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Normas ticas para la utilizacin del test predictivo de gentica molecular de la enfermedad de Huntington

Traducido de: "Federación Mundial de Neurología: Comité de Investigación. Grupo de Investigación en Corea de Huntington".

Publicado en: Journal of the Neurological Sciences, 1989, 94: 327-332.

INTRODUCCION

Las recomendaciones respecto a la utilización del test predictivo para la detección temprana de la Enfermedad de Huntington fueron dadas por los miembros europeos de un comité, quienes representaban tanto a la Asociación Internacional de Huntington como a la Federación Mundial de Neurología.

El hecho de nombrar un comité con la misión específica de preparar esta guía ética se decidió en los congresos de la Asociación Internacional de Huntington y de la Federación Mundial de Neurología celebrados en Lille en septiembre de 1.985. Las recomendaciones fueron aprobadas por ambas organizaciones en sus reuniones respectivas, que tuvieron lugar en Vancouver (Canadá), desde el 30 de Junio hasta el 3 de Julio de 1.989.

El comité estuvo formado por los siguientes miembros: Dr. Henri PETIT (Francia), Dr. Loe WENT (Holanda), Carys FARMER-LITTLE (Francia/Reino Unido), Kai KRAHNEN (Alemania del Oeste), Chris DE SOMVIELE (Bélgica), Miss Audrey TAYLER (Cardiff, Reino Unido), Dr. Lynn BATES (Boston, Massachusetts), Dr. Arthur FALEK (Atlanta, Georgia), Dr. Michael HAYDEN (Vancouver, Canadá), Dr. Richard MYERS (Boston, Massachusetts), Dr. Ntinos MYRIANTHOPOULOS (Washington, D.C.), Dr. Philipp REILLY (Boston, Massachusetts) y Mr. Ralph WALKER (Toronto, Canadá).

NOTAS INTRODUCTORIAS

  1. El Comité reconoce que sus recomendaciones no son obligatorias. El actual estatuto será repartido entre las instituciones nacionales e internacionales adecuadas (parlamentos nacionales, asociaciones médicas nacionales, instituciones de la CEE, WHO (organizaciones mundiales de Huntington), etc.) para su utilización. Esta guia requerirá grandes cambios una vez que el gen de la Enfermedad de Huntington haya sido localizado de forma específica en el brazo corto del cromosoma 4 y haya sido secuenciado. Estas recomendaciones deberán ser revisadas periódicamente en base a la nueva información que se vaya conociendo. Este documento es importante dado que proporciona unos principios éticos realistas basados en lo que se conoce hasta ahora y en las actuales técnicas de genética molecular. Ya que de momento no se sabe cuanto tiempo llevará el encontrar la localización exacta del gen de la Enfermedad de Huntington y dado que el test predictivo de ligamiento se está utilizando cada vez en un mayor número de centros, es apropiado proporcionar estos principios para asegurar la aplicación del test predictivo dentro de un contexto ideal. Estamos convencidos de que las diferentes partes en que están divididas estas recomendaciones son partes inseparables de un todo. Solo se puede ofrecer el test cuando estén disponibles todos los elementos mencionados en las recomendaciones.
  2. Estas recomendaciones han sido dadas, por miembros tanto de las organizaciones de familias con Enfermedad de Huntington, como de la comunidad biomédica especialmente conocedora de la Enfermedad de Huntington, como una guía para proteger los intereses de las personas con riesgo; por lo tanto es de la mayor importancia que las recomendaciones se encuentren siempre disponibles para estas personas para que así puedan tomar una decisión libre y bien informada.
  3. El presidente de este comité difundirá la información adecuada cuando le sea pedida y discutirá con el comité cualquier dificultad que surja en la aplicación o en la interpretación de estas normas. Además el comité ha de examinar y dilucidar los casos actuales de aplicación del test que parezcan no seguir (el espíritu de) estas normas.

RECOMENDACIONES

  1. TODOS LOS INDIVIDUOS QUE QUIERAN PASAR EL TEST PREDICTIVO HAN DE TENER CONOCIMIENTO DE LA MAYOR INFORMACION POSIBLE, QUE SEA RELEVANTE, CON EL FIN DE PODER TOMAR UNA DECISION VOLUNTARIA BIEN INFORMADOS.
  2. LA DECISION DE PASAR EL TEST SOLO PUEDE DEPENDER DEL PROPIO INDIVIDUO. NO DEBE PRESTARSE ATENCION A LOS REQUERIMIENTOS DE TERCEROS YA SEAN MIEMBROS DE LA FAMILIA O NO.
    1. EL TEST SOLO ESTA DISPONIBLE PARA PERSONAS QUE SEAN MAYORES DE EDAD (SEGUN LAS LEYES DE SU PAIS).
    2. EL DUEÑO LEGAL DE ADN UTILIZADO EN EL TEST SERA EL PROPIO DONANTE; LOS RESULTADOS DEL TEST PERTENECERAN A LA PERSONA QUE PIDIO PASARLO.
    3. SE SUPONE QUE TODOS LOS LABORATORIOS TENDRAN EL MAYOR NIVEL DE PRECISION. ADEMAS TRABAJARAN CON LOS GENETISTAS CLINICOS Y CON OTROS PROFESIONALES QUE ESTEN DENTRO DEL EQUIPO QUE PROPORCIONA EL TEST.
    4. CADA PARTICIPANTE DEBERIA SER CAPAZ SUPUESTAMENTE, DE PASAR EL TEST INDEPENDIENTEMENTE DE SU POSICION ECONOMICA.
  3. SE ANIMARA A LOS PARTICIPANTES PARA QUE ELIJAN A UN COMPAÑERO QUE LOS ACOMPAÑE DURANTE LAS SESIONES DEL PRE-TEST, DURANTE LA ETAPA DEL TEST Y EN LA FASE DE LA COMUNICACION DE LOS RESULTADOS, ASI COMO DURANTE LA PARTE DEL POST-TEST.
    1. ESTE COMPAÑERO PUEDEN SER EL MARIDO/ESPOSA, UN AMIGO, UN ASISTENTE SOCIAL O CUALQUIER PERSONA CON QUIEN TENGA CONFIANZA EL PARTICIPANTE.

COMENTARIOS

1. Lo ideal seria que el mayor nivel de precisión y de consejo esté disponible en cada país. De hecho, en todos los países no es posible alcanzar el mismo nivel debido a las diferencias en las frecuencias de los haplotipos en la población así como a la disponibilidad de pruebas.

2. El individuo ha de elegir libremente pasar el test, y no de ser coaccionado por la familia, los amigos, futuro marido/esposa, médicos, compañías de seguros, empresa, gobierno, etc.

2.1. El test prenatal y premarital pueden ser una excepción a esta regla.

2.2. El formulario de consentimiento ha de recoger este punto. Las opiniones legales pueden ser de ayuda.

2.3. Sin comentarios.

2.4. La organización social de cada país debe utilizar su influencia para acudir a los departamentos del gobierno, a las compañías de salud públicas y privadas, etc, con el fin de conseguir este objetivo.

3. Sin comentarios.

3.1. Los datos iniciales de los estudios piloto indican que el compañero no debe ser otra persona con riesgo.

3.2. LA UNIDAD DE APOYO HA DE DESARROLLAR UN PROTOCOLO DE SEGUIMIENTO QUE PROPORCIONE APOYO DURANTE LAS ETAPAS DE PRE Y POST-TEST, TANTO SI LA PERSONA ELIGE O NO UN COMPAÑERO.

3.3. CON RESPECTO A LAS PERSONAS CON EVIDENCIA DE UN PROBLEMA PSIQUIATRICO SERIO, YA SEA ACTUAL O NO, ES ACONSEJABLE POSPONER EL TEST Y PROCURAR UN SERVICIO DE AYUDA.

4. EL TEST Y LA INFORMACION PREVIA EN RELACION A ESTE HAN DE SER PROCURADOS POR UNIDADES DE CONSEJO GENETICO ESPECIALIZADAS, CON CONOCIMIENTOS EN GENETICA MOLECULAR SOBRE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON, PREFERENTEMENTE DENTRO DE UN DEPARTAMENTO UNIVERSITARIO. ESTOS CENTROS TRABAJARAN EN ESTRECHA COLABORACION CON LAS ORGANIZACIONES SOCIALES DE CADA PAIS.

4.1. EL LABORATORIO QUE LLEVA A CABO EL TEST NO HA DE COMUNICAR LOS RESULTADOS FINALES DEL MISMO AL GENETISTA CLINICO HASTA UNA FECHA PROXIMA A QUE LE SEAN COMUNIDADOS AL INTERESADO.

4.2. BAJO NINGUNA CIRCUNSTANCIA NINGUN MIEMBRO DEL EQUIPO DE GENETICA O DE LA OFICINA TECNICA COMUNICARA INFORMACION ALGUNA RELATIVA AL TEST Y A SUS RESULTADOS A TERCERAS PARTES.

4.3. EL CENTRO QUE LLEVA A CABO EL TEST NO DEBE ESTABLECER CONTACTO DIRECTO CON LOS FAMILIARES QUE HAN DE DONAR SU SANGRE SIN EL CONSENTIMIENTO DEL INTERESADO. SE DEBEN DE TOMAR TODO TIPO DE PRECAUCIONES CUANDO SE RELACIONEN CON ESTE TIPO DE FAMILIARES.

4.4. NO SE DEBEN REALIZAR TEST QUE PROPORCIONEN INFORMACION SOBRE PERSONAS QUE NO HAN PEDIDO PASARLO, EXCEPTO EN DETERMINADAS CIRCUNSTANCIAS (ver 5.2.6 y 5.4.4).

3.2. Este apoyo ha de encontrarse cerca de la comunidad de la persona.

3.3 Sin comentarios.

4. A menudo el test del ADN se realizará en un sitio diferente al centro de consejo genético. Si no existe organización social en el país, el centro ha de ponerse en contacto con la Asociación Internacional de Huntington.

4.1. El propósito es proteger al interesado de un posible sesgo por parte de genetista clínico. (Ver el comentario 5.2.5.)

4.2. Solo en circunstancias muy excepcionales, como un coma prolongado, muerte, etc., se dará información sobre los resultados del test a los miembros más apropiados de la familia.

4.3. Sin comentarios.

4.4. Sin comentarios.

5. INFORMACION ESENCIAL QUE HA DE DARSE AL PARTICIPANTE ANTES DEL TEST.

5.1. INFORMACION GENERAL.

5.1.1. SOBRE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON, INCLUYENDO EL AMPLIO RANGO DE MANIFESTACIONES CLINICAS, LOS ASPECTOS GENETICOS, LAS OPCIONES DE PROCREACION, DISPONIBILIDAD DE TRATAMIENTO.

5.1.2. SOBRE LAS IMPLICACIONES DE NO TENER HIJOS.

5.1.3. SOBRE LAS ASOCIACIONES SOCIALES, INCLUYENDO SU DOCUMENTACION SOBRE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON, SUS DIRECCIONES PARA PEDIR AYUDA Y SUS CONTACTOS SOCIALES, ETC.

5.2. INFORMACION DURANTE LA REALIZACION DEL TEST

5.2.1. COMO SE HACE EL TEST.

5.2.2. NECESIDAD DE ADN DE OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA, INCLUYENDO A PERSONAS AFECTADAS Y LOS POSIBLES PROBLEMAS QUE PUEDEN SURGIR DE ELLO.

5.2.3. LAS LIMITACIONES DEL TEST (PORCENTAJE DE ERROR, POSIBILIDAD DE UN RESULTADO NO INFORMATIVO, ETC.).

5.2.4. EL TEST PREDICTIVO, EN CASO DE SER POSITIVO, NO DARA INFORMACION SOBRE LA EDAD DE APARICION DE LOS SINTOMAS, DE LA CLASE DE SINTOMAS, DE SU GRAVEDAD O DE LA VELOCIDAD DE PROGRESION DE LA ENFERMEDAD.

5. "Información esencial" significa que una información es absolutamente vital para todo el proceso del test.

5.1. Esta información debe ser tanto oral como escrita.

5.1.1. Debe señalarse que de momento no hay prevención ni cura.

5.1.2. La posibilidad de no tener hijos no excluye a la persona de pasar el test.

5.1.3. Si no existe ninguna asociación en el país, dirigirse a la Asociación Internacional de Huntington (I.H.A.) o a la asociación de un país vecino.

5.2.1. Sin comentarios.

5.2.2. Un genetista clínico debería informar al interesado de la importancia de la cooperación de otros miembros de la familia.

5.2.3. Sin comentarios.

5.2.4. Sin comentarios.

5.2.5. EL TEST PREDICTIVO PUEDE ALTERAR EL TANTO POR CIENTO DE POSIBILIDADES QUE TIENE UNA PERSONAS DE HABER HEREDADO EL GEN PERO EN NINGUN CASO SUPONDRA EL DIAGNOSTICO DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON.

5.2.6. EN CASO NECESARIO, SE PUEDE DAR INFORMACION SOBRE LA POSIBILIDAD DE HACER UN ANALISIS GENETICO MOLECULAR EXCLUYENTE DE FORMA QUE UNA PERSONA CON UN 25% DE RIESGO DE PADECER LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON PUEDA PASAR EL TEST CUANDO SU PADRE/MADRE CON UN 50% DE RIESGO, NO DESEA TENER NINGUNA INFORMACION RELATIVA A SI MISMO/A.

5.3. INFORMACION SOBRE LAS CONSECUENCIAS.

5.3.1. PARA EL PROPIO INDIVIDUO.

5.3.2. PARA SU MARIDO/ESPOSA O COMPAÑERO/A.

5.3.3. PARA EL PADRE/MADRE AFECTADO Y SU MARIDO/ESPOSA.

5.3.4. PARA LOS DEMAS MIEMBROS DE LA FAMILIA DEL INTERESADO.

5.3.5. CONSECUENCIAS SOCIO-ECONOMICAS, INCLUIDO EMPLEO, SEGURO, S.S. Y OTROS PROBLEMAS QUE PUEDEN SURGIR SI EL TEST DA COMO RESULTADO UN AUMENTO DEL RIESGO.

5.2.5. Se debe tener especial cuidado con los interesados que afirman tener los primeros síntomas de Enfermedad de Huntington; de todos modos, las personas con síntomas indudables y claros de Enfermedad de Huntington no deben ser excluidas automáticamente de la posibilidad de pasar el test pero uno ha de reconocer que es imposible excluir aquí sesgos en el asesoramiento.

5.2.6. El genetista clínico ha de hacer lo imposible para asegurar que el interesado que pide este tipo de test ha entendido muy bien todas las implicaciones y las posibles consecuencias que se derivan.

5.3. Han de discutirse todas las consecuencias: posibilidad de aumento del % de riesgo, de disminución de ese %, de un resultado no informativo, así como las consecuencias de no pasar el test.

5.3.1. Sin comentarios.

5.3.2. Si la pareja del interesado no es ni su marido/esposa, ni su compañero/a, se debe dar una consideración especial a tal pareja.

5.3.3. Se deben tener en cuenta los sentimientos del padre afecto, el cual ha de estar al corriente de los resultados.

5.3.4. Sea cual sea la información que se obtenga ésta puede influir en los sentimientos de, y las relaciones con, otros parientes.

5.3.5. Sin comentarios.

5.4. INFORMACION SOBRE LAS ALTERNATIVAS QUE PUEDE SEGUIR EL INTERESADO.

5.4.1. NO PASAR EL TEST DE MOMENTO.

5.4.2. DONAR ADN PARA INVESTIGACION.

5.4.3. DONAR ADN PARA SER GUARDADO Y UTILIZADO EN UN FUTURO POR SU FAMILIA O POR EL INTERESADO.

5.4.4. EL ADN DONADO EN EL PUNTO ANTERIOR (5.4.2) PUEDE ESTAR DISPONIBLE PARA LOS FAMILIARES DEL DONANTE, SI LO PIDEN DESPUES DE LA MUERTE DEL DONANTE, Y SI ES ESENCIAL PARA OBTENER UN RESULTADO INFORMATIVO.

5.4.5. LA UNIDAD QUE RECOJA LAS MUESTRAS DE ADN DE LOS PUNTOS 5.4.2 Y/O 5.4.3, HAN DE HACER UNA DECLARACION OFICIAL ESCRITA DE QUE LAS MUESTRAS NO SE UTILIZARAN PARA OTROS FINES QUE LOS ESPECIFICADOS EN DICHA DECLARACION CON LA EXCEPCION DE LOS DICHO EN EL PUNTO 5.4.4.

6. INFORMACION ESENCIAL ANTES DEL TEST EN EL DIAGNOSTICO PRENATAL.

6.1. CUALQUIER PAREJA QUE PIDA UN DIAGNOSTICO PRE-NATAL DEBE SER CONSCIENTE DEL HECHO DE QUE SI NO PRETENDEN SUSPENDER EL EMBARAZO, SEA CUAL SEA EL RESULTADO, NO TIENE SENTIDO PASAR EL TEST.

6.2. SE REALIZARA EL TEST PREDICTIVO PRE-NATAL EN DOS SITUACIONES: 1) CUANDO EL PADRE /MADRE TENGA UN RIESGO ELEVADO DE PADECER ENFERMEDAD DE HUNTINGTON Y 2) CUANDO EL PADRE/MADRE TENGA UNA POSIBILIDAD DEL 50% DE PADECER HUNTINGTON Y SEA POSIBLE PREDECIR O EXCLUIR LA PRESENCIA DEL GEN CON EL MISMO % QUE TIENE EL PADRE/MADRE (50%; "TEST DE EXCLUSION").

5.4. "Alternativas" quiere decir posibilidades diferentes a pasar el test una vez considerada la información esencial que se ha dado antes del test.

5.4.1. Sin comentarios.

5.4.2. Sin comentarios.

5.4.3. Por supuesto que es posible donar ADN tanto para investigación como para ser guardado.

5.4.4. Sin comentarios.

5.4.5. Sin comentarios.

6. Sin comentarios.

6.1. El objetivo principal para pasar el test pre-natal es el evitar dar a luz a un niño que es portador del gen de la Enfermedad de Huntington. Cada unidad médica que pase el test decidirá si desea realizar el test pre-natal si los individuos no les aseguran que interrumpirán el embarazo cuando exista un elevado riesgo de padecer Enfermedad de Huntington.

6.2. El comentario 6.1 también es aplicable al test de exclusión donde el feto tiene el mismo riesgo que el progenitor a riesgo.

6.3. UNA PERSONA QUE TENGA UN ALTO RIESGO DE PADECER ENFERMEDAD DE HUNTINGTON HA DE SER ACEPTADA PARA PASAR EL TEST PRE-NATAL PARA SU FUTURO HIJO.

7. INFORMACION IMPORTANTE ANTES DEL TEST.

7.1. ES IMPORTANTE UN EXAMEN NEUROLOGICO Y PSICOLOGICO PARA ESTABLECER UNA LINEA BASE EN LA EVALUACION DE CADA INDIVIDUO.

7.2. ES MUY IMPORTANTE VERIFICAR QUE EL DIAGNOSTICO DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON EN LA FAMILIA DEL INTERESADO ES CORRECTO.

7.3. ANTES DE QUE EL TEST COMIENCE HA DE ESTAR DISPONIBLE SOPORTE PSICOSOCIAL Y ASESORAMIENTO.

7.4. CUALQUIER OTRO TIPO DE TEST MEDICO ESPECIAL NO ES OBLIGATORIO LA NEGACION DE PASARLO NO DEBE AFECTAR A LA PARTICIPACION EN EL TEST.

8. EL TEST Y LA COMUNICACION DE LOS RESULTADOS

8.1. EXCEPTO EN CIRCUNSTANCIAS EXCEPCIONALES, DEBERIA EXISTIR UN INTERVALO DE TIEMPO ENTRE QUE SE DA LA INFORMACION SOBRE EL TEST Y LA DECISION DEL INDIVIDUO DE PASARLO O NO, SEGUIDO DE LA REALIZACION DEL TEST (POR EJEMPLO, ENTRE 3 O 6 MESES, CON UN MINIMO INELUDIBLE DE UN MES). DURANTE ESTE PERIODO EL GENETISTA HA DE SABER SI LA INFORMACION DADA ANTES DEL TEST HA SIDO COMPRENDIDA Y EN CASO NECESARIO, DEBE ASEGURARSE DE ELLO. DE TODOS MODOS SOLO SE MANTENDRA CONTACTO CON EL INDIVIDUO SI EL LO PIDE.

6.3. Seria de desear que ambos padres estuvieran de acuerdo en que se pasara el test predictivo o no, pero en caso de desacuerdo los deseos de la mujer embarazada tendrán prioridad. De todos modos cada centro médico decidirá cómo proceder si existe desacuerdo sobre el diagnóstico pre-natal antes del embarazo.

7.1. La negación a pasar estas pruebas y otros exámenes adicionales no justificará que el interesado pase el test.

7.2. Sin comentarios.

7.3. Las organizaciones sociales han de mencionarse como una fuente de ayuda y de información.

7.4. Si se da el caso de que el test se encuentra como parte de una investigación será necesario para asegurar la participación. No se deben permitir sugerencias por parte de los científicos/ médicos de participar en tales test para propósitos de investigación, que estén fuera del protocolo como una condición necesaria para pasar el test del ADN.

8.1. El diagnóstico pre-natal podría ser uno de los casos excepcionales.

El periodo de tiempo es necesario para dar al individuo tiempo suficiente para asimilar la información dada antes del test, para tomar una decisión sobre si seguir con el test o no. Durante este intervalo de tiempo, los especialistas del centro del test deben estar disponibles para dar más explicaciones o aclaraciones.

8.2. EL RESULTADO DEL TEST PREDICTIVO HA DE DARSE TAN PRONTO COMO SEA RAZONABLEMENTE POSIBLE, DESPUES DE HABERSE REALIZADO EL TEST, EN UNA FECHA ACORDADA ENTRE EL CENTRO, EL GENETISTA Y EL INDIVIDUO.

8.3. EL INDIVIDUO TIENE EL DERECHO DE DECIDIR, ANTES DE LA FECHA FIJADA PARA LA COMUNICACION DE LOS RESULTADOS, SI DICHOS RESULTADOS QUIERE QUE SEAN DADOS A EL O ELLA, O A UNA TERCERA PERSONA.

8.4. LOS RESULTADOS DEL TEST LOS DARA EL GENETISTA EN PERSONA AL INDIVIDUO Y A SU PAREJA, SI ASI LO DESEA EL INDIVIDUO, EL GENETISTA CLINICO DEBE DISPONER DE TIEMPO SUFICIENTE PARA RESOLVER CON EL INDIVIDUO CUALQUIER DUDA QUE PUEDA TENER.

8.5. DESDE EL MOMENTO EN QUE SE DAN LOS RESULTADOS DEBEN ESTAR DISPONIBLES TODOS LOS RECURSOS DEL POST-TEST (ver sección 9).

9. CONSEJO GENETICO DESPUES DEL TEST

9.1. EL GENETISTA HA DE CONTACTAR CON EL INDIVIDUO LA PRIMERA SEMANA DESPUES DE DARLE LOS RESULTADOS.

9.2. LA FRECUENCIA Y LA FORMA DEL CONSEJO GENETICO EN EL POST-TEST HA DE SER COMENTADA ENTRE LA UNIDAD Y EL INDIVIDUO ANTES DE LA REALIZACION DEL TEST, PERO EL INDIVIDUO TIENE EL DERECHO DE MODIFICAR EL PROGRAMA ESTABLECIDO. A PESAR DE QUE LA INTENSIDAD Y LA FRECUENCIA VARIARAN EN CADA CASO, EL CONSEJO GENETICO DESPUES DEL TEST HA DE ESTAR DISPONIBLE.

9.3. SI NO HA HABIDO CONTACTO DESPUES DE HABER PASADO UN MES DESDE LA COMUNICACION DE LOS RESULTADOS, EL GENETISTA CLINICO HA DE INICIAR EL SEGUIMIENTO.

8.2. El genetista clínico debe comentar con el individuo si quiere que se mantengan en contacto durante el periodo de tiempo que va desde que se realiza el test y la comunicación de los resultados.

8.3. Sin comentarios.

8.4. La forma de dar los resultados debe ser previamente comentada entre la unidad de genética y el individuo.

8.5. Sin comentarios.

9.1. Sin comentarios.

9.2. Sin comentarios.

9.3. Sin comentarios.

9.4. LA ASOCIACION TIENE UN IMPORTANTE PAPEL EN EL PERIODO DE POST-TEST. LA INFORMACION Y LA AYUDA QUE PUEDE PROPORCIONAR DEBE SER OFRECIDA AL INDIVIDUO EN TODO MOMENTO.

Los servicios de la Asociación deben ser recomendados al individuo que está considerando pasar el test predictivo o a los que lo están pasando, pertenezcan o no a la misma.

One Comment
  1. Responder
    Maria Elena

    Buenas Tardes
    Ante todo deseo agradecer toda la informacin que brindan.
    Quisiera saber si exite una actualizacin de la «guia tica» con recomendaciones para la realizacion del test genetico, teniendo en cuenta los avances en investigacion que han surgido desde 1989.
    Muchas gracias desde ya por su atencin
    Maria Elena

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