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Charla Cuidados Paliativos en Enfermedad de Huntington

El próximo Jueves día 26 de Abril a las 18:30 contaremos con la presencia de la Dra. María Varela, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz de Madrid para impartir una charla informativa sobre los cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington.

La charla será de acceso libre y gratuito y tendrá lugar en nuestra sede, ubicada en el CSA PLAYA GATA, Avenida Cardenal Herrera Oria nº80 de Madrid (Cercanias Ramon y Cajal o Metro Linea 10 Fuencarral).

El objetivo de los cuidados paliativos es el de  ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor. Estos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y/o los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando los pacientes se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.

Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para tratar la enfermedad.

 Con el objetivo de acercarnos y conocer mejor esta rama de la medicina  que se encarga de PREVENIR y ALIVIAR el sufrimiento así como brindar una mejor CALIDAD DE VIDA posible a pacientes que padecen de una enfermedad grave y que compromete su vida, tanto para su bienestar así como el de su familia, os invitamos a que nos acompañeis este próximo jueves 26 de Abril a las 18:30 horas.

 

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Curso Huntington para Médicos Atención Primaria Madrid

Inscripciónes hasta el 12 de Abril

Este jueves 12 de Abril finaliza el plazo de inscripción para los médicos de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid que deseen participar en el primer Curso Formativo sobre la Enfermedad de Huntington que se ha diseñado específicamente para mejorar su diagnóstico y abordaje desde las consultas de atención primaria.

Curso Enfermedad de Huntington para Médicos de Familia

Desde la Viceconsejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid se realizan cada año cursos sobre necesidades formativas gracias a la relación que ésta mantiene con las Asociaciones de Pacientes (Asociacion Corea de Huntington Española, en este caso).  En esta ocasión les ha resultado interesante que los Médicos de Familia que trabajan en Atención Primaria conozcan esta enfermedad, que al manifestarse con síntomas motores, cognitivos y psiquiátricos, tiene complejidad pero se puede manejar. Por otra parte los pacientes con Enfermedad de Huntington comienzan con síntomas cognitivos precoces y progresan durante muchos años.

Gracias a este curso se analizarán los aspectos clínicos y se presentarán  con muchos casos clínicos, los aspectos genéticos y los últimos avances en investigación en la Enfermedad de Huntington.

El curso cuenta con plazas limitadas por eso es fundamental realizar la inscripción hasta el jueves 12 de Abril y será impartido por el Dr. Jose Luis Lopez-Sendón, la Neuropsicóloga Verónica Mañanes, ambos del Hospital Ramón y Cajal, y la presidenta de ACHE, Ruth Blanco.

Adjuntamos folleto informativo y ficha de inscripción del curso.

Os rogamos nos ayudéis a difundir activamente esta valiosa propuesta formativa en vuestros ambulatorios para que vuestros médicos de familia puedan acceder a realizar este curso tan interesante y novedoso. 

 

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Actualización Datos Ensayo Clínico IONIS HTTrx

Nueva actualización a día 21 de Mayo de 2019. Consulta toda la información pinchando en este nuevo post

Actualización a día 8 de Junio de 2018:

El día 07 de Junio de 2018 IONIS Pharmaceuticals y ROCHE emitió un nuevo comunicado. Adjuntamos debajo dicho comunicado y quedamos a la espera de las actualizaciones de nueva información previstas para el mes de Septiembre de 2018.

Puedes leer el comunicado completo aquí. 

Nueva actualización a día 24 de Abril de 2018.

El día 24 de Abril IONIS Pharmaceuticals emitió un nuevo comunicado en la 70ª Convención de Neurología que tuvo lugar en California.

En este comunicado se indica que el grado de disminución de la Huntingtina mutada se correlacionó con puntuaciones mejoradas a los tres meses en varias medidas clínicas en escalas de valoración de uso común en estudios clínicos de la enfermedad de Huntington.

Podéis leer dicho comunicado completo aquí. 


El pasado viernes día 2 de Marzo con motivo de la 13º Convención Anual de la Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington, tuvo lugar un evento, retransmitido en streaming para todo el mundo en el cual se dieron cita los responsables de la investigación que nos dió noticias tan esperanzadoras el pasado mes de Diciembre de 2017.

La conferencia fue impartida por Stanley Crooke, CEO de Ionis Pharmaceuticals, Frank Bennet Vicepresidente Senior de Investigación Líder de Franquicias para Programas Neurológicos de Ionis, Sarah Tabrizzi Directora del UCL Huntington’s Disease Centre y Profesora del UCL Institute of Neurology Queen Square London, y por Schott Schobel, Director Clínico de Grupo Asociado Líder de Ciencia Clínica de Desarrollo de Productos de Neurociencia Hoffmann- La Roche Pharmaceuticals.

En su conferencia nos detallaron el proceso y las conclusiones de esta Fase 1/2 del estudio y nos avanzaron los siguientes pasos.

El potencial modificador de la enfermedad del Fármaco HTTrx ha quedado comprobado en los resultados de esta primera fase.

Fase 1/2 Resultados del estudio:
• 46 personas con enfermedad de Huntington en etapa inicial recibieron tratamiento durante 13 semanas con cuatro inyecciones intratecales de 10 mg, 30 mg, 60 mg, 90 mg o 120 mg de IONIS-HTTRx (RG6042) o placebo, administrados mensualmente.

• Se observaron reducciones significativas, dependientes de la dosis en (proteína huntingtina mutante) mHTT en LCR (fluido espinal cerebral) de participantes tratados con reducciones de mHTT de hasta aproximadamente 60% y reducciones medias de aproximadamente 40% en LCR observadas en las dos dosis más altas, 90 mg (p <0,01) y 120 mg (p <0.01).

• Basado en un modelo predictivo desarrollado a partir de datos recolectados en roedores y primates no humanos, una reducción de 40% a 60% en CSF corresponde a una reducción estimada de 55% a 85% en mHTT en la corteza y de 20% a 50% en la regiones caudadas del cerebro en humanos.

• Los niveles de mHTT continuaron disminuyendo en la última medición con nuevas disminuciones en mHTT anticipadas; se espera una reducción máxima de aproximadamente seis meses después de la primera dosis.

No se informaron eventos adversos graves en los participantes tratados y la mayoría de los eventos adversos (EA) fueron leves y se consideró que no estaban relacionados con el medicamento del estudio. Ningún participante suspendió el estudio.

Actualmente se está llevando a cabo un estudio de extensión de etiqueta abierta (OLE) para que los pacientes que participaron en el ensayo inicial sigan recibiendo el fármaco.

Roche e Ionis están colaborando para desarrollar medicamentos antisentido para tratar la EH. La alianza combina la experiencia antisentido de Ionis con el conocimiento de Roche en el desarrollo clínico de la terapéutica anti-neurodegenerativa. En diciembre de 2017, Roche licenció IONIS-HTTRx de Ionis por 45 millones de dólares y cambió el nombre de la molécula de investigación RG6042. En total, Ionis ha recibido ya 100 millones de dólares en pagos por adelantado, hitos y licencias y es elegible para recibir $ 335 millones adicionales en pagos de hitos a medida que IONIS-HTTRx (RG6042) progresa en el desarrollo.

Roche será el responsable de todas las actividades y costos de desarrollo, regulación y comercialización de IONIS-HTTRx (RG6042).

Actualmente Roche está planificando un ensayo fundamental para determinar la eficacia clínica y la seguridad de IONIS-HTTRx (RG6042). Este ensayo supondrá la fase 3 del medicamento y constará con entre 200-300 pacientes. Aún no se conocen los criterios de elegibilidad ni la lista definitiva de lugares en los que se llevará a cabo. Deberemos esperar aún varios meses para conocer esa información.

Os adjuntamos información adicional.

Presentación Datos Estudio Fase 1/2

Nota de Prensa IONIS-ROCHE

Ahora más que nunca es fundamental el trabajo de ACHE dando atención profesional y realizando actividades terapéuticas con los afectados para mantener al máximo su calidad de vida y luchar contra el avance de la enfermedad. Por ello necesitamos tu ayuda.

Hazte socio y ayúdanos a prestar apoyo y atención a los afectados a través de un equipo profesional compuesto por terapeutas y una trabajadora social, facilitando terapias, actividades y servicios que mejoran su calidad de vida. Sin apenas subvenciones públicas ni apoyos, dependemos directamente de la solidaridad individual de personas como tú para seguir adelante.

Asóciate rellenando este sencillo formulario con tus datos.

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Jornada Informativa 14 Abril en Albacete

Estamos muy ilusionados por anunciaros que ya tenemos fecha para nuestra próxima jornada informativa sobre la Enfermedad de Huntington.

Os invitamos a acompañarnos la tarde del sábado 14 de Abril de 2018, en el Salón de Actos del Hospital Perpetuo Socorro de Albacete. La jornada se realizará en horario de tarde, a partir de las 16:15 horas para facilitar la presencia de familias procedentes de otras provincias colindantes.

El objetivo de la jornada es el de comunicaros las últimas novedades en el campo de la investigación sobre la EH, así como el trabajo de los investigadores del Hospital Sant Pau de Barcelona, para lo cual contaremos con la presencia del Dr. Saúl Martinez-Horta, neuropsicólogo en la Unidad de Trastornos del Movimiento del servicio de neurología de dicho hospital. Tras su exposición, se abrirá un coloquio para que los asistentes podáis aclarar dudas acerca de la propia enfermedad.

También abordaremos aspectos prácticos del abordaje diario de la Enfermedad de Huntington, para lo cual contaremos con la presencia de parte de nuestro equipo profesional, como por ejemplo nuestra logopeda Amelia Martín y nuestra terapeuta ocupacional Elena García.

Queremos que esta jornada sea una oportunidad para promover activamente el encuentro entre las familias y personas afectadas por la enfermedad de Huntington, con el objetivo de poder establecer relaciones de apoyo y cercanía entre vosotros, por eso os agradecemos de antemano vuestra presencia y vuestra ayuda difundiendo esta jornada a vuestros médicos y conocidos.

Con el objetivo de poder organizar mejor la jornada y poder informaros de las novedades y la ubicación exacta del evento os rogamos nos enviéis lo antes posible un e-mail informándonos de vuestra asistencia a contacto@e-huntington.es .

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Solicita tu certificado de donación antes del 25 de Enero.

Si has colaborado económicamente durante 2017 con nosotros, solicita aquí tu certificado de donación. Antes del 25 de Enero.
ACHE es una entidad acogida a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, tal y como se acredita en este certificado emitido por la Agencia Tributaria.

Por este motivo todas las personas o entidades jurídicas que sean socias o hayan efectuado un donativo puntual a nuestra entidad pueden beneficiarse de los incentivos fiscales vigentes, por los cuales se establece que los primeros 150 euros anuales que aportes a una entidad benéfica acogida a la Ley 49/2002, como lo es ACHE, te desgravarás el 75%, es decir recuperarás 112,50 Euros de tu donativo. Es decir, cuando realices tu próxima declaración de la renta te devolverán 112,50 euros por haber donado 150 euros a una entidad de la Ley 49/2002 (o pagarás 112,50 euros menos, si la declaración te sale a pagar).
Si el total de tus donativos a una entidad acogida a la Ley 49/2002 supera los 150 euros, al resto de lo donado se le aplica una deducción del 30%. No obstante, si has donado a la misma entidad en los dos años anteriores y el importe del donativo se mantiene o supera a lo donado en años anteriores (donativos recurrentes), el porcentaje que se aplica al exceso de los 150 euros no será del 30 sino del 35% . Recuerda que en cualquier caso el límite de la deducción no podrá superar el 10% de tu base liquidable.

Las personas jurídicas son sujetos pasivos del Impuesto sobre Sociedades y también tendrán derecho a deducir de la cuota íntegra por los donativos (dinerarios y de bienes o derechos) y aportaciones, minoradas en las deducciones y bonificaciones previstas en la Ley del Impuesto sobre Sociedades, el 35 % de la base de deducción. En el caso de donaciones plurianuales (importe o valor igual o superior a la misma entidad durante al menos los dos ejercicios anteriores) se incrementa el porcentaje del 35% al 40% de la base de deducción. Igualmente la base de esta deducción no podrá exceder del 10% de la base imponible del período impositivo.

Para poder hacer efectiva la desgravación fiscal, ACHE deberá declarar cada año a finales del mes de Enero, qué personas o entidades han hecho los donativos y su cuantía. Por eso es imprescindible que nos facilites aquí tu Nombre y NIF antes del 25 de ENERO de 2018, para que podamos expedir un certificado con el que justificar el importe de los donativos realizados y que así puedas obtener estas ventajas fiscales, a la vez que nos ayudas a que podamos seguir realizando nuestra labor de ayuda y apoyo a los afectados por la enfermedad de Huntington.

Y recuerda que si aún no eres socio/a colaborador de ACHE puedes hacerlo rellenando este sencillo formulario y así tu también podrás disfrutar de los incentivos fiscales para el próximo ejercicio.

¡Muchas gracias por tu solidaridad!

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