espacio. Este proyecto supone la participación de otras entidades y colectivos del distrito de Fuencarral-El Pardo, con las que se pretende desarrollar actividades de promoción de la salud, el bienestar social, la creatividad artística, la ecología, el envejecimiento activo, la atención jurídica o la dinamización vecinal entre otros objetivos.

Próximamente os iremos informando a través de nuestra web, redes sociales y APP móvil de la fecha en la que podremos iniciar de forma efectiva nuestra actividad asociativa en el nuevo espacio situado en el distrito de Fuencarral-El Pardo.

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Carta Abierta

A lo largo de mi vida he sufrido. No he tenido una infancia fácil. La misma está llena de momentos agridulces. Los dulces muy dulces, los amargos muy dolorosos.

En este momento tenía una vida plena, totalmente feliz. Pedaleando con los avatares del día a día, haciendo encaje de bolillos para conciliar mi vida laboral con lo que es primordial, mi familia. Pero, la estabilidad laboral y el trabajo que desempeño con mayor o menor esfuerzo, me lo permite. Así que soy una afortunada. Tengo una pareja, un compañero de viaje inigualable y dos hijas maravillosas.

De repente esta felicidad en cuestión de treinta segundos se trunca, y sientes que se paraliza tu vida, que el mundo se te cae encima. Soy informada de que un tío paterno ha sido diagnosticado de Corea de Huntington , que además hay más primos, jóvenes como yo que acaban de conocer que son también portadores, y que al parecer mi abuelo también lo debió de ser, a pesar de que falleciese con 78 años, y por otras causas.

¿Y qué demontres es esto? ¿Que es Huntington? ¿Esa maldita palabra que hasta me cuesta pronunciar?

El siguiente paso es, buscar y buscar información por internet, páginas y más páginas, y como no soy capaz de imaginar la enfermedad busco vídeos, necesito verlo y ahí están ellos, y ellas, otras personas con mirada perdida, que también han desarrollado la enfermedad. Ahí están los familiares cuidando de estos enfermos con sus dificultades y obstáculos. Incluso veo vídeos de personas como yo, aparentemente normales, asintomáticas y que en cambio también son portadoras. No entiendo nada.

¡Dios mío! Esto no me puede pasar a mí. Comienzo a dibujar mi árbol genealógico buscar denominadores comunes o motivos para convencerme que yo no la puedo padecer. Pienso y recuerdo como nunca a mi padre, ya fallecido, por cáncer. Dibujo con mi pensamiento sus movimientos, busco vídeos grabados de él, y no encuentro movimientos anormales, busco conductas antisociales, respuestas irracionales, cambios de humor y desgraciadamente sí que los tuvo.

Poco a poco comienzo a saber más de la enfermedad, podría darse el caso que fuera portador, y que su muerte no le diera tiempo a que desarrollase la enfermedad. Pero ¿y si eso fuera así? Yo y mis hermanos podríamos padecer Huntington. Y si lo tenemos, la siguiente pregunta me mata ,es la más dura, la que más duele, ¿Podrán tenerlo mis hijas?. No puede ser. Mis hijas ahora son pequeñitas y llenas de vida. Aunque si yo fuera portadora existe un 50% de posibilidades que ellas también lleven en sus genes esta enfermedad. No eso no por favor.

No soporto pensar en ello. Siento que me estoy volviendo loca. Entre los primos, cada uno residiendo en lugares diferentes de España, hablamos por teléfono más que nunca. Estoy perdida. Lloro. Hay momentos en que niego que esto pueda ocurrir, y otros en los que me veo reflejada en cada síntoma que leo. Hoy no he dormido bien, además en una conversación no me venía la palabra que quería utilizar, y aunque no tengo temblores, soy bastante patosa.

No sé hacia dónde dirigirme, ni  que puerta llamar, pero sé que necesito ayuda. Busco asociaciones en mi zona, y no encuentro nada. Leo la página de una asociación de Madrid, y hay una pestaña que pone CONTACTO.

Llamo al número que aparece, no sé qué voy a encontrar al otro lado del hilo telefónico.

Cuento un poco mi situación y busco orientación. Me coge el teléfono una persona, con voz de mujer, se llama Ruth, y de repente sin conocerla percibo que sabe de mi angustia, de mis dudas. Conoce perfectamente el significado de mis palabras. Me escucha, me escucha y me escucha. Hablamos durante 50 minutos. 50 minutos, 50 minutos llenos de empatía, de profesionalidad, de comprensión. De orientación. Me explica qué pasos debo seguir para someterme a ese definitivo análisis, me ofrece excelentes consejos. Me alienta.

Desconozco si ella es neuróloga, psicóloga, psiquiatra o un poco de todo porque la atención multidisciplinar es inmejorable. Al final se lo pregunto, me dice que es la presidenta de la asociacin y que es administrativa. No importa, otra persona no lo hubiera hecho tan bien como ella.

Y necesito darle las gracias, a ella y a la asociación. Una vez más los movimientos asociativos llegan hasta dónde la propia administración no puede llegar. Necesito agradecerle porque durante 50 minutos fue mi ángel. Y busco en la página dónde poner un comentario de agradecimiento pero no lo encuentro. Así que abro un documento de Word y me dispongo a escribir estas palabras.

Sigo en mi calvario, porque esto no ha hecho más que empezar. Todavía desconozco si soy o no portadora, pero vivo dentro de una frágil pompa de angustia, que en cualquier momento se rompe. Tengo momentos mejores, y momentos peores. He decidido hasta no conocer el resultado, no buscar nada más acerca de la enfermedad, pero no lo consigo. Necesito que la investigación y la medicina encuentren una respuesta. Mi cabeza está en estado de ebullición permanente. No dejo de imaginar situaciones y consecuencias. Que lo tenga yo por favor, pero no mis hijas, ¿y mis hermanos?, mis hermanos tampoco por favor. Bufff qué duro es esto.

Y sólo un número determinado de genes determinará y condicionará mi vida y la de los míos para siempre. Nada más y nada menos.

Gracias infinitas Ruth.

Este post ha sido escrito de forma puntual por una persona que nos hizo llegar su agradecimiento por la atención recibida, y que prefiere mantener su anonimato. Si tu también tienes algo que contarnos puedes hacerlo llegar al mail ache-consultas@hotmail.com

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Maillot Ciclismo ACHE

Uno de nuestros objetivos es visibilizar la enfermedad de Huntington y crear conciencia sobre ella a la sociedad que nos rodea.

Por ello hemos diseñado unos maillots de ciclismo para que en el ámbito de la práctica deportiva podamos hacernos visibles. Esperamos contar con vuestro apoyo en esta iniciativa, por eso os pedimos que nos ayudéis a difundirla entre vuestros contactos deportistas.

Os adjuntamos foto del diseño del nuevo maillot y tabla con las medidas para que podáis calcular vuestra talla.

Si queréis conseguir vuestro maillot os agradecemos que nos envíanos lo antes posible e-mail a ache-consultas@hotmail.com , con vuestros datos y vuestra talla para que podamos comprobar la disponibilidad. El precio de la equipacion es de 40 euros/maillot o culotte.

Gracias por vuestro apoyo. ¡Juntos es más fácil!

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