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La Asociacin Corea de Huntington Espaola ACHE

Constituida en 1990 como el primer grupo de apoyo a afectados y familiares de enfermos de Huntington, en la actualidad afrontamos una nueva etapa de renovacin y nuevos objetivos. Hemos iniciado un proyecto en el que todos sois bienvenidos a formar parte de l.

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La asociacin ofrece los siguientes servicios:

Informacin: Dado el carcter minoritario y hereditario de sta patologa, es absolutamente necesario conocer exactamente en qu consiste, qu supone para nosotros y nuestros familiares, y que recursos tenemos a nuestro alcance para comprender lo que supone convivir con sta enfermedad.

Planificacin Familiar: Orientamos e informamos acerca de las opciones posibles para conseguir tener descendencia libre del gen causante de la enfermedad a travs de tcnicas pre-implantacionales.

Asesoramiento Psicosocial: Contamos con amplia experiencia en asesorar y dar soporte en los trmites, gestiones y situaciones que con ms frecuencia se dan en las familias con Huntington.

Apoyo Psicolgico Personal: El impacto emocional que sufren las personas afectadas o con riesgo, y sus familiares es muy importante, por ello ponemos a su servicio un equipo de psiclogas especializado en tratar a personas y familias relacionadas con sta enfermedad.

Actividades Divulgativas: El conocimiento y sensibilizacin de la sociedad en general y de las personas en riesgo en particular es una parte vital del trabajo que realiza sta asociacin. Por ello, en cooperacin con mdicos, hospitales, y otras instituciones ello organizamos reuniones, jornadas informativas, charlas, etc.

Actividades Ldicas: Estar integrados en nuestro entorno y disfrutar de un ocio inclusivo que se adapte a las preferencias y gustos de todos nosotros nos hace disfrutar de un tiempo de esparcimiento y diversin que son necesarios para disfrutar de una mejor calidad de vida. Con esos objetivos hemos participado en mercadillos, actividades con animales, salidas gastronmicas, etc.

Registry y Difusin de Informacin Cientfica: Colaboramos con otras organizaciones de divulgacin e investigacin y ensayos cientficos a nivel europeo y mundial por lo que ofrecemos informacin actualizada de todas las novedades que se puedan producir en todo lo relativo a la enfermedad de Huntington, as como la orientacin necesaria para la participacin en el programa de toma y recogida de muestras para futuras investigaciones REGISTRY.

Este mes de Marzo de 2015, se renovaron los cargos de la Junta Directiva, por ello actualmente las personas que gracias al apoyo de muchas otras, estn encargndose de desarrollar e impulsar las actividades asociativas son stas.

Nuestra intencin es la de crear una red integrada por personas afectadas, interesadas y solidarias con la enfermedad de Huntington. Todos sois bienvenidos, Todos tenemos mucho que aportar. Tu colaboracin es fundamental.

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Qu sabes de la Lengua? (Ampliado)

Este rgano impar del cuerpo interviene en un gran nmero de funciones como el habla, el gusto o la deglucin y resulta una de las estructuras ms fciles de explorar en un examen mdico pero conoces sus en profundidad sus funciones? Raquel Graa, de la web comofuncionaque.com nos lo cuenta.

Que sabes de la lengua?

 

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Convocatoria Junta General Ordinaria y Elecciones

Se informa a los socios de la Asociacin de que el prximo da 14
de Marzo de 2015, se celebrar en nuestra Sede de Madrid, la prxima Asamblea General
Ordinaria, cuyo orden del da se detalla ms abajo. Gracias al
equipo humano de esta Junta Directiva, la Asociacin ha concluido
con xito una gran parte de sus objetivos previstos al comienzo del
2014. El resumen del ejercicio econmico de 2014 y el libro oficial
estar disponible para su revisin en la mesa de la Asamblea.
10:15. 1 Convocatoria de la Asamblea
10:30. 2 Convocatoria de la Asamblea
Orden del da:
Lectura del Acta Anterior para su aprobacin si procede.
Aprobacin si procede del Ejercicio Econmico 2014.
Aprobacin si procede del Presupuesto para 2015.
Presentacin de candidaturas.
Votacin.
Proclamacin de la candidatura.
Ruegos y preguntas.
Os informamos de que ha quedado abierto el plazo de presentacin
de candidaturas a la Junta Directiva de la ACHE y que todos los socios
podis participar ya que es importante que haya renovaciones
en los cargos y que se incorpore gente nueva con ganas de aportar
ideas que ayuden a mejorar el funcionamiento de la ACHE.
Los socios que quieran presentar una candidatura cerrada, tendrn
que hacerlo con los cargos, como mnimo de: Presidente, Vicepresidente,
Secretario y Tesorero. No obstante si quieres colaborar
y no conoces socios suficientes para formar candidatura comuncaselo
a Diana y te pondr en contacto con otros socios en tu misma
situacin. Todas las personas interesadas en presentarse a la Junta
Directiva de la ACHE debern comunicarlo por mail a la direccin
ache-consultas@hotmail.com, antes del 27 de Febrero de 2015,
a las 20 horas. Debern aportar un documento expreso, firmado,
con nmero de DNI, y la aceptacin de la candidatura.
A partir del 28 de Febrero, las candidaturas correctamente presentadas
en forma y fecha se publicarn en nuestra pgina web y en
nuestro grupo de Facebook, igualmente se dar cumplida informacin
en nuestro telfono: 671 43 93 33.
Os agradecemos a todos vuestra asistencia y participacin.

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Talleres de Estimulacin Cognitiva y Grupo de Apoyo a Familiares

Con motivo de esta nueva etapa, queremos haceros partcipes de los nuevos programas que os ofrecemos desde este mes de Julio en nuestra sede de Madrid. Los que an NO sois socios se os solicita una aportacin de 10 Euros por persona y taller.

LOS TALLERES SERN LOS MARTES A LAS 18:00H.

  • Grupo de Apoyo al Cuidador. Contando con el apoyo de una de nuestras psiclogas crearemos un entorno de confianza en el que podamos ofrecernos un espacio de apoyo, desahogo, y comprensin.
  • Taller de Estimulacin Cognitiva. Dirigido a personas afectadas por la enfermedad realizaremos ejercicios para favorecer y estimular las capacidades cognitivas con el objetivo de prevenir y ralentizar los efectos de la enfermedad.

Si deseas ms informacin para participar en ellos, no dudes en ponerte en contacto con nosotros para realizar una valoracin previa.

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