" Ultimas Noticias | ACHE - Part 3

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Concierto Benéfico 23 Diciembre

Este mes de Diciembre es Navidad, es Solidaridad.

Tras el éxito de la Cena Benéfica celebrada el pasado día 2 de Diciembre gracias a la colaboración del Restaurante El Vergel de Madrid, y a vuestra asistencia queremos proponeros una actividad lúdica para finalizar el año con vosotros.

El sábado 23 de Diciembre a las 19:30 ofreceremos un chocolate calentito, mientras Ana Sierra, autora de “Conversaciones Sexuales con mi Abuela”, firma sus libros y presenta a las 20 horas el evento solidario en el que la Banda de Música “Villa de Esquivias” celebrará su Concierto de Navidad a favor de Ache, en el salón de actos de la Casa Museo de Cervantes, a tan sólo 35 minutos de Madrid.

Nos encantaría contar con vuestra presencia y apoyo y así aprovechar para desearos unas felices fiestas justo antes de las vacaciones navideñas compartiendo esta tarde de sábado.

Recordad que podreis conseguir vuestro calendario solidario para el 2018 (Unidades Limitadas).

¡Os esperamos!

 

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Actividades Noviembre

Este mes de Noviembre viene cargado de actividades y queremos manteneros al día de todas ellas.

El día 9, aprovechando que era un día festivo en Madrid, organizamos una pequeña salida en un grupo reducido al Hayedo de Montejo, disfrutamos de la primera nevada del año y conocimos este precioso rincón de la sierra norte de Madrid, en su época más espectacular, el otoño.

Las próximas citas están enfocadas a la divulgación y visibilización de la Enfermedad de Huntington en dos ámbitos diferenciados, uno el tecnológico y otro el médico.

La primera cita será el martes 14 y miércoles 15 en el Madrid Mobile Summit que se celebrará en La N@ave de Madrid, donde tendremos un stand dentro del sector de las Non Profit para hablar sobre nuestra APP Asociación Corea Huntington, disponible gratuitamente para iOS y Android y que te invitamos a que descargues en tu smartphone si es que aún no la tienes.

Y terminaremos Noviembre en el Congreso Anual de la Sociedad Española de Neurología, tendremos una ponencia sobre el Abordaje de la Enfermedad de Huntington de 1 hora en la Jornada de Neurofisioterapia del Jueves día 23 a cargo de nuestra logopeda Amelia Martín y nuestra terapeuta ocupacional Alicia Tornero y además nuestra presidente Ruth Blanco y Josefina Cuesta, secretaria de ACHE estarán presentes en el congreso en una mesa informativa los días 23 y 24 de Noviembre. Os animamos si estáis por la zona a que podáis acudir y encontrarnos en Valencia, también podréis conseguir allí vuestras participaciones solidarias de lotería de navidad de la asociación.

 

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Inicio Curso 2017/2018

Iniciamos nuevo curso llenos de energía y actividades pensadas para ayudaros en vuestro día a día.

Queremos contaros las novedades que se avecinan el próximo Jueves día 14 de Septiembre en la fiesta de bienvenida que hemos preparado desde las 17 hasta las 19:30 horas. Tendremos un photocall, merienda, y pasaremos un rato divertido mientras nos ponemos al día tras el verano.

Además el día 21 de Septiembre a las 15:15 os invitamos a que probéis gratuitamente la actividad acuática que realizaremos todos los jueves de 15:15 a 16:15 en el Polideportivo La Masó (no es necesario saber nadar). Las inscripciones están ya abiertas hasta el día 18. ¡No dejes pasar la oportunidad de participar en esta actividad!

Y por último os animamos a que continueis o inicieis si es que no lo habéis probado aún la terapia con caballos que llevamos a cabo todos los sábados a las 12:00 en la Finca Venta la Rubia de Alcorcón (Madrid). Reiniciamos la terapia ecuestre el próximo sábado día 9 de Septiembre (imprescindible reserva previa).

Esperamos contar con vuestra presencia y apoyo, por que vosotros sois lo más importante.

¡Bienvenidos!

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Mayo Mes del Huntington

Como bien sabeis Mayo es el mes de concienciación y visibilización de la Enfermedad de Huntington a nivel mundial. Por ello todas las organizaciones y asociaciones nos esforzamos especialmente en iniciativas que aumenten el impacto de la EH en nuestro entorno.

Este año volvemos a sumarnos a la campaña promovida por la Asociación Canadiense de la EH para Iluminar lugares emblemáticos con los colores azul y púrpura en representación de la EH y la EH Juvenil. Os pedimos que nos acompañeis al anochecer para que juntos podamos visibilizar nuestra lucha e inmortalizar con fotografías esta campaña internacional. El listado de fechas y lugares en España es el siguiente:

Día 5 de Mayo

Madrid: Fuente de Cibeles

Palma de Mallorca: Fachada del Ayuntamiento

Guadalajara: Iglesia de San Ginés

Salamanca: Fuente Puerta Zamora

Vigo: Fuente Jenaro de la Fuente

Córdoba: Hotel Córdoba Center

También se iluminarán esta noche la fachada de los Ayuntamientos de Móstoles (Madrid) y Santa Marta de Tormes (Salamanca). La Casa de la Cultura de Sierra de Fuentes (Cáceres) y el Instituto Dental IOS (Cáceres).

Otras Fechas del Mes de Mayo:

Día 6 Santiago de Compostela: Fachada Ayuntamiento Plaza Obradoiro

Día 12 Valencia: Fachada del Ayuntamiento

Día 17 Sevilla: Glorieta Don Juan de Austria

Día 31 Badalona: Fachada del Ayuntamiento y Mesa Informativa.

Además la Universidad de Santiago de Compostela apoyará la iniciativa con una pancarta que se instalará en el Colegio Fonseca el viernes 5 de Mayo, y que permanecerá durante todo el mes de Mayo.

Por otra parte la campaña HDDENNOMORE ha conseguido que el Papa Francisco reciba el próximo 18 de Mayo en Audiencia Especial en Solidaridad a afectados por la EH en comunidades vulnerables de América Latina, este evento que tendrá lugar por primera vez en la historia en el Vaticano, será el punto de encuentro de afectados y asociaciones a nivel mundial.

También durante este mes en la Comunidad de Madrid se impartirá el día 29 de Mayo, por primera vez un curso de formación monográfico, para médicos de atención primaria promovido y financiado por la Consejería de Sanidad.

Y como broche de oro, el día 4 de mayo hemos comenzado junto con Danza-T una nueva actividad de Danza adaptada para afectados por EH en nuestra sede del @CSAPLAYAGATA en Madrid.

Esperamos poder compartir con todos vosotros estas experiencias en el encuentro de familias que llevaremos a cabo del 23 al 25 de Junio en Madrid y Guadalajara (inscripciones hasta el 17 de mayo). No faltéis!!

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Cesión Nuevo Espacio ACHE

Nos llena de ilusión y alegría poder comunicaros que ayer nos fueron entregadas las llaves del espacio que próximamente se convertirá en nuestra sede y lugar de realización de las actividades habituales de la asociación.

Se trata de uno de los espacios que el Ayuntamiento de Madrid ha cedido a entidades ciudadanas para mejorar el tejido asociativo en espacios en actualmente en desuso. Os adjuntamos la nota de prensa con el anuncio realizado por el Ayuntamiento el día 14 de Febrero de 2017.

Actualmente se están terminando las obras de adecuación del espacio y próximamente podremos hacer un uso efectivo del espacio. Este proyecto supone la participación de otras entidades y colectivos del distrito de Fuencarral-El Pardo, con las que se pretende desarrollar actividades de promoción de la salud, el bienestar social, la creatividad artística, la ecología, el envejecimiento activo, la atención jurídica o la dinamización vecinal entre otros objetivos.

Próximamente os iremos informando a través de nuestra web, redes sociales y APP móvil de la fecha en la que podremos iniciar de forma efectiva nuestra actividad asociativa en el nuevo espacio situado en el distrito de Fuencarral-El Pardo.

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