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All Posts in Category: Actualidad

Ya disponible nuestras participaciones de lotería solidaria de navidad

Ya podéis colaborar otro año más con nosotros, este 2021, necesitamos más que nunca vuestro apoyo y solidaridad.

Podéis conseguir vuestras participaciones en cualquier rincón de España por tan sólo 5 euros + gastos de envío.

Envíanos un e-mail a contacto@e-huntington.es o un WhatsApp al 671 43 93 33 y te indicaremos cómo conseguirlas fácilmente.

Gracias por tu solidaridad un año más.

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Cesar Aguilera

Psicólogo colegiado en Madrid, Máster Oficial en Neuropsicología, Doctor en Psicología.

En ACHE se encarga de:

-Valoración neuropsicológica.

-Atención neuropsicológica.

-Grupo terapéutico de ayuda a familiares.

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Solicita tu certificado de donación antes del 25 de Enero.

Si en 2020 has colaborado económicamente de forma directa con Ache (a través de tu cuota de socio o realizando algún donativo a nuestra asociación), solicita rellenando este formulario tu certificado de donación. Antes del 25 de Enero de 2021.

https://forms.gle/4PZGkLWdCmDeedwn9

ACHE es una entidad acogida a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo.

Por este motivo todas las personas o entidades jurídicas que sean socias o hayan efectuado un donativo puntual a nuestra entidad pueden beneficiarse de los incentivos fiscales vigentes, por los cuales se establece que los primeros 150 euros anuales que aportes a una entidad benéfica acogida a la Ley 49/2002, como lo es ACHE, te desgravarás el 80%.

Si el total de tus donativos a una entidad acogida a la Ley 49/2002 supera los 150 euros, al resto de lo donado se le aplica una deducción del 35%. Recuerda que en cualquier caso el límite de la deducción no podrá superar el 10% de tu base liquidable.

Para poder hacer efectiva la desgravación fiscal, ACHE deberá declarar cada año a finales de Enero, qué personas o entidades han hecho los donativos y su cuantía. Por eso es imprescindible que nos facilites tu Nombre, NIF y provincia, antes del 25 de ENERO de 2021, para que podamos expedir un certificado con el que justificar el importe de los donativos realizados y que así puedas obtener estas ventajas fiscales, a la vez que nos ayudas a que podamos seguir realizando nuestra labor de ayuda y apoyo a los afectados por la enfermedad de Huntington.

Y recuerda que si aún no eres socio/a colaborador de ACHE puedes hacerlo rellenando este sencillo formulario y así tu también podrás disfrutar de los incentivos fiscales para el próximo ejercicio.

¡Muchas gracias por tu solidaridad!

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Mayo Mes del Huntington 2020

Este mes de Mayo ha estado muy marcado por la pandemia del Covid-19. Este hecho excepcional ha supuesto que hayamos tenido que alterar los actos de concienciación y visibilización habituales en los que iluminabamos edificios y lugares emblemáticos como parte de la campaña internacional #LightItUp4HD por lo que este año únicamente se iluminó el Hospital de Son Espases en Palma (Islas Baleares).

Sin embargo hemos podido contar con muchas otras asociaciones huntington compañeras, en Cataluña, Baleares, Canarias, Salamanca, Castilla y León, etc. y con el apoyo y la colaboración de Roche Farma España para unirnos en una campaña llamada #GeneraciónEsperanza.

Una iniciativa que muestra las necesidades derivadas de esta enfermedad y también las esperanzas que traen consigo los prometedores avances alcanzados en su investigación durante los últimos años.

#GeneraciónEsperanza recoge los deseos e ilusiones que albergan los protagonistas de la Enfermedad de Huntington: pacientes, asociaciones, neurólogos, así como todos los profesionales involucrados en su manejo.

Podéis ver todos los materiales y la información generada para esta iniciativa aquí .

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Convocatoria Asamblea/ Elecciones Junta Directiva 2019 y Café del Cuidador.

Se informa a los socios/as de la Asociación de que el Jueves día 20 de Junio de 2019 a las 18:00, se celebrará la próxima Asamblea General Ordinaria. Y después, a las 19 horas, tendrá lugar el Café del Cuidador, que contará con la presencia especial de Tomás Sarmentero, Abogado de ACHE. 

Gracias al equipo humano de esta Junta Directiva y al equipo profesional, la Asociación ha concluido con éxito una gran parte de sus objetivos previstos al comienzo del 2018.

El resumen del ejercicio económico de 2018 y las cuentas anuales estarán disponibles para su revisión en la mesa de la Asamblea.

Os informamos de que ha quedado abierto el plazo de presentación de candidaturas a la Junta Directiva de la ACHE y que todos los socios/as podáis participar ya que es importante que se incorpore gente nueva con ganas de aportar ideas que ayuden a mejorar el funcionamiento de ACHE.

Los socios/as que quieran presentar una candidatura cerrada, tendrán que hacerlo con los cargos, como mínimo de: Presidente, Vicepresidente, Secretario y Tesorero. Todas las personas interesadas en presentarse a la Junta Directiva de la ACHE deberán comunicarlo por mail a la dirección: contacto@e-huntington.es, antes del 19 de Junio de 2019, a las 23:59 horas. Deberán aportar un documento expreso de la aceptación de la candidatura, firmado adjuntando copia del DNI.

Las candidaturas correctamente presentadas en forma y fecha serán sometidas a votación el jueves 20 de Junio en la Asamblea General,  y serán publicadas en nuestra página web y RRSS, igualmente se dará cumplida información en nuestro teléfono: 671 43 93 33 (contactar preferiblemente vía WhatsApp)

Hasta el momento se ha recibido la siguiente Candidatura, compuesta por:

Ruth Blanco como Presidente

Jose Pérez como Vicepresidente

Josefina Cuesta como Secretaria

David Álvarez como Tesorero

David Fernández como Vocal

Os recordamos que tanto para ejercer el derecho de voto en la Asamblea como para presentar candidaturas es necesario que los socios están al corriente de pago de su cuota anual.

Gracias por vuestra colaboración.

Os agradecemos vuestra asistencia y participación. Adjuntamos Convocatoria con Orden del Día.

CONVOCATORIA JUNTA 2019

Además este año después de la Asamblea Anual, a las 19 horas, tendrá lugar el Café del Cuidador, que contará con la presencia especial de Tomás Sarmentero, Abogado de ACHE que estará a vuestra disposición para poder aclarar cualquier duda legal que podamos tener como cuidadores o familiares de una persona con enfermedad de Huntington (Testamento vital, incapacidades, tutelas, etc…. ). Os invitamos a participar.

ACTUALIZACIÓN- a 21 Junio 2019.

Una vez celebrada la Reunión Anual se formalizó la candidatura presentada y encabezada por Ruth Blanco. Se adjunta certificado de inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones, con la Junta Directiva vigente.

INSCRIPCION JUNTA DIRECTIVA 2019

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Últimas Novedades Ensayo ROCHE Fase III

Nueva Actualización a día 21 de Mayo de 2019:

Adjuntamos actualización a fecha Mayo de 2019 de nueva información del ensayo en Fase III que se desarrollará en España, especificando los centros hospitalarios que participarán, los criterios mínimos de inclusión, los compromisos y procedimientos del estudio, etc.

Consulta toda la información descargando el siguiente archivo:

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