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The Inheritance en el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid

Este Ciclo de Cinefórum organizado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN), con la colaboración del Grupo de Psicología y Artes Audiovisuales y Escénicas (Psicoartaes), da continuidad a la actividad entre ambos Grupos de Trabajo del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid,  su objetivo es utilizar el formato cinematográfico y el coloquio entre profesionales de la Psicología y de otras áreas con experiencia en estas problemáticas, afectados y representantes de Asociaciones, para sensibilizar a los asistentes sobre las enfermedades neurodegenerativas.

Gracias a esta colaboración con la Asociación Corea de Huntington Española y la generosidad de los productores del film, este martes día 8 de mayo podremos ver por primera vez en España el documental en versión original subtitulada al castellano, de 70 minutos de duración,  “The Inheritance”Bridget Lyon, autora del guión,  confronta los horrores del progreso de esta enfermedad  más directamente en el deterioro de su madre Judy, quien había sido  promotora de la concienciación sobre el  Huntington, en  contraste con  generaciones anteriores. Rastreando el paso del gen en su familia, conoce y apoya  a los principales investigadores  y atestigua el heroísmo de quienes viven con esta enfermedad.

Luchando para hacer frente a la muerte inevitable de familiares y la angustiosa posibilidad de que su hijo lo haya heredado, Bridget nos lleva al corazón de una familia de Nueva Zelanda con gran  amor a la vida.

Actividad gratuita, previa inscripción aquí.

Fecha:
Martes 8 de mayo, de 18:45 a 21:15 horas.

Lugar:

Área de Formación del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.
Cuesta de San Vicente, 4, 5ª planta.
28008 Madrid.

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Iluminate por Huntington Mayo 2018

España se iluminará de azul y púrpura para sumarse a la campaña internacional de apoyo y visibilización de la Enfermedad de Huntington (EH).

La Asociación Corea de Huntington Española se ha sumado a esta campaña internacional promovida por la Huntington Society of Canada, contando con el apoyo de las asociaciones locales. Este primer fin de semana de mayo, desde esta noche hasta la del domingo, multitud de lugares emblemáticos de España se iluminarán de azul y púrpura para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ).

Los lugares que ya han confirmado su participación en esta campaña de apoyo y solidaridad son,

Día 4 de Mayo: Fuente Puerta de Zamora de Salamanca.

Día 5 de Mayo:

Madrid: Puerta de Alcalá

Valencia: Fachada del Ayuntamiento

Palma de Mallorca: Fachada de Hospital Universitario Son Espases

Guadalajara: Iglesia de San Ginés

Sevilla: Glorieta Don Juan de Austria

Cádiz: Monumento Puertas de Tierra.

Vitoria-Gasteiz: Fachada Ayuntamiento y Los Arquillos.

A Coruña: Ayuntamiento de Santiago de Compostela.

Cordoba: Hotel Córdoba Center .

También se iluminarán el Ayuntamiento de Santa Marta de Tormes, la Fuente de Valdelasfuentes en Alcobendas, la Fuente de los Leones de Tíjola, así como la Casa de la Cultura de Sierra de Fuentes y el Instituto Dental IOS ambos en Cáceres.

Día 6 de Mayo: Congreso de los Diputados 

Además la Universidad de Santiago de Compostela apoyará la iniciativa con una pancarta que durante todo el mes de mayo se ha instalado en el Monumento Fonseca.

Monumento Fonseca – USC

Todas estas iniciativas se enmarcan dentro de la campaña internacional #LightItUp4HD iniciada en Canadá, y por la cual durante el mes de mayo se iluminarán multitud de lugares en Australia, Reino Unido, Canadá, Chipre o Irlanda, todo ello dentro de las actividades de concienciación y visibilización que se llevarán a cabo en Mayo, mes de sensibilización de la enfermedad de Huntington.

Os animamos a que nos acompañéis durante este fin de semana y que os acerquéis al anochecer, sobre las 21:45 horas aproximadamente y os suméis a la iniciativa apoyándonos y colgando vuestras fotos en redes sociales etiquetándonos y usando los hastags #IluminatePorHuntington y #LightItUp4HD . 

Puedes encontrarnos y seguirnos en Facebook, Twitter e Instagram.

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Charla Investigación en la Enfermedad de Huntington de Saúl Martinez en la Jornada del 14 de Abril en Albacete

Sabemos que no todos pudisteis acompañarnos en la interesante Jornada que realizamos el pasado 14 de Abril en el Hospital Perpetuo Socorro de Albacete, y somos conscientes del tremendo interés y expectación que suscita el estado de las investigaciones más recientes en la Enfermedad de Huntington.

Por ese motivo queremos compartir con vosotros la charla íntegra que nos ofreció Saúl Martinez abordando los “Avances en Investigación en la Enfermedad de Huntington: Pasado, Presente y Futuro Inminente”, Saúl es el Neuropsicólogo de la Unidad de  Transtornos de Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, es Investigador del Grupo de Trastornos del Movimiento del Instituto IBB-Sant Pau y del CIBERNED,  y además es el Coordinador de la Red Europea de Estudio de la EH para nuestro país.

En este vídeo, cortesía de David F., miembro de nuestra Junta Directiva, podréis conocer la evolución exponencial en la investigación durante los últimos 15 años, así como las noticias sobre los últimos ensayos clínicos en curso, especialmente el llevado a cabo por IONIS- Roche con el fármaco HTTrx.

Actualización: El día 24 de Abril IONIS Pharmaceuticals emitió un nuevo comunicado en la 70ª Convención de Neurología que tuvo lugar en California. En este comunicado se indica que el grado de disminución de la huntingtina mutada se correlacionó con puntuaciones mejoradas a los tres meses en
varias medidas clínicas en escalas de valoración de uso común en estudios clínicos de la enfermedad de Huntington.

Podéis leer dicho comunicado completo aquí. 

Nueva Actualización: El día 07 de Junio de 2018 IONIS Pharmaceuticals y ROCHE emitió un nuevo comunicado. Adjuntamos debajo dicho comunicado y quedamos a la espera de las actualizaciones de nueva información previstas para el mes de Septiembre de 2018.

Comunicado Roche Junio 2018

Roche global HD community letter – June 2018

Ahora más que nunca es fundamental el trabajo de ACHE dando atención profesional y realizando actividades terapéuticas con los afectados para mantener al máximo su calidad de vida y luchar contra el avance de la enfermedad. Por ello necesitamos tu ayuda.

Hazte socio y ayúdanos a prestar apoyo y atención a los afectados a través de un equipo profesional compuesto por terapeutas y una trabajadora social, facilitando terapias, actividades y servicios que mejoran su calidad de vida. Sin apenas subvenciones públicas ni apoyos, dependemos directamente de la solidaridad individual de personas como tú para seguir adelante.

Asóciate rellenando este sencillo formulario con tus datos.

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Charla Cuidados Paliativos en Enfermedad de Huntington

El próximo Jueves día 26 de Abril a las 18:30 contaremos con la presencia de la Dra. María Varela, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz de Madrid para impartir una charla informativa sobre los cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington.

La charla será de acceso libre y gratuito y tendrá lugar en nuestra sede, ubicada en el CSA PLAYA GATA, Avenida Cardenal Herrera Oria nº80 de Madrid (Cercanias Ramon y Cajal o Metro Linea 10 Fuencarral).

El objetivo de los cuidados paliativos es el de  ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor. Estos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y/o los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando los pacientes se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.

Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para tratar la enfermedad.

 Con el objetivo de acercarnos y conocer mejor esta rama de la medicina  que se encarga de PREVENIR y ALIVIAR el sufrimiento así como brindar una mejor CALIDAD DE VIDA posible a pacientes que padecen de una enfermedad grave y que compromete su vida, tanto para su bienestar así como el de su familia, os invitamos a que nos acompañeis este próximo jueves 26 de Abril a las 18:30 horas.

 

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Curso Huntington para Médicos Atención Primaria Madrid

Inscripciónes hasta el 12 de Abril

Este jueves 12 de Abril finaliza el plazo de inscripción para los médicos de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid que deseen participar en el primer Curso Formativo sobre la Enfermedad de Huntington que se ha diseñado específicamente para mejorar su diagnóstico y abordaje desde las consultas de atención primaria.

Curso Enfermedad de Huntington para Médicos de Familia

Desde la Viceconsejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid se realizan cada año cursos sobre necesidades formativas gracias a la relación que ésta mantiene con las Asociaciones de Pacientes (Asociacion Corea de Huntington Española, en este caso).  En esta ocasión les ha resultado interesante que los Médicos de Familia que trabajan en Atención Primaria conozcan esta enfermedad, que al manifestarse con síntomas motores, cognitivos y psiquiátricos, tiene complejidad pero se puede manejar. Por otra parte los pacientes con Enfermedad de Huntington comienzan con síntomas cognitivos precoces y progresan durante muchos años.

Gracias a este curso se analizarán los aspectos clínicos y se presentarán  con muchos casos clínicos, los aspectos genéticos y los últimos avances en investigación en la Enfermedad de Huntington.

El curso cuenta con plazas limitadas por eso es fundamental realizar la inscripción hasta el jueves 12 de Abril y será impartido por el Dr. Jose Luis Lopez-Sendón, la Neuropsicóloga Verónica Mañanes, ambos del Hospital Ramón y Cajal, y la presidenta de ACHE, Ruth Blanco.

Adjuntamos folleto informativo y ficha de inscripción del curso.

Os rogamos nos ayudéis a difundir activamente esta valiosa propuesta formativa en vuestros ambulatorios para que vuestros médicos de familia puedan acceder a realizar este curso tan interesante y novedoso. 

 

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Actualización Datos Ensayo Clínico IONIS HTTrx

Nueva actualización a día 21 de Mayo de 2019. Consulta toda la información pinchando en este nuevo post

Actualización a día 8 de Junio de 2018:

El día 07 de Junio de 2018 IONIS Pharmaceuticals y ROCHE emitió un nuevo comunicado. Adjuntamos debajo dicho comunicado y quedamos a la espera de las actualizaciones de nueva información previstas para el mes de Septiembre de 2018.

Puedes leer el comunicado completo aquí. 

Nueva actualización a día 24 de Abril de 2018.

El día 24 de Abril IONIS Pharmaceuticals emitió un nuevo comunicado en la 70ª Convención de Neurología que tuvo lugar en California.

En este comunicado se indica que el grado de disminución de la Huntingtina mutada se correlacionó con puntuaciones mejoradas a los tres meses en varias medidas clínicas en escalas de valoración de uso común en estudios clínicos de la enfermedad de Huntington.

Podéis leer dicho comunicado completo aquí. 


El pasado viernes día 2 de Marzo con motivo de la 13º Convención Anual de la Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington, tuvo lugar un evento, retransmitido en streaming para todo el mundo en el cual se dieron cita los responsables de la investigación que nos dió noticias tan esperanzadoras el pasado mes de Diciembre de 2017.

La conferencia fue impartida por Stanley Crooke, CEO de Ionis Pharmaceuticals, Frank Bennet Vicepresidente Senior de Investigación Líder de Franquicias para Programas Neurológicos de Ionis, Sarah Tabrizzi Directora del UCL Huntington’s Disease Centre y Profesora del UCL Institute of Neurology Queen Square London, y por Schott Schobel, Director Clínico de Grupo Asociado Líder de Ciencia Clínica de Desarrollo de Productos de Neurociencia Hoffmann- La Roche Pharmaceuticals.

En su conferencia nos detallaron el proceso y las conclusiones de esta Fase 1/2 del estudio y nos avanzaron los siguientes pasos.

El potencial modificador de la enfermedad del Fármaco HTTrx ha quedado comprobado en los resultados de esta primera fase.

Fase 1/2 Resultados del estudio:
• 46 personas con enfermedad de Huntington en etapa inicial recibieron tratamiento durante 13 semanas con cuatro inyecciones intratecales de 10 mg, 30 mg, 60 mg, 90 mg o 120 mg de IONIS-HTTRx (RG6042) o placebo, administrados mensualmente.

• Se observaron reducciones significativas, dependientes de la dosis en (proteína huntingtina mutante) mHTT en LCR (fluido espinal cerebral) de participantes tratados con reducciones de mHTT de hasta aproximadamente 60% y reducciones medias de aproximadamente 40% en LCR observadas en las dos dosis más altas, 90 mg (p <0,01) y 120 mg (p <0.01).

• Basado en un modelo predictivo desarrollado a partir de datos recolectados en roedores y primates no humanos, una reducción de 40% a 60% en CSF corresponde a una reducción estimada de 55% a 85% en mHTT en la corteza y de 20% a 50% en la regiones caudadas del cerebro en humanos.

• Los niveles de mHTT continuaron disminuyendo en la última medición con nuevas disminuciones en mHTT anticipadas; se espera una reducción máxima de aproximadamente seis meses después de la primera dosis.

No se informaron eventos adversos graves en los participantes tratados y la mayoría de los eventos adversos (EA) fueron leves y se consideró que no estaban relacionados con el medicamento del estudio. Ningún participante suspendió el estudio.

Actualmente se está llevando a cabo un estudio de extensión de etiqueta abierta (OLE) para que los pacientes que participaron en el ensayo inicial sigan recibiendo el fármaco.

Roche e Ionis están colaborando para desarrollar medicamentos antisentido para tratar la EH. La alianza combina la experiencia antisentido de Ionis con el conocimiento de Roche en el desarrollo clínico de la terapéutica anti-neurodegenerativa. En diciembre de 2017, Roche licenció IONIS-HTTRx de Ionis por 45 millones de dólares y cambió el nombre de la molécula de investigación RG6042. En total, Ionis ha recibido ya 100 millones de dólares en pagos por adelantado, hitos y licencias y es elegible para recibir $ 335 millones adicionales en pagos de hitos a medida que IONIS-HTTRx (RG6042) progresa en el desarrollo.

Roche será el responsable de todas las actividades y costos de desarrollo, regulación y comercialización de IONIS-HTTRx (RG6042).

Actualmente Roche está planificando un ensayo fundamental para determinar la eficacia clínica y la seguridad de IONIS-HTTRx (RG6042). Este ensayo supondrá la fase 3 del medicamento y constará con entre 200-300 pacientes. Aún no se conocen los criterios de elegibilidad ni la lista definitiva de lugares en los que se llevará a cabo. Deberemos esperar aún varios meses para conocer esa información.

Os adjuntamos información adicional.

Presentación Datos Estudio Fase 1/2

Nota de Prensa IONIS-ROCHE

Ahora más que nunca es fundamental el trabajo de ACHE dando atención profesional y realizando actividades terapéuticas con los afectados para mantener al máximo su calidad de vida y luchar contra el avance de la enfermedad. Por ello necesitamos tu ayuda.

Hazte socio y ayúdanos a prestar apoyo y atención a los afectados a través de un equipo profesional compuesto por terapeutas y una trabajadora social, facilitando terapias, actividades y servicios que mejoran su calidad de vida. Sin apenas subvenciones públicas ni apoyos, dependemos directamente de la solidaridad individual de personas como tú para seguir adelante.

Asóciate rellenando este sencillo formulario con tus datos.

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