El Destino de los O’Brien. Nuestras vidas en un Libro.

“Nadie puede entender por lo que estoy pasando”. Es la afirmación que suele marcar los pensamientos de todas las personas afectadas de forma directa por la Enfermedad de Huntington. Solemos repetirla como un mantra, lo que nos provoca un sentimiento de aislamiento e  incomprensión.

Por eso, resulta toda una novedad poder entrar en una librería, acercarse a la sección de Novela- Narrativa Extranjera, extender la mano y alcanzar el libro El Destino de los O’Brien. Cada una de sus páginas es un recorrido estremecedor por nuestras propias vidas, un remolino de recuerdos que consiguen emocionarnos a cada capítulo. Una gran dosis de nuestras propias biografías envueltas en una novela escrita para el gran público.

Tantas vivencias compartidas y tantos pensamientos reflejados en sus líneas, nos llegan tan dentro que necesitamos parar, respirar, cerrar el libro y recuperarlo mañana, cuando recuperemos las fuerzas necesarias para seguir adelante, como lectores de una historia que, a grandes rasgos, bien podría haber sido la nuestra.

Su lectura es un viaje por las múltiples caras de la EH, las distintas formas de vivirla y todas las implicaciones que supone su presencia en cualquier familia. Un ejercicio de empatía en el que el lector elige con cual de todos los personajes se identifica como protagonista, y averigua el sentir del resto de los implicados. Una gran dosis de esa realidad que siempre nos empeñabamos en etiquetar como “imposible de comprender”. El libro es, una gran herramienta de pedagogía sobre cómo vivir con la Enfermedad de Huntington, una vía para conseguir que la sociedad empatice con la realidad que nos ha tocado vivir conociendo a través de una “ficción” la batalla que día a día libramos contra esta enfermedad.

Este libro es la prueba de que compartir nuestras experiencias nos ayuda a salir de ese espiral de incomprensión que siempre nos atormenta. Es la prueba de que no estamos solos en nuestra dura lucha contra la enfermedad.

El Destino de los O'Brien

El Destino de los O’Brien

Autora: Lisa Génova

Editorial: Ediciones B

Fecha de Lanzamiento: Febrero 2016

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¿Qué es la enfermedad de Huntington?

Una guía para niños (entre 8 y 14 años)

¿Qué es la enfermedad de Huntington?Este es un librito pequeño, apenas 12 hojas dirigido a niños y en el que se explica que es la Enfermedad de Huntington y como hacerle frente, en un lenguaje sencillo y fácil de entender.

Ilustrado con muchas imágenes, su lectura resulta amena y posiblemente da respuesta a muchas preguntas que un niño se hace cuando en su familia aparece la EH.

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Una guía médica para el manejo de la enfermedad de Huntington

Intervenciones farmacológicas y no farmacológicas

Neal G. Ranen. MD
Carol E. Peyser, MD
Susan E. Folstein, MD

Una guía médica para el manejo de la enfermedad de HuntingtonEste libro es la versión al español de “A Physician’s Guide to the Management of Huntington’s Disease”

La Enfermedad de Huntington es diagnosticada normalmente con un aire de resignación. “Tiene usted la EH… no hay nada que usted pueda hacer al respecto”. Este es un sentimiento que frecuentemente expresan los médicos y recibe eco en los familiares. El propósito de este libro es de modificar este concepto sugiriendo tratamientos para los síntomas más comunes de la EH.

El libro está basado en las tres características generales de la EH para las cuales sí existen tratamientos paliativos: síntomas emocionales, síntomas cognitivos y signos motores. Una sección adicional cubre algunos de los síntomas y problemas de manejo que no se encuentran clasificados con exactitud dentro de estas tres áreas principales de la enfermedad.

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Problemas de conducta en la enfermedad de Huntington

Una guía practica para individuos, familias y profesionales que conviven con la EH

Dra. Jane S. Paulsen

Problemas de conducta en la enfermedad de HuntingtonComo explica su autora en el prefacio, éste “es un libro escrito tanto para las personas que sufren la enfermedad como para los que les rodean, pero siendo también útil para médicos de cabecera, psicólogos y psiquiatras. El objetivo del libro es intentar comprender mejor los diferentes factores que influyen en la conducta de los enfermos de Huntington y ofrecer métodos que permitan controlar estas conductas difíciles.

Para ello explica con claridad y en un lenguaje completamente sencillo y coloquial cuales son las zonas del cerebro que están dañadas y de que forma este daño afecta a la conducta del individuo.

Un resumen de los temas que se tratan en el libro sería:

  1. Enfermedad de Huntington: Una visión general
  2. ¿Por qué aparecen problemas de conducta en los enfermos de Huntington?
    • El papel del cerebro en los cambios de comportamiento.
    • El papel del entorno.
    • El papel de los factores individuales.
    • Otros factores de salud.
  3. Enfoques generales para resolver los problemas de conducta en la EH.
  4. Problemas de comportamiento mas frecuentes
    • Comunicación
    • Memoria
    • Funciones de dirección
    • Depresión
    • Ansiedad
    • Psicosis
    • Sexualidad
    • Problemas de sueño

Creemos que es un libro muy útil y dado que su lectura es muy fácil, su comprensión es total y estamos seguros de que os va a gustar.

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