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Jornada Informativa 14 Abril en Albacete

Estamos muy ilusionados por anunciaros que ya tenemos fecha para nuestra próxima jornada informativa sobre la Enfermedad de Huntington.

Os invitamos a acompañarnos el sábado 14 de Abril de 2018, en Albacete. La jornada se realizará en horario de tarde, a partir de las 16 horas para facilitar la presencia de familias procedentes de otras provincias colindantes.

El objetivo de la jornada es el de comunicaros las últimas novedades en el campo de la investigación sobre la EH, así como el trabajo de los investigadores del Hospital Sant Pau de Barcelona, para lo cual contaremos con la presencia del Dr. Saúl Martinez-Horta, neuropsicólogo en la Unidad de Trastornos del Movimiento del servicio de neurología de dicho hospital. Tras su exposición, se abrirá un coloquio para que los asistentes podáis aclarar dudas acerca de la propia enfermedad.

También abordaremos aspectos prácticos del abordaje diario de la Enfermedad de Huntington, para lo cual contaremos con la presencia de parte de nuestro equipo profesional, como por ejemplo nuestra logopeda Amelia Martín y nuestra terapeuta ocupacional Elena García.

Queremos que esta jornada sea una oportunidad para promover activamente el encuentro entre las familias y personas afectadas por la enfermedad de Huntington, con el objetivo de poder establecer relaciones de apoyo y cercanía entre vosotros, por eso os agradecemos de antemano vuestra presencia y vuestra ayuda difundiendo esta jornada a vuestros médicos y conocidos.

Con el objetivo de poder organizar mejor la jornada y poder informaros de las novedades y la ubicación exacta del evento os rogamos nos enviéis lo antes posible un e-mail informándonos de vuestra asistencia a contacto@e-huntington.es .

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Solicita tu certificado de donación antes del 25 de Enero.

Si has colaborado económicamente durante 2017 con nosotros, solicita aquí tu certificado de donación. Antes del 25 de Enero.
ACHE es una entidad acogida a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, tal y como se acredita en este certificado emitido por la Agencia Tributaria.

Por este motivo todas las personas o entidades jurídicas que sean socias o hayan efectuado un donativo puntual a nuestra entidad pueden beneficiarse de los incentivos fiscales vigentes, por los cuales se establece que los primeros 150 euros anuales que aportes a una entidad benéfica acogida a la Ley 49/2002, como lo es ACHE, te desgravarás el 75%, es decir recuperarás 112,50 Euros de tu donativo. Es decir, cuando realices tu próxima declaración de la renta te devolverán 112,50 euros por haber donado 150 euros a una entidad de la Ley 49/2002 (o pagarás 112,50 euros menos, si la declaración te sale a pagar).
Si el total de tus donativos a una entidad acogida a la Ley 49/2002 supera los 150 euros, al resto de lo donado se le aplica una deducción del 30%. No obstante, si has donado a la misma entidad en los dos años anteriores y el importe del donativo se mantiene o supera a lo donado en años anteriores (donativos recurrentes), el porcentaje que se aplica al exceso de los 150 euros no será del 30 sino del 35% . Recuerda que en cualquier caso el límite de la deducción no podrá superar el 10% de tu base liquidable.

Las personas jurídicas son sujetos pasivos del Impuesto sobre Sociedades y también tendrán derecho a deducir de la cuota íntegra por los donativos (dinerarios y de bienes o derechos) y aportaciones, minoradas en las deducciones y bonificaciones previstas en la Ley del Impuesto sobre Sociedades, el 35 % de la base de deducción. En el caso de donaciones plurianuales (importe o valor igual o superior a la misma entidad durante al menos los dos ejercicios anteriores) se incrementa el porcentaje del 35% al 40% de la base de deducción. Igualmente la base de esta deducción no podrá exceder del 10% de la base imponible del período impositivo.

Para poder hacer efectiva la desgravación fiscal, ACHE deberá declarar cada año a finales del mes de Enero, qué personas o entidades han hecho los donativos y su cuantía. Por eso es imprescindible que nos facilites aquí tu Nombre y NIF antes del 25 de ENERO de 2018, para que podamos expedir un certificado con el que justificar el importe de los donativos realizados y que así puedas obtener estas ventajas fiscales, a la vez que nos ayudas a que podamos seguir realizando nuestra labor de ayuda y apoyo a los afectados por la enfermedad de Huntington.

Y recuerda que si aún no eres socio/a colaborador de ACHE puedes hacerlo rellenando este sencillo formulario y así tu también podrás disfrutar de los incentivos fiscales para el próximo ejercicio.

¡Muchas gracias por tu solidaridad!

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#EsTiempoDeDonativos

Sabemos que tu generosidad no puede valorarse en cifras, sin embargo queremos compartir contigo los beneficios fiscales que puede reportarte.

Con la reforma fiscal de 2015, tus donativos te suponen un menor esfuerzo económico.

Por los primeros 150 euros anuales que aportes a una entidad  benéfica acogida a la Ley 49/2002, como lo es ACHE, te desgravarás el 75%, es decir recuperarás 112,50 Euros de tu donativo.  Consulta aquí el Certificado Entidad Sin Fin Lucrativo AEAT 2017 de ACHE

Es decir, cuando realices tu próxima declaración de la renta te devolverán 112,50 euros por haber donado 150 euros a una entidad de la Ley 49/2002 (o pagarás 112,50 euros menos, si la declaración te sale a pagar).

Si el total de tus donativos a una entidad acogida a la Ley 49/2002 supera los 150 euros,  al resto de lo donado se le aplica una deducción del 30%. 

No obstante, si has donado a la misma entidad en los dos años anteriores y el importe del donativo se mantiene o supera a lo donado en años anteriores (donativos recurrentes), el porcentaje que se aplica al exceso de los 150 euros no será del 30 sino del 35% .

Recuerda que en cualquier caso el límite de la deducción no podrá superar el 10% de tu base liquidable.

Para poder hacer efectiva la desgravación fiscal, ACHE deberá declarar cada año qué personas han hecho los donativos y su cuantía. Por eso a partir del mes de Enero es imprescindible que nos facilites tu nombre y NIF para que te expidamos un certificado con el que justificar el importe de los donativos realizados y que así puedas obtener estas ventajas fiscales, a la vez que nos ayudas a que podamos seguir realizando nuestra labor de ayuda y apoyo a los afectados por la enfermedad de Huntington.

Recuerda, ahora el esfuerzo económico real que haces al donar 150 Euros anuales, se queda en tan sólo 37,5 euros, o lo que es lo mismo apenas 3 euros al mes. (150 € menos los 112,50 € que te devolverían en la próxima declaración de la Renta). 

Te animamos a que realices tu aportación antes del 31 de diciembre.

 

 

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El fármaco HTTRx reduce con éxito la proteína huntingtina en líquido espinal

El lunes 11 de Diciembre es un día muy importante para la familia Huntington, quizá al mismo nivel que el descubrimiento del gen causante de la enfermedad allá por el año 1993.

Las compañías Ionis Pharmauceuticals y Roche anunciaron que el primer estudio con humanos de un fármaco que reduce la huntingtina, llamado Ionis-HTTRx, ha demostrado la disminución de los niveles de la huntingtina mutada en el sistema nervioso, además en esta Fase I del estudio ha quedado comprobada su seguridad y tolerancia.

En las últimas décadas la ciencia ha progresado tanto que ha facilitado diferentes técnicas para interferir en genes específicos. Nos referimos a los oligonucleótidos antisentido, o a CRISPR/Cas9, que se ha desarrollado muy rápidamente en los últimos años.

Ionis lleva casi dos décadas trabajando en un oligonucleótido antisentido (ASO) para el tratamiento de la EH, los efectos eran prometedores y por ello, gracias a la colaboración establecida con la farmacéutica ROCHE,  a partir de 2013 se aceleró el proceso para su ensayo en seres humanos a través del desarrollo del medicamento ASO para la EH,  IONIS-HTT Rx.

Fue a mediados de 2015, cuando comenzó el estudio, compuesto por 46 personas con síntomas iniciales de la EH residentes Alemania, Canadá y el Reino Unido. El objetivo fundamental era evaluar la seguridad del fármaco diseñado para reducir la producción de proteína huntingtina en seres humanos afectos por enfermedad de Huntington.

El lunes, 11 de diciembre de 2017, Ionis ha publicado una nota de prensa con los principales resultados del primer estudio de IONIS-HTTRx. Este fue el titular: “Ionis pharmaceuticals facilita la licencia de IONIS-HTTRx a su socio tras el EXITOSO estudio de Fase 1/2a en pacientes con la enfermedad de Huntington”. En el contenido de dicho comunicado también se indicó que: “Se han observado disminuciones dependientes de la dosis de proteína huntingtina mutada”, así como que “el perfil de seguridad y tolerabilidad de IONIS-HTTRx observado en el estudio en Fase 1/2a apoya que se pueda continuar desarrollando”. Esto supone que no se encontraron problemas de seguridad significativos en los participantes, lo que implica seguir adelante con las siguientes fases del estudio.
Cada vez que los voluntarios en el ensayo recibieron una dosis del medicamento, se tomó una muestra de su líquido cefalorraquídeo. Y los resultados han sido esperanzadores puesto que dichos niveles se han visto reducidos.

Ahora la clave es pasar rápidamente a un estudio más grande con un mayor número de participantes para evaluar si IONIS-HTTRx retrasa la progresión de la enfermedad.

Aún no se ha abierto el inicio de la fase II del estudio, no obstante esta prevista su finalización para finales de 2019.  Así mismo se espera que durante el primer semestre de 2018 IONIS y ROCHE faciliten más información detallada de los resultados de esta fase I, ya concluida.

Esperamos que durante el segundo trimestre de 2018 se vayan conociendo datos sobre elegibilidad, ubicación y elegibilidad, plazos y lugares concretos de investigación donde se llevará a cabo dicha 2ª fase del ensayo. Te recomendamos suscribirte a nuestra lista de correo y seguirnos en nuestras redes sociales para mantenerte informado.

La enfermedad de Huntington es una enfermedad devastadora que a día de hoy, causa deterioro a nivel cognitivo, físico, conductual y aislamiento social a quienes la padecen.

Hazte socio y ayúdanos a prestar apoyo y atención a los afectados a través de un equipo profesional compuesto por terapeutas y una trabajadora social, facilitando terapias, actividades y servicios que mejoran su calidad de vida. Sin apenas subvenciones públicas ni apoyos, dependemos directamente de la solidaridad individual de personas como tú para seguir adelante.

Asóciate enviándonos un e-mail con tus datos personales y número de cuenta bancario.

Por tan sólo 75 Euros al año (deducibles en tu declaración de Hacienda), ayudarás a decenas de familias que día a día conviven con esta cruel enfermedad.

O si lo prefieres también puedes realizar un donativo puntual de importe que tu elijas

Artículo Basado en las siguientes Fuentes:

https://es.hdbuzz.net/249 , Por Dr Jeff Carroll el 11 de diciembre de 2017 , editado por Dr Tamara Maiuri; y traducido por Asunción Martínez.

http://ir.ionispharma.com/news-releases/news-release-details/ionis-pharmaceuticals-licenses-ionis-htt-rx-partner-following

 

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Concierto Benéfico 23 Diciembre

Este mes de Diciembre es Navidad, es Solidaridad.

Tras el éxito de la Cena Benéfica celebrada el pasado día 2 de Diciembre gracias a la colaboración del Restaurante El Vergel de Madrid, y a vuestra asistencia queremos proponeros una actividad lúdica para finalizar el año con vosotros.

El sábado 23 de Diciembre a las 19:30 ofreceremos un chocolate calentito, mientras Ana Sierra, autora de “Conversaciones Sexuales con mi Abuela”, firma sus libros y presenta a las 20 horas el evento solidario en el que la Banda de Música “Villa de Esquivias” celebrará su Concierto de Navidad a favor de Ache, en el salón de actos de la Casa Museo de Cervantes, a tan sólo 35 minutos de Madrid.

Nos encantaría contar con vuestra presencia y apoyo y así aprovechar para desearos unas felices fiestas justo antes de las vacaciones navideñas compartiendo esta tarde de sábado.

Recordad que podreis conseguir vuestro calendario solidario para el 2018 (Unidades Limitadas).

¡Os esperamos!

 

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