Carta Abierta

A lo largo de mi vida he sufrido. No he tenido una infancia fácil. La misma está llena de momentos agridulces. Los dulces  muy dulces, los amargos muy dolorosos.

En este momento tenía una vida plena, totalmente feliz. Pedaleando con los avatares del día a día, haciendo encaje de bolillos para conciliar mi vida laboral con lo que es primordial, mi familia. Pero, la estabilidad laboral y el trabajo que desempeño con mayor o menor esfuerzo, me lo permite.  Así que soy una afortunada. Tengo una pareja, un compañero de viaje inigualable y dos hijas maravillosas.

De repente  esta felicidad en cuestión de treinta segundos se trunca, y sientes que se paraliza tu vida, que el mundo se te cae encima… Soy informada de que un tío paterno ha sido diagnosticado de Corea de Huntington , que además hay más primos, jóvenes como yo que acaban de conocer que  son también portadores, y que al parecer mi abuelo también lo debió de ser, a pesar de que falleciese con 78 años, y por otras causas.

¿Y qué demontres es esto? ¿ Que es Huntington? ¿Esa maldita palabra que hasta me cuesta pronunciar?

El siguiente paso es,  buscar y buscar información por internet, páginas y más páginas, y cómo no soy capaz de imaginar la enfermedad busco vídeos, necesito verlo… y ahí están ellos, y ellas, otras personas con mirada perdida,  que también han desarrollado la enfermedad. Ahí están los familiares cuidando de estos enfermos con sus dificultades y obstáculos. Incluso veo vídeos de personas cómo yo, aparentemente “normales”, asintomáticas y que en cambio también son portadoras. No entiendo nada.

¡Dios mío! Esto no me puede pasar a mí. Comienzo a dibujar mi árbol genealógico buscar denominadores comunes o motivos para convencerme que yo no la puedo padecer. Pienso y recuerdo como nunca a mi padre, ya fallecido, por cáncer. Dibujo con mi pensamiento sus movimientos, busco vídeos grabados de él, y no encuentro movimientos  anormales, busco conductas antisociales, respuestas irracionales, cambios de humor… y desgraciadamente sé que los tuvo.

Poco a poco comienzo a saber más de la enfermedad, Podría darse el caso que fuera portador , y que su muerte no le diera tiempo a que desarrollase la enfermedad. Pero y si ¿ eso fuera así? Yo y mis hermanos podríamos padecer Huntington. Y si lo tenemos, la siguiente pregunta me mata ,es la más dura, la que más duele, ¿ Podrían tenerlo mis hijas?. No puede ser.  Mis hijas ahora son pequeñitas  y  llenas de vida… Aunque si yo fuera portadora existe un 50% de posibilidades que ellas  también  lleven  en sus genes esta enfermedad. No eso no por favor.

No soporto pensar en ello. Siento que me estoy volviendo loca. Entre los primos, cada uno residiendo  en lugares diferentes de España, hablamos por teléfono más que nunca. Estoy perdida. Lloro. Hay momentos en que niego que esto pueda ocurrir, y otros en los que me veo reflejada en cada síntoma que leo. Hoy no he dormido bien, además en una conversación  no me venía la palabra que quería utilizar,  y aunque no tengo temblores, soy bastante patosa.

No sé hacia dónde dirigirme, ni  qué puerta llamar, pero  sé que necesito ayuda. Busco asociaciones en mi zona, y no encuentro nada. Leo la página de una asociación de Madrid, y hay una pestaña que pone “CONTACTO”.

Llamo al número que aparece,  no sé qué voy a encontrar al otro lado del hilo telefónico.

Cuento un poco mi situación y busco orientación. Me coge el teléfono una persona, con voz de mujer, se llama Ruth, y de repente sin conocerla percibo que sabe de mi angustia, de mis dudas… Conoce perfectamente el significado de mis palabras. Me escucha, me escucha y me escucha. Hablamos durante 50 minutos. 50 minutos, 50 minutos…llenos de empatía, de profesionalidad, de comprensión. De orientación. Me explica qué  pasos debo seguir  para someterme a ese definitivo  análisis, me ofrece excelentes consejos. Me alienta.

Desconozco si ella es neuróloga, psicóloga, psiquiatra o un poco de todo… porque la atención multidisciplinar es inmejorable. Al final se lo pregunto, me dice que es la presidenta de la asociación y que es administrativa… No importa,  otra persona no  lo hubiera hecho tan bien como ella.

Y necesito darle las gracias, a ella y a la asociación. Una vez más los movimientos asociativos llegan hasta dónde la propia administración no puede llegar. Necesito agradecerle porque durante 50 minutos fue mi ángel. Y busco en la página dónde poner un comentario de agradecimiento pero no lo encuentro. Así que abro un documento de Word y me dispongo a escribir estas palabras.

Sigo en mi calvario, porque esto no ha  hecho más que empezar. Todavía desconozco si soy o no portadora, pero vivo dentro de una frágil pompa de  angustia, que en cualquier momento se rompe. Tengo momentos mejores, y momentos peores. He decidido hasta no conocer el resultado,  no buscar nada más acerca de la enfermedad, pero no lo consigo. Necesito que la investigación y la medicina encuentren una respuesta. Mi  cabeza está en estado de ebullición permanente. No dejo de imaginar situaciones y consecuencias. Que lo tenga yo por favor, pero no mis hijas, ¿ Y mis hermanos?, mis hermanos tampoco por favor. Bufff qué duro es esto.

Y sólo un número determinado de genes determinará y condicionará mi vida y la de los míos para siempre. Nada más y nada menos.

Gracias infinitas Ruth.

Este post ha sido escrito de forma puntual por una persona que nos hizo llegar su agradecimiento por la atención recibida, y que prefiere mantener su anonimato. Si tu también tienes algo que contarnos puedes hacerlo llegar al mail ache-consultas@hotmail.com

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