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2 de Junio de 2012. Jornada en el Hospital de Basurto

PROGRAMA

  • Bienvenida y presentacin
  • Enfermedad de Huntington: situacin actual. Alfredo Rodrguez Antigedad, Jefe del Servicio de Neurologa del Hospital Universitario de Basurto.
  • Evaluacin y apoyo psicolgico en EH. Manuel Hernndez Blzquez. Psicologa clnica, Servicio de Psiquiatra del Hospital Universitario de Basurto.
  • Genes modificadores en la EH. Ana Aguirre Escobal. Departamento de Gentica, Antropologa Fsica y Fisiologa Animal de la UPV /EHU
  • Aplicaciones de la gentica en la EH en la prctica asistencial. Mara Garca Barcina. Jefe de Seccin de la Unidad de Gentica del Hospital Universitario de Basurto
  • Presentacin de la Asociacin Norte
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26 de Mayo de 2012. Jornada de EH y familiares en Gijn

Horario: de 10 a 14 h.
ATENEO DE LA CALZADA GIJON
(C/ Ateneo Obrero de La Calzada, 1 – CP 33213 Gijn)
Programa:
  • 10 a 10:15h.Bienvenida y presentacin.- A. Sociales Ayto. Gijn Doa Elena Sevilla
  • 10:15 a 11h.Neurloga.- Doa Esther Surez San Martn
  • 11 a 11:45h.Genetista.- Doa Ins Hernando
  • 11:45 a 12h.Descanso.-
  • 12 a 13h.Estudios actuales y futuros.- Doa Asuncin Martnez
  • 13 a 14h.Asociacin EH informacin y objetivos.-

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10 de Marzo de 2012, Reunin en Salamanca

Queridos amigos:

El 10 de marzo se celebra en Salamanca un evento sobre la enfermedad de Huntington, cuyo programa os adjunto.

En el centro hay habitaciones individuales disponibles, si alguno precisa alojamiento hacedmelo saber para hacer las reservas oportunas.

Direccion:

Centro de Referencia Estatal de atencin a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

C/ Cordel de Merinas de Chamber, 117, c/ Ro Mondego, s/n

37008 Salamanca

Tel.: 34 923 285 700

http://www.crealzheimer.es

Os espero,

Asuncion Martinez

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4 de Marzo de 2012, III Carrera Solidaria por la esperanza

Con la Casa de Campo como teln de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el running tienen una cita el prximo 4 de marzo a las 11.00 horas.

La Federacin Espaola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en el marco del Da Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el mayor acto de movilizacin por la visibilidad de las patologas poco frecuentes. que se celebrar en febrero, la federacin lanza la tercera edicin de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeos a favor de la esperanza de las personas con ER.

Con la Casa de Campo como teln de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el running tienen una cita el prximo 4 de marzo a las 11.00 horas.

III Carrera Solidaria por la EsperanzaEl entrenador de la Seleccin Nacional de Ftbol, Vicente del Bosque es el embajador solidario de la causa y la imagen de la carrera. Su fuerza, espritu de lucha, capacidad de superacin y su calidad humana, hacen que sea la persona ideal para promocionar esta carrera solidaria.

Con un precio simblico de 6 euros, todo el mundo que desee puede participar.

Adems, este ao los nios tambin pueden participar en la pequecarrera que tendr una distancia de 700 metros. La inscripcin cuesta 3 euros con camiseta y medalla de regalo. Y para todos aquellos que quieran colaborar, pero prefieran no correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria.

Adems, para amenizar la jornada se celebrarn cuenta cuentos y diversas actuaciones ldicas que adems, harn las delicias de grandes y pequeos

Informacin General de la Carrera

Domingo 4 de marzo 2012

Salida desde Casa de Campo de Madrid (Junto al Metro Lago) a las 11h.

Recorrido: 5 kilmetros (mayores de 14 aos) 700 m (carreras infantiles)

RECOGIDA DE DORSALES: En la Tienda Solidaria Mi desvan.org CC Alcal Norte C/ Alcal 414. Los das 2 y 3 de marzo

Ms informacin e inscripciones en www.enfermedades-raras.org y www.admarathon.es

Para cualquier duda o informacin podis escribir al correo incidencias.carrerafeder@gmail.com

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3 de Marzo de 2012, Convocatoria Asamblea General Ordinaria

Estimados socios,

Tengo la satisfaccin de dirigirme a vosotros, un ao ms, para convocaros a la asamblea general ordinaria. Tendrn lugar el prximo 3 de Marzo y de las que os adjunto orden del da. Quisiera comunicaros al mismo tiempo que gracias al equipo humano de esta Junta Directiva, la Asociacin ha concluido con xito todo aquello previsto al comienzo del ao 2011.

Igualmente, indicaros que la gestin econmica de la Asociacin ha sido presentada en la Junta Directiva del pasado enero 2012 aprobndose por unanimidad. El resumen del ejercicio econmico de 2011 y el libro oficial estar a vuestra disposicin para su revisin en la mesa de la Asamblea.

Quiero expresaros mi voluntad de volver a presentarme a la eleccin de presidenta, con la actual Junta Directiva, y la incorporacin de nuevos miembros como vocales, para seguir con la labor que hemos desarrollado hasta ahora.

Tras la celebracin de la Asamblea tendr lugar una jornada informativa:

  • D. Alberto Rbano: “Banco de Tejidos para Investigacin Neurolgica”
  • Da Asuncin Martnez La nutricin en la enfermedad de Huntington
  • Dr. Juan Garca Caldentey Neurologo del Hospital Ramn y Cajal de Madrid. “Neuroproteccin por cannabinoides en la enfermedad de Huntington”
  • Da Sara Moreno. La importancia de la Logopedia con enfermos de Huntington

Aprovechamos la ocasin para informaros que esta abierta la inscripcin para participar en la III Carrera Popular por las enfermedades raras. Se celebrar el 4 de marzo de 2012 en la Casa de Campo a las 11h.

Esperando vuestro apoyo y colaboracin, recibid un saludo,

Maruja Snchez Acero

Presidenta ACHE

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10 de diciembre de 2011, Reunin de Familias de Huntington en Madrid

El sbado 10 de diciembre, 2011 a las 11:00h tendr lugar en Madrid una reunin de familias de Huntington en la que intervendrn:

  • Justo Garca de Ybenes, Neurlogo, Hospital Ramn y Cajal, Madrid.
  • Sal Martnez, Neuropsiclogo, Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, Barcelona.
  • Aureliano de la Casa Rey, Centro de Rehabilitacin, Hayedo de Montejo, Madrid.
  • Matt Ellison, Miembro de familia Huntington, HDYO – Organizacin de Jvenes.

Os esperamos en el Hogar Extremeo de Madrid, Calle Gran Va 59. Metro Santo Domingo.

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