Asociación Española Corea Huntington

Somos una Asociación creada para ayudar y acompañar a todas las personas afectadas por la Enfermedad de Corea de Huntington

Apúntate al Próximo evento que hemos organizado junto a Moving Forward

Primera Jornada de encuentro informal de personas presintomáticas o posibles portadoras de la Enfermedad de Huntington en España

El próximo 7 de mayo se celebrará la primera reunión informal dirigida al colectivo de personas asintomáticas o posibles portadoras de la Enfermedad de Huntington en España. El encuentro tendrá lugar de 16:00 a 20:00 en el Espacio Imaguru de Madrid y está promovido por la European Huntington Association (EHA), y la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).

33 años asistiendo a familias

Desde el año 1989 asistimos a todas las familias españolas afectadas por la Enfermedad del Corea de Huntington en todo el territorio español.

un equipo de profesionales

Nuestros especialistas, logopeda, Terapeuta Ocupacional, NeuroPsicológo y Trabajadora Social en constante dedicación y apoyo para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

El deporte como terapia

Un equipo de profesionales en el deporte como el caballo o actividades acuáticas colaboran para fomentar la actividad física de los pacientes.

Presentación Nueva Sede Playa Gata 2017

Ache Asociación Corea de Huntington

ACHE es la Asociación Corea de Huntington Española, constituida en 1989 con el propósito de ayudar a las personas y familias afectadas por la Enfermedad Corea de Huntington. Desde entonces, ha asistido a centenares de familias en toda España que han tenido que enfrentarse al reto que supone la convivencia con la Enfermedad de Huntington o el riesgo de padecerla.

 En 2014 la Asociación sufrió un cambio estructural y organizativo a través del cual revisó sus objetivos y modificó sus líneas de atención a los afectados y sus familias. El inicio del cambio comenzó humildemente con la inauguración de nuestra primera sede propia en Junio de dicho año y ha culminado con el traslado en marzo de 2017, al espacio ciudadano CSA PLAYA GATA, donde se ubica actualmente nuestra sede.

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Preguntas frecuentes

Cada hijo de una persona portadora del gen de la EH tiene un 50% de probabilidades de heredar el gen alterado. Si usted tiene un riesgo del 50% de haber heredado el gen y decide no pasar el test predictivo, estadísticamente, sus hijos tienen un riesgo del 25% cada uno. Si una persona no hereda el gen alterado de la EH, no desarrollará la enfermedad y no se la puede transmitir a la siguiente generación. La EH no se salta ninguna generación, pero los síntomas de la enfermedad sí pueden hacerlo; por ejemplo, si la persona portadora de la enfermedad fallece antes de que estos empiecen a manifestarse, lo que hace más difícil seguir la historia familiar.

La decisión de tener hijos o no siendo portador/a de la EH es una cuestión personal que solo usted y su cónyuge/pareja pueden tomar. Nosotros aconsejamos que se dirijan a una consulta con un genetista para que les oriente. Hoy en día hay ciertas técnicas genéticas disponibles en algunos países que minimizan el riesgo.

Una de las técnicas genéticas disponibles en la actualidad permite realizar el análisis al feto, es decir, un análisis prenatal (antes del nacimiento). Este tipo de test se debe hacer cumpliendo ciertos criterios médicos y legales que varían de un país a otro.

El análisis prenatal se puede hacer de dos maneras: mediante amniocentesis (también llamada análisis de líquido amniótico), un procedimiento en el que, utilizando una aguja, se extrae y analiza el líquido amniótico, que contiene todo el material genético del feto, habitualmente tras la semana 14.ª de embarazo; o mediante el análisis de una muestra del cordón umbilical (material de la placenta), que se puede hacer antes (entre la 9.ª y la 12.ª semana de embarazo) pero tiene más riesgo para el feto. Existe un análisis que se llama «de exclusión», que compara el patrón genético del feto con el de los abuelos.

Si duda, la forma menos intrusiva y menos traumática, es la posibilidad de concebir un hijo que no tenga el gen de la EH. La técnica empleada se denomina análisis genético preimplantacional (PGD) o análisis embrional, y es un procedimiento moderno que se realiza en combinación con la técnica de fertilización in vitro (FIV) donde los embriones son analizados antes de proceder a su implantación. Mediante esta técnica solo se implantan aquellos que no tienen el gen alterado de la EH, por lo tanto, el PGD proporciona la posibilidad de concebir un hijo sin el gen mutado de la enfermedad, con independencia de que sea la madre o el padre el portador de la mutación. No obstante, el PGD está prohibido en algunos países por leyes que pretenden proteger a los embriones.

Añadiremos a este punto antes de cerrarlo, y en otro orden de cosas, que los niños han de conocer la existencia de la EH a través de sus padres y no de terceras personas. Si no son informados, pueden pensar que el comportamiento de su progenitor afecto se debe al consumo de alcohol o de drogas, o que sus padres no los quieren. Pero, ponga atención en hacerlo de una manera adecuada para su edad y con lenguaje fácilmente comprensible para ellos. En términos generales, es importante que los niños lo sepan tan pronto como su familiar muestre síntomas de la enfermedad; esto evita que saquen conclusiones equivocadas sobre la conducta de dicho familiar.

Desgraciadamente, hoy en día no existe ningún fármaco cuya eficacia haya sido probada en el tratamiento de las causas subyacentes a la EH, aunque en los últimos años la investigación básica y clínica ha contribuido a un conocimiento más profundo sobre esta enfermedad. Existen muchos estudios sobre la patogénesis de la EH que intentan encontrar fármacos que puedan prevenir o enlentecer su progresión (llamados tratamientos modificadores de la enfermedad). Hoy en día se están estudiando muchos compuestos desde el punto de vista básico que pueden estar disponibles para realizar ensayos clínicos a corto plazo.

Aunque no hay cura para la EH de momento, algunos tratamientos pueden controlar los síntomas de la enfermedad (tratamientos sintomáticos) y mejorar la calidad de vida. Estos tratamientos se dividen en farmacológicos (medicamentos) y no farmacológicos. Los tratamientos farmacológicos son cualquier medicina que se utilice para tratar los síntomas de la EH. Los tratamientos no farmacológicos pueden mejorar tanto los síntomas físicos como los psicológicos de la enfermedad, y entre ellos se cuentan la psicoterapia, la fisioterapia, la terapia respiratoria, la logoterapia o la terapia cognitiva. Se ha comprobado que estas terapias mejoran el estado de ánimo, el control motor, el habla, el equilibrio o la deglución; en otras palabras la calidad de vida del enfermo.

Algunos de los síntomas que causan más problemas son: corea, bradicinesia, irritabilidad, apatía, depresión, ansiedad y trastornos del sueño. Estos síntomas se pueden tratar con diferentes fármacos. Algunos fármacos antipsicóticos (neurolépticos) se utilizan para tratar el corea y las hipercinesias; los antidepresivos para la depresión, la apatía y otras alteraciones del ánimo; los ansiolíticos para la ansiedad; y los somníferos para tratar las alteraciones del sueño. Sin embargo, muchas medicinas pueden tener efectos secundarios o adversos. Además los mismos medicamentos pueden producir diferentes efectos en distintas personas. Por lo tanto, el tratamiento ideal lo ha de determinar para cada persona un especialista con experiencia en la EH, acorde con los síntomas y el efecto de los fármacos.

Por otro lado, y quizá de forma complementaria, se ha discutido mucho sobre los beneficios que tiene una dieta rica en vitaminas, coenzimas y otros compuestos (por ejemplo, creatina, coenzima Q10 y etil-EPA) pero no existen datos clínicos que lo hayan podido probar. Durante los últimos estadios de la enfermedad, se produce una importante pérdida de peso y sería necesaria una dieta rica en calorías. Es de gran ayuda consultar a un dietista.