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Solicita tu certificado de donación antes del 20 de Enero.

Si en 2019 has colaborado económicamente de forma directa con Ache (a través de tu cuota de socio o realizando algún donativo a nuestra asociación), solicita aquí tu certificado de donación. Antes del 20 de Enero.
ACHE es una entidad acogida a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, tal y como se acredita en este certificado emitido por la Agencia Tributaria.

Por este motivo todas las personas o entidades jurídicas que sean socias o hayan efectuado un donativo puntual a nuestra entidad pueden beneficiarse de los incentivos fiscales vigentes, por los cuales se establece que los primeros 150 euros anuales que aportes a una entidad benéfica acogida a la Ley 49/2002, como lo es ACHE, te desgravarás el 75%, es decir recuperarás 112,50 Euros de tu donativo. Es decir, cuando realices tu próxima declaración de la renta te devolverán 112,50 euros por haber donado 150 euros a una entidad de la Ley 49/2002 (o pagarás 112,50 euros menos, si la declaración te sale a pagar).
Si el total de tus donativos a una entidad acogida a la Ley 49/2002 supera los 150 euros, al resto de lo donado se le aplica una deducción del 30%. No obstante, si has donado a la misma entidad en los dos años anteriores y el importe del donativo se mantiene o supera a lo donado en años anteriores (donativos recurrentes), el porcentaje que se aplica al exceso de los 150 euros no será del 30 sino del 35% . Recuerda que en cualquier caso el límite de la deducción no podrá superar el 10% de tu base liquidable.

Las personas jurídicas son sujetos pasivos del Impuesto sobre Sociedades y también tendrán derecho a deducir de la cuota íntegra por los donativos (dinerarios y de bienes o derechos) y aportaciones, minoradas en las deducciones y bonificaciones previstas en la Ley del Impuesto sobre Sociedades, el 35 % de la base de deducción. En el caso de donaciones plurianuales (importe o valor igual o superior a la misma entidad durante al menos los dos ejercicios anteriores) se incrementa el porcentaje del 35% al 40% de la base de deducción. Igualmente la base de esta deducción no podrá exceder del 10% de la base imponible del período impositivo.

Para poder hacer efectiva la desgravación fiscal, ACHE deberá declarar cada año a finales de Enero, qué personas o entidades han hecho los donativos y su cuantía. Por eso es imprescindible que nos facilites aquí tu Nombre y NIF antes del 20 de ENERO de 2018, para que podamos expedir un certificado con el que justificar el importe de los donativos realizados y que así puedas obtener estas ventajas fiscales, a la vez que nos ayudas a que podamos seguir realizando nuestra labor de ayuda y apoyo a los afectados por la enfermedad de Huntington.

Y recuerda que si aún no eres socio/a colaborador de ACHE puedes hacerlo rellenando este sencillo formulario y así tu también podrás disfrutar de los incentivos fiscales para el próximo ejercicio.

¡Muchas gracias por tu solidaridad!

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I Carrera Solidaria “De Menos a Más” 23 de Septiembre de 2018

La Asociación Corea Huntington Española, junto a otras dos entidades con las que compartimos espacio en nuestra sede, la Asociación Síndrome 22q11 y el Club Deporte para DCA, nos hemos unido para lanzar con mucha ilusión nuestra primera carrera deportiva solidaria. Nuestros objetivos son, además de disfrutar un día en familia y con amigos, la visibilización de estas tres patologías y la recaudación de fondos para poder seguir realizando actividades en beneficio de las familias y afectados por la Enfermedad de Huntington.

La I CARRERA SOLIDARIA “DE MENOS A MAS” tendrá lugar el Domingo 23 de septiembre a las 9:30 h en el Barrio de Montecarmelo (Avenida Santuario Nuestra Señora de Valverde, 102, Madrid) y será en beneficio de las tres entidades organizadoras.

Te animamos a que te sumes a esta iniciativa y participes eligiendo entre correr 10 km, 5 km o 1 km-500 m (carrera inclusiva e infantil). Si lo tuyo no es correr, no te preocupes, puedes ayudarnos difundiendo y animando a participar a tus amigos, familiares o compañeros, compartiendo la carrera a través de tus redes sociales, y además ese día nos puedes acompañar como voluntario/a, y también puedes apoyarnos haciendo tu donativo a través del dorsal 0. 

Más información e inscripciones AQUÍ.

www.carrerasolidariademenosamas.es

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Congreso Europeo EHDN 2018 Viena

Congreso Bianual EHDN 2018 – Viena (Austria)

Como sabéis cada dos años tiene lugar la reunión del Grupo  Europeo de Estudio de la Enfermedad de Huntington (EHDN), este año será del 14 al 16 de Septiembre en el Austria Center Vienna de Viena (Austria).

El objetivo de esta reunión, abierta a clínicos, científicos, delegados de Asociaciones Huntington en Europa y miembros de familias afectadas por la EH es el de facilitar informes sobre los avances recientes en la investigación de la EH (tanto en ciencias básicas como clínicas). Además de participar en la sesión plenaria y otras sesiones paralelas, los asistentes también tendrán la oportunidad de conocer expertos en el campo de los estudios de EH en entornos más informales.

El programa EHDN 2018 tiene varias secciones principales:

Presentaciones científicas (conferenciantes invitados, así como presentaciones extraídas de resúmenes presentados)

Presentaciones Lay (temas científicos presentados en un formato más comprensible)

Actualizaciones de ensayos clínicos en curso y futuros en HD

Cursos de enseñanza organizados como seminarios de desayuno

Resúmenes diarios en lenguaje sencillo.

Para participar hay que registrarse HASTA EL 31 DE JULIO aquí. 

Es importante recordar que las familias Huntington tienen una exención total en el pago de la tasa de asistencia al congreso.  Además los miembros de EHDN tienen derecho a que les sean reembolsados los gastos de viaje y alojamiento hasta un máximo de 400 € para viajes dentro de Europa. Los costos por encima de estas cantidades no pueden ser cubiertos por el EHDN.

Es importante tener en cuenta que las solicitudes de membresía presentadas después del 15 de julio de 2018 no serán admitidas para las solicitudes de reembolso de estos gastos de viaje.

Si aún no es socio de número del EHDN puedes inscribirte gratis aquí. 

Podéis consultar el programa completo del evento en este PDF.

Para más información:

https://www.euro-hd.net/html/ehdn2018/announcement

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alzheimer o huntington

¿Tengo Alzheimer o Huntington?

Con los primeros síntomas más reconocibles de Alzheimer, y ante el desconocimiento generalizado de la enfermedad de Huntington, se ha estado cayendo tradicionalmente en un error de diagnóstico puesto que antes de que estuviese identificado el gen causante de la Enfermedad de Huntington (EH) y por ende disponible el test genético predictivo allá por el año 1993, no existía ninguna prueba médica determinante para establecer el diagnóstico de Huntington y así descartar otras patologías neurológicas, confundiéndose así a menudo con la enfermedad de Alzheimer, entre otras.

El diagnóstico de la enfermedad de Huntington

Uno de cada cuatro diagnósticos de enfermedad de Huntington se producen en familias que nunca antes habían escuchado hablar de esta patología. Sin embargo, tras profundizar en las historias familiares, a menudo ya olvidadas, no resulta extraño encontrar referencias a un abuelo/a, tio/a, padre o madre, fallecido a una edad avanzada con síntomas de Alzheimer, Parkinson, o simplemente “nervios“.

La enfermedad de Alzheimer tiene en común con la de Huntington que en ambas existe un daño neurológico y alteraciones en el cerebro, sin embargo, desde el punto de vista macroscópico un cerebro con Alzheimer no presenta ninguna característica lo suficientemente específica para diferenciarlo de forma inequívoca de uno que haya sufrido un proceso de envejecimiento normal. Sí que pueden señalarse una atrofia moderada de las áreas de asociación frontotemporales, y una pérdida de tejido cerebral que determina un agrandamiento de los ventrículos conocido como hidrocefalia ex – vacuo. Sin embargo, estos cambios se ven también muy frecuentemente en los cerebros de personas ancianas que fallecieron conservando sus funciones cognitivas intactas. En el caso de la Enfermedad de Huntington si que podemos determinar con exactitud las áreas cerebrales que sufren afectación, que son el estriado, el núcleo caudado y el putamen, y además se observa un agrandamiento de los ventrículos.

 

Los síntomas de la enfermedad de Huntington

A nivel sintomático hay muchas similitudes entre Huntington en alguna de sus fases y la enfermedad de Alzheimer. Por ejemplo en ambas se observan:

  • Pérdida de memoria.
  • Problemas de lenguaje.
  • Dificultad para ejecutar tareas simples.
  • Pérdida de capacidad de juicio o raciocinio.
  • Problemas para elaborar pensamientos complejos.
  • roblemas conductuales.
  • Cambios bruscos de humor.
  • Apatía.
  • Desaparición de la iniciativa.

 

En este punto en el cual tanto el paciente como la familia es consciente de que existe “algo que no marcha bien”, es fundamental acudir al médico de familia y solicitar una cita con el servicio de neurología.

En el caso del Alzheimer tan solo un 1% de los casos tienen un origen genético, lo que hace muy ineficaz la implementación de una prueba diagnóstica basada en un diagnóstico genético. Sin embargo, en el caso de la Enfermedad de Huntington contamos con la “ventaja” de que esta sea una patología de base genética localizada y perfectamente diferenciada dentro de nuestro ADN. Gracias a esta peculiaridad podemos contar con un test genético diagnóstico que nos dará la certeza necesaria para poder establecer con fiabilidad si se padece o no la enfermedad de Huntington.

 

Alzheimer, Huntington y genética

A diferencia del Alzheimer en el cual menos del 1% de los casos tiene una condicionante genética, en el caso del Huntington la enfermedad tiene un claro componente hereditario, puesto que cada hijo/a  de una persona portadora tiene el 50% de posibilidades de padecer la enfermedad.

Esta situación supone que la EH a diferencia del Alzheimer tiene una diana terapéutica muy clara, ya que tras el descubrimiento del gen causante de la EH es posible dirigir las investigaciones científicas y médicas al origen directo de la enfermedad, alojada en la mutación del gen IT15 del cromosoma 4.

Este conocimiento en la EH también hace posible que todos los individuos a riesgo, por tener un ascendiente afecto, puedan realizarse un test genético predictivo que pueda darles un diagnóstico certero sobre si desarrollarán o no la enfermedad en caso de vivir lo suficiente para ello. Además, con los avances en genética y reproducción asistida a día de hoy es posible asegurar una descendencia 100% libre de la enfermedad de Huntington. Ambos aspectos a día de hoy no son opciones disponibles para el caso del Alzheimer.

 

¿En qué edades se dan ambas enfermedades?

Finalmente es importante señalar que mientras el Alzheimer es una enfermedad asociada a personas adultas, donde menos del 1% de los casos se consideran de inicio precoz por afectar a adultos menores de 65 años, y su edad media de diagnóstico se sitúa en los 80 años, en el caso de la Enfermedad de Huntington pueden existir pacientes sintomáticos de cualquier edad, incluso niños, aunque en el 80% de los casos la edad de inicio de los síntomas se sitúa entre los 35 y los 45 años de edad.

 

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ACHE es una asociación que sólo cuenta con la financiación de particulares como tú, por lo que tu apoyo es esencial.

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Actualizaciones a la Política de Privacidad de ACHE

En ACHE, queremos ser tan abiertos y transparentes como sea posible con nuestros usuarios y socios sobre los datos personales que recogemos para daros atención y servicio, cómo son usados y con quién son compartidos.

¿Qué está pasando?

Hoy os anunciamos hemos realizado algunas modificaciones en nuestra Política de Privacidad, que serán efectivos desde este viernes 25 de Mayo. Estos cambios tienen lugar para adaptarnos a los requerimientos mejorados de transparencia del Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea (conocido como ‘GDPR’).

Estos cambios legislativos suponen mejoras en la Política de Privacidad, que clarifican y proveen información adicional sobre:

  • Derechos a la privacidad y cómo ejercerlos;
  • Cómo recogemos, usamos, compartimos y protegemos los datos personales; y
  • Las bases legales en las que nos sustentamos para procesar los datos personales.

Esta legislación también nos lleva a solicitaros vuestro consentimiento expreso a través de este formulario, para que puedas seguir recibiendo nuestras comunicaciones e información sobre la asociación, sus actividades y las novedades en la enfermedad de Huntington.

¿Qué ha cambiado?

Estas son las principales novedades:

  • Tus datos personales y tus derechos – Hemos facilitado información adicional en la Política de Privacidad para explicar más claramente qué datos personales recogemos sobre nuestros usuarios, cómo son usados y compartidos. También hemos incluido información adicional sobre qué derechos nuevos y mejorados tienen nuestros usuarios en relación con sus datos personales según la nueva legislación vigente. Puedes consultarla aquí https://www.e-huntington.es/politica-de-privacidad/

¿Qué sigue igual?

Lo se mantiene inalterable es nuestro compromiso continuado por asegurar la privacidad de nuestros usuarios y por daros control sobre los datos personales que se comparten con nosotros. Tu privacidad es muy importante para nosotros, por lo que nos tomamos muy en serio nuestra responsabilidad con respecto a la seguridad de tus datos personales.

Gracias por tu confianza.

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