Sabemos que no todos pudisteis acompañarnos en la interesante Jornada que realizamos el pasado 14 de Abril en el Hospital Perpetuo Socorro de Albacete, y somos conscientes del tremendo interés y expectación que suscita el estado de las investigaciones más recientes en la Enfermedad de Huntington.
Por ese motivo queremos compartir con vosotros la charla íntegra que nos ofreció Saúl Martinez abordando los «Avances en Investigación en la Enfermedad de Huntington: Pasado, Presente y Futuro Inminente», Saúl es el Neuropsicólogo de la Unidad de Transtornos de Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, es Investigador del Grupo de Trastornos del Movimiento del Instituto IBB-Sant Pau y del CIBERNED, y además es el Coordinador de la Red Europea de Estudio de la EH para nuestro país.
En este vídeo, cortesía de David F., miembro de nuestra Junta Directiva, podréis conocer la evolución exponencial en la investigación durante los últimos 15 años, así como las noticias sobre los últimos ensayos clínicos en curso, especialmente el llevado a cabo por IONIS- Roche con el fármaco HTTrx.
Actualización: El día 24 de Abril IONIS Pharmaceuticals emitió un nuevo comunicado en la 70ª Convención de Neurología que tuvo lugar en California. En este comunicado se indica que el grado de disminución de la huntingtina mutada se correlacionó con puntuaciones mejoradas a los tres meses en
varias medidas clínicas en escalas de valoración de uso común en estudios clínicos de la enfermedad de Huntington.
Podéis leer dicho comunicado completo aquí.
Nueva Actualización: El día 07 de Junio de 2018 IONIS Pharmaceuticals y ROCHE emitió un nuevo comunicado. Adjuntamos debajo dicho comunicado y quedamos a la espera de las actualizaciones de nueva información previstas para el mes de Septiembre de 2018.
Roche global HD community letter – June 2018
Ahora más que nunca es fundamental el trabajo de ACHE dando atención profesional y realizando actividades terapéuticas con los afectados para mantener al máximo su calidad de vida y luchar contra el avance de la enfermedad. Por ello necesitamos tu ayuda.
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Mi esposo e hijo son prtadores de la enfermedad, estoy interzada en saber que debo hacer para la aplicacion del tratamiento en ensayo , soy venezolana y no consigo el tratamieto constantemente y han entrado en crisis.estoy desesperada..
Ana Rosa sabemos que la situación en Venezuela es muy complicada y lamentamos mucho por lo que estais pasando.
El tratamiento en ensayo aún no se encuentra disponible para nadie más que los primeros 46 participantes de la Fase I/II.
Aún no sabemos ni los lugares definitivos de realización de la siguiente fase ni la fecha de inicio ni los criterios de inclusión para participar porque no se ha concretado aún dicha información.
Te recomendamos que estés en contacto con las asociaciones locales como AVEHUN, te dejamos su contacto https://avehun-venezuela.webnode.com.ve/
Un abrazo,