" Actualidad | ACHE

All Posts in Category: Actualidad

Convocatoria Asamblea/ Elecciones Junta Directiva 2019 y Café del Cuidador.

Se informa a los socios/as de la Asociación de que el Jueves día 20 de Junio de 2019 a las 18:00, se celebrará la próxima Asamblea General Ordinaria. Y después, a las 19 horas, tendrá lugar el Café del Cuidador, que contará con la presencia especial de Tomás Sarmentero, Abogado de ACHE. 

Gracias al equipo humano de esta Junta Directiva y al equipo profesional, la Asociación ha concluido con éxito una gran parte de sus objetivos previstos al comienzo del 2018.

El resumen del ejercicio económico de 2018 y las cuentas anuales estarán disponibles para su revisión en la mesa de la Asamblea.

Os informamos de que ha quedado abierto el plazo de presentación de candidaturas a la Junta Directiva de la ACHE y que todos los socios/as podáis participar ya que es importante que se incorpore gente nueva con ganas de aportar ideas que ayuden a mejorar el funcionamiento de ACHE.

Los socios/as que quieran presentar una candidatura cerrada, tendrán que hacerlo con los cargos, como mínimo de: Presidente, Vicepresidente, Secretario y Tesorero. Todas las personas interesadas en presentarse a la Junta Directiva de la ACHE deberán comunicarlo por mail a la dirección: contacto@e-huntington.es, antes del 19 de Junio de 2019, a las 23:59 horas. Deberán aportar un documento expreso de la aceptación de la candidatura, firmado adjuntando copia del DNI.

Las candidaturas correctamente presentadas en forma y fecha serán sometidas a votación el jueves 20 de Junio en la Asamblea General,  y serán publicadas en nuestra página web y RRSS, igualmente se dará cumplida información en nuestro teléfono: 671 43 93 33 (contactar preferiblemente vía WhatsApp)

Hasta el momento se ha recibido la siguiente Candidatura, compuesta por:

Ruth Blanco como Presidente

Jose Pérez como Vicepresidente

Josefina Cuesta como Secretaria

David Álvarez como Tesorero

David Fernández como Vocal

Os recordamos que tanto para ejercer el derecho de voto en la Asamblea como para presentar candidaturas es necesario que los socios están al corriente de pago de su cuota anual.

Gracias por vuestra colaboración.

Os agradecemos vuestra asistencia y participación. Adjuntamos Convocatoria con Orden del Día.

CONVOCATORIA JUNTA 2019

Además este año después de la Asamblea Anual, a las 19 horas, tendrá lugar el Café del Cuidador, que contará con la presencia especial de Tomás Sarmentero, Abogado de ACHE que estará a vuestra disposición para poder aclarar cualquier duda legal que podamos tener como cuidadores o familiares de una persona con enfermedad de Huntington (Testamento vital, incapacidades, tutelas, etc…. ). Os invitamos a participar.

Read More

Últimas Novedades Ensayo ROCHE Fase III

Nueva Actualización a día 21 de Mayo de 2019:

Adjuntamos actualización a fecha Mayo de 2019 de nueva información del ensayo en Fase III que se desarrollará en España, especificando los centros hospitalarios que participarán, los criterios mínimos de inclusión, los compromisos y procedimientos del estudio, etc.

Consulta toda la información descargando el siguiente archivo:

Read More

Solicita tu certificado de donación antes del 20 de Enero.

Si en 2019 has colaborado económicamente de forma directa con Ache (a través de tu cuota de socio o realizando algún donativo a nuestra asociación), solicita aquí tu certificado de donación. Antes del 20 de Enero.
ACHE es una entidad acogida a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, tal y como se acredita en este certificado emitido por la Agencia Tributaria.

Por este motivo todas las personas o entidades jurídicas que sean socias o hayan efectuado un donativo puntual a nuestra entidad pueden beneficiarse de los incentivos fiscales vigentes, por los cuales se establece que los primeros 150 euros anuales que aportes a una entidad benéfica acogida a la Ley 49/2002, como lo es ACHE, te desgravarás el 75%, es decir recuperarás 112,50 Euros de tu donativo. Es decir, cuando realices tu próxima declaración de la renta te devolverán 112,50 euros por haber donado 150 euros a una entidad de la Ley 49/2002 (o pagarás 112,50 euros menos, si la declaración te sale a pagar).
Si el total de tus donativos a una entidad acogida a la Ley 49/2002 supera los 150 euros, al resto de lo donado se le aplica una deducción del 30%. No obstante, si has donado a la misma entidad en los dos años anteriores y el importe del donativo se mantiene o supera a lo donado en años anteriores (donativos recurrentes), el porcentaje que se aplica al exceso de los 150 euros no será del 30 sino del 35% . Recuerda que en cualquier caso el límite de la deducción no podrá superar el 10% de tu base liquidable.

Las personas jurídicas son sujetos pasivos del Impuesto sobre Sociedades y también tendrán derecho a deducir de la cuota íntegra por los donativos (dinerarios y de bienes o derechos) y aportaciones, minoradas en las deducciones y bonificaciones previstas en la Ley del Impuesto sobre Sociedades, el 35 % de la base de deducción. En el caso de donaciones plurianuales (importe o valor igual o superior a la misma entidad durante al menos los dos ejercicios anteriores) se incrementa el porcentaje del 35% al 40% de la base de deducción. Igualmente la base de esta deducción no podrá exceder del 10% de la base imponible del período impositivo.

Para poder hacer efectiva la desgravación fiscal, ACHE deberá declarar cada año a finales de Enero, qué personas o entidades han hecho los donativos y su cuantía. Por eso es imprescindible que nos facilites aquí tu Nombre y NIF antes del 20 de ENERO de 2018, para que podamos expedir un certificado con el que justificar el importe de los donativos realizados y que así puedas obtener estas ventajas fiscales, a la vez que nos ayudas a que podamos seguir realizando nuestra labor de ayuda y apoyo a los afectados por la enfermedad de Huntington.

Y recuerda que si aún no eres socio/a colaborador de ACHE puedes hacerlo rellenando este sencillo formulario y así tu también podrás disfrutar de los incentivos fiscales para el próximo ejercicio.

¡Muchas gracias por tu solidaridad!

Read More

I Carrera Solidaria «De Menos a Más» 23 de Septiembre de 2018

La Asociación Corea Huntington Española, junto a otras dos entidades con las que compartimos espacio en nuestra sede, la Asociación Síndrome 22q11 y el Club Deporte para DCA, nos hemos unido para lanzar con mucha ilusión nuestra primera carrera deportiva solidaria. Nuestros objetivos son, además de disfrutar un día en familia y con amigos, la visibilización de estas tres patologías y la recaudación de fondos para poder seguir realizando actividades en beneficio de las familias y afectados por la Enfermedad de Huntington.

La I CARRERA SOLIDARIA «DE MENOS A MAS» tendrá lugar el Domingo 23 de septiembre a las 9:30 h en el Barrio de Montecarmelo (Avenida Santuario Nuestra Señora de Valverde, 102, Madrid) y será en beneficio de las tres entidades organizadoras.

Te animamos a que te sumes a esta iniciativa y participes eligiendo entre correr 10 km, 5 km o 1 km-500 m (carrera inclusiva e infantil). Si lo tuyo no es correr, no te preocupes, puedes ayudarnos difundiendo y animando a participar a tus amigos, familiares o compañeros, compartiendo la carrera a través de tus redes sociales, y además ese día nos puedes acompañar como voluntario/a, y también puedes apoyarnos haciendo tu donativo a través del dorsal 0. 

Más información e inscripciones AQUÍ.

www.carrerasolidariademenosamas.es

Read More

Actualizaciones a la Política de Privacidad de ACHE

En ACHE, queremos ser tan abiertos y transparentes como sea posible con nuestros usuarios y socios sobre los datos personales que recogemos para daros atención y servicio, cómo son usados y con quién son compartidos.

¿Qué está pasando?

Hoy os anunciamos hemos realizado algunas modificaciones en nuestra Política de Privacidad, que serán efectivos desde este viernes 25 de Mayo. Estos cambios tienen lugar para adaptarnos a los requerimientos mejorados de transparencia del Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea (conocido como ‘GDPR’).

Estos cambios legislativos suponen mejoras en la Política de Privacidad, que clarifican y proveen información adicional sobre:

  • Derechos a la privacidad y cómo ejercerlos;
  • Cómo recogemos, usamos, compartimos y protegemos los datos personales; y
  • Las bases legales en las que nos sustentamos para procesar los datos personales.

Esta legislación también nos lleva a solicitaros vuestro consentimiento expreso a través de este formulario, para que puedas seguir recibiendo nuestras comunicaciones e información sobre la asociación, sus actividades y las novedades en la enfermedad de Huntington.

¿Qué ha cambiado?

Estas son las principales novedades:

  • Tus datos personales y tus derechos – Hemos facilitado información adicional en la Política de Privacidad para explicar más claramente qué datos personales recogemos sobre nuestros usuarios, cómo son usados y compartidos. También hemos incluido información adicional sobre qué derechos nuevos y mejorados tienen nuestros usuarios en relación con sus datos personales según la nueva legislación vigente. Puedes consultarla aquí https://www.e-huntington.es/politica-de-privacidad/

¿Qué sigue igual?

Lo se mantiene inalterable es nuestro compromiso continuado por asegurar la privacidad de nuestros usuarios y por daros control sobre los datos personales que se comparten con nosotros. Tu privacidad es muy importante para nosotros, por lo que nos tomamos muy en serio nuestra responsabilidad con respecto a la seguridad de tus datos personales.

Gracias por tu confianza.

Read More