Memoria Anual Actividades 2015

Una vez finalizado el ejercicio 2015 podemos hacer un balance exhaustivo de nuestra actividad. Tras dicho análisis podemos considerarlo muy positivo puesto que a nivel económico los ingresos por cuotas de socio se han incrementado un 20%, los ingresos por subvenciones aumentaron un 71% y aunque los gastos aumentaron también en un 49% se ha conseguido un beneficio al final del ejercicio un 124% superior al que se logró en el ejercicio 2014, gracias a los generosos donativos recibidos.

Además podemos deciros que más del 67% de los gastos de la Asociación se han destinado directamente al pago de los profesionales que imparten las terapias y realizan la atención directa a los usuarios y familiares así como al mantenimiento de la sede e infraestructuras con las que se lleva a cabo nuestra labor asistencial. Por todo ello nos alegra informaros de que vuestra contribución ha sido empleada de una forma real, directa y tangible para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Queremos compartir con vosotros, en el archivo adjunto, no sólo estos datos económicos, sino fundamentalmente las actividades que hemos realizado semana a semana con los usuarios y sus familias, por ello os adjuntamos nuestra memoria, para que conozcáis de primera mano las actividades que han ocupado nuestro tiempo y en las que hemos empleado  toda nuestra dedicación, ilusión, energía y cariño en 2015.

Memoria Actividades 2015

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La Asociación Corea de Huntington Española ACHE

Constituida en 1990 como el primer grupo de apoyo a afectados y familiares de enfermos de Huntington, en la actualidad afrontamos una nueva etapa de renovación y nuevos objetivos. Hemos iniciado un proyecto en el que todos sois bienvenidos a formar parte de él.

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La asociación ofrece los siguientes servicios:

·Información: Dado el carácter minoritario y hereditario de ésta patología, es absolutamente necesario conocer exactamente en qué consiste, qué supone para nosotros y nuestros familiares, y que recursos tenemos a nuestro alcance para comprender lo que supone convivir con ésta enfermedad.

·Planificación Familiar: Orientamos e informamos acerca de las opciones posibles para conseguir tener descendencia libre del gen causante de la enfermedad a través de técnicas pre-implantacionales.

·Asesoramiento Psicosocial: Contamos con amplia experiencia en asesorar y dar soporte en los trámites, gestiones y situaciones que con más frecuencia se dan en las familias con Huntington.

·Apoyo Psicológico Personal: El impacto emocional que sufren las personas afectadas o con riesgo, y sus familiares es muy importante, por ello ponemos a su servicio un equipo de psicólogas especializado en tratar a personas y familias relacionadas con ésta enfermedad.

·Actividades Divulgativas: El conocimiento y sensibilización de la sociedad en general y de las personas en riesgo en particular es una parte vital del trabajo que realiza ésta asociación. Por ello, en cooperación con médicos, hospitales, y otras instituciones ello organizamos reuniones, jornadas informativas, charlas, etc.

·Actividades Lúdicas: Estar integrados en nuestro entorno y disfrutar de un ocio inclusivo que se adapte a las preferencias y gustos de todos nosotros nos hace disfrutar de un tiempo de esparcimiento y diversión que son necesarios para disfrutar de una mejor calidad de vida. Con esos objetivos hemos participado en mercadillos, actividades con animales, salidas gastronómicas, etc.

·Registry y Difusión de Información Científica: Colaboramos con otras organizaciones de divulgación e investigación y ensayos científicos a nivel europeo y mundial por lo que ofrecemos información actualizada de todas las novedades que se puedan producir en todo lo relativo a la enfermedad de Huntington, así como la orientación necesaria para la participación en el programa de toma y recogida de muestras para futuras investigaciones REGISTRY.

Este mes de Marzo de 2015, se renovaron los cargos de la Junta Directiva, por ello actualmente las personas que gracias al apoyo de muchas otras, están encargándose de desarrollar e impulsar las actividades asociativas son éstas.

Nuestra intención es la de crear una red integrada por personas afectadas, interesadas y solidarias con la enfermedad de Huntington. Todos sois bienvenidos, Todos tenemos mucho que aportar. Tu colaboración es fundamental.

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ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA

ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA ACHE
Trabajadora Social: Mª Carmen Mateo
Teléfono: 671 43 93 33  Nuevo Número desde 03 Noviembre de 2014.
Presidencia: Ruth Blanco
C/Mercedes Rodriguez 16, Local 
Madrid
Horario Apertura: Lunes, Martes y Miércoles para Terapias. 
 Atención Personal : Todos los Martes 16:00-17:30
(Concertar Cita Previa) y Jueves 16:00 – 20:00 sólo previa cita.
E-mail: ache-consultas@hotmail.com
Pag. Web: www.e-huntington.es

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