ACHE

Constituida en 1990 como el primer grupo de apoyo a afectados y familiares de enfermos de Huntington, en la actualidad afrontamos una nueva etapa de renovación y nuevos objetivos. Hemos iniciado un proyecto en el que todos sois bienvenidos a formar parte de él.
La asociación ofrece los siguientes servicios:

·Información: Dado el carácter minoritario y hereditario de ésta patología, es absolutamente necesario conocer exactamente en qué consiste, qué supone para nosotros y nuestros familiares, y que recursos tenemos a nuestro alcance para comprender lo que supone convivir con ésta enfermedad.

·Planificación Familiar: Orientamos e informamos acerca de las opciones posibles para conseguir tener descendencia libre del gen causante de la enfermedad a través de técnicas pre-implantacionales.

·Asesoramiento Psicosocial: Contamos con el soporte de una Trabajadora Social especializada en los trámites, gestiones y situaciones que con más frecuencia se dan en las familias con Huntington.

·Apoyo Psicológico Personal: El impacto emocional que sufren las personas afectadas o con riesgo, y sus familiares es muy importante, por ello ponemos a su servicio un equipo de psicólogas especializado en tratar a personas y familias relacionadas con ésta enfermedad.

·Actividades Divulgativas: El conocimiento y sensibilización de la sociedad en general y de las personas en riesgo en particular es una parte vital del trabajo que realiza ésta asociación. Por ello, en cooperación con médicos, hospitales, y otras instituciones ello organizamos reuniones, jornadas informativas, charlas, etc.

·Actividades Lúdicas: Estar integrados en nuestro entorno y disfrutar de un ocio inclusivo que se adapte a las preferencias y gustos de todos nosotros nos hace disfrutar de un tiempo de esparcimiento y diversión que son necesarios para disfrutar de una mejor calidad de vida. Con esos objetivos hemos participado en mercadillos, actividades con animales, salidas gastronómicas, etc.

·Registry y Difusión de Información Científica: Colaboramos con otras organizaciones de divulgación e investigación y ensayos científicos a nivel europeo y mundial por lo que ofrecemos información actualizada de todas las novedades que se puedan producir en todo lo relativo a la enfermedad de Huntington, así como la orientación necesaria para la participación en el programa de toma y recogida de muestras para futuras investigaciones REGISTRY.

2. FOTO 5 MIEMBROS ACHE