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Convocatoria Asamblea/ Elecciones Junta Directiva 2019 y Café del Cuidador.

Se informa a los socios/as de la Asociación de que el Jueves día 20 de Junio de 2019 a las 18:00, se celebrará la próxima Asamblea General Ordinaria. Y después, a las 19 horas, tendrá lugar el Café del Cuidador, que contará con la presencia especial de Tomás Sarmentero, Abogado de ACHE. 

Gracias al equipo humano de esta Junta Directiva y al equipo profesional, la Asociación ha concluido con éxito una gran parte de sus objetivos previstos al comienzo del 2018.

El resumen del ejercicio económico de 2018 y las cuentas anuales estarán disponibles para su revisión en la mesa de la Asamblea.

Os informamos de que ha quedado abierto el plazo de presentación de candidaturas a la Junta Directiva de la ACHE y que todos los socios/as podáis participar ya que es importante que se incorpore gente nueva con ganas de aportar ideas que ayuden a mejorar el funcionamiento de ACHE.

Los socios/as que quieran presentar una candidatura cerrada, tendrán que hacerlo con los cargos, como mínimo de: Presidente, Vicepresidente, Secretario y Tesorero. Todas las personas interesadas en presentarse a la Junta Directiva de la ACHE deberán comunicarlo por mail a la dirección: contacto@e-huntington.es, antes del 19 de Junio de 2019, a las 23:59 horas. Deberán aportar un documento expreso de la aceptación de la candidatura, firmado adjuntando copia del DNI.

Las candidaturas correctamente presentadas en forma y fecha serán sometidas a votación el jueves 20 de Junio en la Asamblea General,  y serán publicadas en nuestra página web y RRSS, igualmente se dará cumplida información en nuestro teléfono: 671 43 93 33 (contactar preferiblemente vía WhatsApp)

Hasta el momento se ha recibido la siguiente Candidatura, compuesta por:

Ruth Blanco como Presidente

Jose Pérez como Vicepresidente

Josefina Cuesta como Secretaria

David Álvarez como Tesorero

David Fernández como Vocal

Os recordamos que tanto para ejercer el derecho de voto en la Asamblea como para presentar candidaturas es necesario que los socios están al corriente de pago de su cuota anual.

Gracias por vuestra colaboración.

Os agradecemos vuestra asistencia y participación. Adjuntamos Convocatoria con Orden del Día.

CONVOCATORIA JUNTA 2019

Además este año después de la Asamblea Anual, a las 19 horas, tendrá lugar el Café del Cuidador, que contará con la presencia especial de Tomás Sarmentero, Abogado de ACHE que estará a vuestra disposición para poder aclarar cualquier duda legal que podamos tener como cuidadores o familiares de una persona con enfermedad de Huntington (Testamento vital, incapacidades, tutelas, etc…. ). Os invitamos a participar.

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Últimas Novedades Ensayo ROCHE Fase III

Nueva Actualización a día 21 de Mayo de 2019:

Adjuntamos actualización a fecha Mayo de 2019 de nueva información del ensayo en Fase III que se desarrollará en España, especificando los centros hospitalarios que participarán, los criterios mínimos de inclusión, los compromisos y procedimientos del estudio, etc.

Consulta toda la información descargando el siguiente archivo:

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I Carrera Solidaria «De Menos a Más» 23 de Septiembre de 2018

La Asociación Corea Huntington Española, junto a otras dos entidades con las que compartimos espacio en nuestra sede, la Asociación Síndrome 22q11 y el Club Deporte para DCA, nos hemos unido para lanzar con mucha ilusión nuestra primera carrera deportiva solidaria. Nuestros objetivos son, además de disfrutar un día en familia y con amigos, la visibilización de estas tres patologías y la recaudación de fondos para poder seguir realizando actividades en beneficio de las familias y afectados por la Enfermedad de Huntington.

La I CARRERA SOLIDARIA «DE MENOS A MAS» tendrá lugar el Domingo 23 de septiembre a las 9:30 h en el Barrio de Montecarmelo (Avenida Santuario Nuestra Señora de Valverde, 102, Madrid) y será en beneficio de las tres entidades organizadoras.

Te animamos a que te sumes a esta iniciativa y participes eligiendo entre correr 10 km, 5 km o 1 km-500 m (carrera inclusiva e infantil). Si lo tuyo no es correr, no te preocupes, puedes ayudarnos difundiendo y animando a participar a tus amigos, familiares o compañeros, compartiendo la carrera a través de tus redes sociales, y además ese día nos puedes acompañar como voluntario/a, y también puedes apoyarnos haciendo tu donativo a través del dorsal 0. 

Más información e inscripciones AQUÍ.

www.carrerasolidariademenosamas.es

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Actualizaciones a la Política de Privacidad de ACHE

En ACHE, queremos ser tan abiertos y transparentes como sea posible con nuestros usuarios y socios sobre los datos personales que recogemos para daros atención y servicio, cómo son usados y con quién son compartidos.

¿Qué está pasando?

Hoy os anunciamos hemos realizado algunas modificaciones en nuestra Política de Privacidad, que serán efectivos desde este viernes 25 de Mayo. Estos cambios tienen lugar para adaptarnos a los requerimientos mejorados de transparencia del Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea (conocido como ‘GDPR’).

Estos cambios legislativos suponen mejoras en la Política de Privacidad, que clarifican y proveen información adicional sobre:

  • Derechos a la privacidad y cómo ejercerlos;
  • Cómo recogemos, usamos, compartimos y protegemos los datos personales; y
  • Las bases legales en las que nos sustentamos para procesar los datos personales.

Esta legislación también nos lleva a solicitaros vuestro consentimiento expreso a través de este formulario, para que puedas seguir recibiendo nuestras comunicaciones e información sobre la asociación, sus actividades y las novedades en la enfermedad de Huntington.

¿Qué ha cambiado?

Estas son las principales novedades:

  • Tus datos personales y tus derechos – Hemos facilitado información adicional en la Política de Privacidad para explicar más claramente qué datos personales recogemos sobre nuestros usuarios, cómo son usados y compartidos. También hemos incluido información adicional sobre qué derechos nuevos y mejorados tienen nuestros usuarios en relación con sus datos personales según la nueva legislación vigente. Puedes consultarla aquí https://www.e-huntington.es/politica-de-privacidad/

¿Qué sigue igual?

Lo se mantiene inalterable es nuestro compromiso continuado por asegurar la privacidad de nuestros usuarios y por daros control sobre los datos personales que se comparten con nosotros. Tu privacidad es muy importante para nosotros, por lo que nos tomamos muy en serio nuestra responsabilidad con respecto a la seguridad de tus datos personales.

Gracias por tu confianza.

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Iluminate por Huntington Mayo 2018

España se iluminará de azul y púrpura para sumarse a la campaña internacional de apoyo y visibilización de la Enfermedad de Huntington (EH).

La Asociación Corea de Huntington Española se ha sumado a esta campaña internacional promovida por la Huntington Society of Canada, contando con el apoyo de las asociaciones locales. Este primer fin de semana de mayo, desde esta noche hasta la del domingo, multitud de lugares emblemáticos de España se iluminarán de azul y púrpura para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ).

Los lugares que ya han confirmado su participación en esta campaña de apoyo y solidaridad son,

Día 4 de Mayo: Fuente Puerta de Zamora de Salamanca.

Día 5 de Mayo:

Madrid: Puerta de Alcalá

Valencia: Fachada del Ayuntamiento

Palma de Mallorca: Fachada de Hospital Universitario Son Espases

Guadalajara: Iglesia de San Ginés

Sevilla: Glorieta Don Juan de Austria

Cádiz: Monumento Puertas de Tierra.

Vitoria-Gasteiz: Fachada Ayuntamiento y Los Arquillos.

A Coruña: Ayuntamiento de Santiago de Compostela.

Cordoba: Hotel Córdoba Center .

También se iluminarán el Ayuntamiento de Santa Marta de Tormes, la Fuente de Valdelasfuentes en Alcobendas, la Fuente de los Leones de Tíjola, así como la Casa de la Cultura de Sierra de Fuentes y el Instituto Dental IOS ambos en Cáceres.

Día 6 de Mayo: Congreso de los Diputados 

Además la Universidad de Santiago de Compostela apoyará la iniciativa con una pancarta que durante todo el mes de mayo se ha instalado en el Monumento Fonseca.

Monumento Fonseca – USC

Todas estas iniciativas se enmarcan dentro de la campaña internacional #LightItUp4HD iniciada en Canadá, y por la cual durante el mes de mayo se iluminarán multitud de lugares en Australia, Reino Unido, Canadá, Chipre o Irlanda, todo ello dentro de las actividades de concienciación y visibilización que se llevarán a cabo en Mayo, mes de sensibilización de la enfermedad de Huntington.

Os animamos a que nos acompañéis durante este fin de semana y que os acerquéis al anochecer, sobre las 21:45 horas aproximadamente y os suméis a la iniciativa apoyándonos y colgando vuestras fotos en redes sociales etiquetándonos y usando los hastags #IluminatePorHuntington y #LightItUp4HD . 

Puedes encontrarnos y seguirnos en Facebook, Twitter e Instagram.

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