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Asociación Internacional de Huntington (AIH)

PROPOSITO

La Asociación Internacional de Huntington es una asociación informal de las distintas asociaciones nacionales de voluntarios que compartan una preocupación por los pacientes y familias afectadas por la Enfermedad de Huntington (también conocida como enfermedad de Huntington). Sus propósitos principales son:

  • Ayudar a la formación de una organización de Enfermedad de Huntington en los paises donde no exista ninguna.
  • Ponerse en contacto y ofrecer ayuda a los paises donde, de momento, no es posible formar una organización formal.
  • Ayudar al desarrollo de las organizaciones ya existentes.
  • Divulgar información relevante mediante la publicación y distribución de un periódico, compartiendo información, bibliografia y recursos entre los paises miembros y mediante cualquier otro propósito apropiado.
  • Mantener una estrecha relación con el Grupo de Investigación de la Enfermedad de Huntington de la Federación Mundial de Neurología y promover la colaboración internacional en la investigación para mejorar el tratamiento y llegar a una posible cura de la Enfermedad de Huntington.
  • Cooperar con otros grupos de salud, con organizaciones internacionales de la salud y con cuerpos estatutatios internacionales.
  • Establecer y mantener un cúmulo de información que incluya artículos técnicos, películas, videos y cassettes, y hacer que dicha información pueda llegar a todo el que le interese.
  • Conocer y promover internacionalmente:
    • una educación voluntaria y profesional
    • una llamada de atención al público en general
    • un cuidado y ayuda a pacientes y familias
    • todas las formas relevantes de investigación
    • y las consideraciones éticas y legales
  • Ser punto de referencia internacional y de reunión en los asuntos relativos a la Enfermedad de Huntington, reunir Sub-comités y/o Grupos de Estudio con tal propósito y dar conferencias, seminarios y cosas por el estilo.

MIEMBROS

Pueden ser miembros de la Asociación Internacional de Huntington (IHA) cualquier organización(es) nacional(es) sobre la Enfermedad de Huntington de cualquier pais.

Puede ser miembro asociado:

  1. Personas que intentan establecer una organización nacional.
  2. Grupos o personas invitadas.

Todos los miembros dependen de la aprobación del Cuerpo Ejecutivo de la Asociación Internacional de Huntington (IHA).

CONFERENCIAS

La Asociación Internacional de Huntington (IHA) convocará una Conferencia de Trabajo cada dos años. También habrá en la Conferencia una Reunión de Empresa de los Miembros.

Ninguna conferencia sentará precedente para una futura conferencia.

Todas las personas que quieran asistir a una conferencia habrá de pagar una tasa de registro que no es retornable.

CUERPO DE GOBIERNO

La Asociación Internacional de Huntington (IHA) está dirigida por un Cuerpo Ejecutivo elegido por los miembros en la Reunión de Empresa. Está compuesto por un presidente, un vice-presidente, un secretario, un secretario electo y un tesorero. Todos los cargos son honorarios. El Cuerpo Ejecutivo está capacitado para actuar como le parezca conveniente, en todos los asuntos relevantes para la Asociación, entre una reunión de Empresa y la siguiente.

Todos los miembros del Cuerpo Ejecutivo cesan de su cargo en cada Runión de Empresa pero se pueden presentar a re-elección. Cualquier pais miembro con derecho de voto, puede nominar personas para el Cuerpo Ejecutivo, ya sean de su pais o de otro. Tales nominaciones han de hacerse por escrito, llevando la firma de dos miembros de la organizacción nacional a donde pertenezca(n) la(s) persona(s) nominada(s), debe llevar la firma de la persona nominada (lo que indica su conformidad con la nominación), y debe estar en manos del secretario

Internacional antes de la fecha indicada por el Cuerpo Ejecutivo, la cual será normalmente un mes antes de la Reunión de Empresa.

El Cuerpo Ejecutivo puede hacer nominaciones por sí mismo antes de la Reunión de Empresa.

Sería recomendable que los miembros del Cuerpo Ejecutivo sean elegidos mediante la votación de cada organización a los delegados de sus respectivos paises.

DELEGADOS Y DERECHOS DE VOTO

  1. Los paises miembros pueden nominar dos delegados con voto para cada Conferencia de la Asociación Internacional de Huntington (IHA). Esperamos y recomendamos que los dos, o al menos uno, de ellos sea representativo de una familia con Enfermedad de Huntington (por ejemplo que ellos sean miembros de una familia con Enfermedad de Huntington), y en cualquiera de los casos se ha de hacer todo lo posible para que las opiniones de las familias tengan mayor predominancia. Por lo tanto, cada pais puede tener dos votos. De todas formas, los votos han de hacerse personalmente y no a través de otra persona (excepto en el caso (d) descrito más adelante). Si un pais solo tiene un delegado, solo puede tener un voto en cada cuestión. Si un pais tiene más de una organización nacional, dichas organizaciones han de decidir entre ellas qué delegados tendrán los derechos de voto. Son dos votos por pais y no por organización. En el caso de que no hay acuerdo el Cuerpo Ejecutivo dará la pauta a seguir -la cual normalmente es que el pais en disputa se quedará temporalmente sin poder ejercer su derecho al voto. La definición de "un pais" depende del Cuerpo Ejecutivo, pero en caso de desacuerdo se puede apelar a la Conferencia.
  2. No tendrán derecho a voto las personas delegadas que sean miembros asociados porque están formando su organización nacional, ni a los grupos o personas que sean miembros asociados por invitación, a menos que sean miembros del Cuerpo Ejecutivo.
  3. Todos los miembros del Cuerpo Ejecutivo tienen su propio derecho al voto individual, pero si ejercitan su voto como delegados de su pais, no podrán hacerlo de nuevo.
  4. Considerando que los delegados que a menudo han de abandonar una conferencia antes de que finalice la Reunión de Trabajo, si tales delegados tienen derecho a voto en la conferencia pueden dejar un representante que vote en cualquier asunto que vaya a decidirse en la Reunión de Empresa.
  5. Además de los delegados con voto cada pais miembro puede nominar hasta dos delegados sin voto dependiendo de las plazas que queden libres en la conferencia. Tales delegados pueden participar libremente en las sesiones pero no pueden votar.
  6. Los observadores serán bienvenidos a cualquier conferencia dependiendo de las plazas que queden libres. La participación de los observadores solo es permitada mediante invitación expresa de la persona que lleve la sesión. Los observadores no tienen derecho a voto.

ECONOMIA

Los paises miembros están invitados ha realizar una suscripción voluntaria, por una cantidad determinada, en cada Reunión de Empresa. De todos modos, ningún pais o individuo puede ser excluido de ser miembro de la Asociación Internacional de Huntington (IHA) por no poder hacer una contribución económica en su totalidad o en parte. Los derechos de voto no son consecuencia de la contribución económica.

Otras contribuciones voluntarias y donaciones para un propósito general o específico serán cálidamente agradecidas.

El tesorero honorario es responsable de todos los asuntos económicos y ha de presentar un informe completo en cada Reunión de Empresa.

IDIOMA

El idioma utilizado en la Asociación Internacional de Huntington (IHA) es el inglés. Los paises miembros son responsables de la traducción a sus propios idiomas.

GENERAL

La Asociación Internacional de Huntington (IHA) es una agrupación amigable de paises, democrática y muy informal. Este documento no pretende ser restrictivo, está pensado como una guia para facilitar la administración y para evitar malentendidos. Cualquier cuestión que no haya sido mencionada aqui será decidida según el parecer del Cuerpo Ejecutivo. Las ampliaciones y correcciones de esta guia han de ser propuestas en cualquier Reunión de Empresa y para su aceptación será preciso al menos el consenso de las dos terceras partes de los delegados con voto en la conferencia.

6 Comments
  1. Responder
    Carolina Guerrero Z

    Buenas tardes mi suegra en estos momentos esta en examenes medicos para confirmar si tiene corea de Huntington la mama y el tio de mi suegra murieron de esta enfermedad, en estos momentos estamos desesperedos ella presenta todos los sintomas y me da mucho miedo que mi esposo tambien la tenga y heredado a mis hijas queria saber si en Costa Rica hay algun lugar de apollo para estos casos.

    Saludos

    Muchas gracias

  2. Responder
    Julian Sued

    Nos interesa contactarlos para que nos sirvan de soporte para la formación de una Asociación de enfermedad de Huntington en Rep. Dominicana, que nos sirva para educar y apoyar a los familiares con enfermedad de Huntington

  3. Responder
    Rosalba perez

    Hola! Conosco una familia de escasos recursos que padecen esta enfermedad y gracias a recaudaciónes pudieron saber que padecen esta terrible enfermedad pero lamentablemente en República Dominicana no eh podido encontrar ninguna institución que los pueda ayudar y es muy triste por que son jóvenes y ya tienen hijos, si alguien que lea este comentario y dabe de alguna porfabor de llamar a este numero 829 434 4854. Gracias!

    • Responder
      Web ACHE

      Lamentablemente en R.Dominicana no hay recursos asociativos creados. Los más próximos se encuentran en Cuba. Aprovechamos para enviarte un fuerte abrazo y agradecer tu apoyo a esta familia afectada.

  4. Responder
    Yusmary Fernandez

    Buenas noches soy Lcda en Biologia. Venezolana . En mi familia mi esposo y mis hijos tienen riesgo de portar el gen que codifica para expresion de la enfermedad. Su abuelo y dos tios ya fallecieron de Huntington y actualmente una prima de 36 años ya fue diagnosticada. Como saben Venezuela esta atravesando la peor crisis de su historia en especial en la salud. Los pasientes con esta enfermedad estan en el abandono por los entes Estatales. Quisiera saber si ustedes ofrecen algun programa de ayuda humanitaria para personas que en su pais no cuenten con los tratamientos y atenciones requeridas . Es decir algun programa que facilite su traslado a otro pais para recibir tratamiento? . Ademas como Biologo Puro y madre estoy interesada en poder formar parte de algun equipo de investigaciones en Biologia Celular, Molecular y Genetica para encontrar una cura para este mal. Les agradezco la información gracias. .

    • Responder
      Web ACHE

      Te invitamos a que contactes con avehun que es la asociacion venezolana para la enfermedad de huntington.

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