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VIVIR CON HUNTINGTON 

Es difícil plasmar en papel algo tan personal como son todas las emociones, sensaciones y sentimientos relacionados con la enfermedad de mi padre. Es como si quisiera contar todos los diminutos granos de arena que hay en una playa. Pero existe la esperanza de que con este relato pueda acercaros, aunque sea a palpar suavemente con los dedos, lo que significa cuidar a un ser querido que padece esta terrible enfermedad (Corea de Huntington ). Y qué, con ese acercamiento, podáis abrir un camino de esperanza, comprensión y seguridad en vuestras almas y corazones para que el desgarro que va a causar el avance de la enfermedad lo podáis vivir con un ánimo tranquilo, sabiendo que vuestras vidas se van a tornar grises en muchos momentos y que vais a tener que hacer de tripas corazón en incontables ocasiones. Sin embargo, os puedo asegurar que existen momentos de inmensa paz en donde sabes desde lo más profundo de tu corazón que tu ser querido entiende, valora y agradece cada una de los sacrificios que haces por él/ella y muchas veces solo con esa mirada todo lo demás se desvanece, pasa a un segundo plano, y de repente los grises se hacen luz, una luz que ilumina todos y cada uno de los granos de arena que forman la playa… 

Recuerdos de la Infancia

Mi memoria me lleva a mis 10 años, mis hermanas, mi padre y yo disfrutábamos de una plácida mañana en la Casa de Campo de Madrid. Ese día no fue un día más, ahora en mi adultez y mirando atrás, puedo dar sentido a esa mañana como ahora mismo os voy a contar. Mi padre estaba sentado en una piedra, detrás de él la silueta de los edificios madrileños se percibían como un cuadro, mis hermanas y yo jugábamos cerca.  Pero esa mañana mi padre no era mi padre, un halo de angustia y tristeza se cernía sobre él, podía sentirlo al mirarle desde lejos, sentí su profunda desesperanza en su mirada, en su lenguaje corporal, en su voz apagada… siendo niña no quise o no recuerdo ahondar en los motivos que llevaron a mi padre a semejante estado de decaimiento. Años más tarde cuando las 3 hermanas llegamos a la mayoría de edad, en una tarde solemne de invierno, nos reunimos toda la familia en el salón, la noticia sacudió los cimientos de nuestra corta vida, papá no tenía depresión padecía una terrible enfermedad neurodegenerativa llamada Corea de Huntington. En un instante todos los momentos vividos con mi padre cobraron un sentido abrumador: sus gritos, sus caídas, su violencia, su tristeza, sus dolores, su lejanía …sentí una punzada de dolor y comprendí que desde ese momento nuestras vidas ya nunca llevarían el rumbo de una familia normal, sino que estarían unidas a los terribles cambios que causa la enfermedad y que el dolor se convertiría en resiliencia, en una resiliencia que me habla al escribir este relato , en una que solo se vive desde el amor. 

Recibiendo la Noticia de la Herencia del Gen del Huntington

Aquella mañana en la Casa de Campo en el año 1996 mi padre se enteró de que había heredado de su madre el gen envenenado que causa la maldita enfermedad, que sus tres queridas hijas, los soles de su vida, tendrían un 50 % de posibilidades de heredar el maldito gen y de que su existencia en este mundo estaría truncada para siempre sin posibilidad de cura. ¡Cómo no sentir depresión, ira, angustia, tristeza ante semejante noticia! La enfermedad dejó su huella en el ánimo de mi padre que siempre hizo deporte (4 maratones), trabajó hasta lo que pudo, igual que conducir, salir solo a la calle, llevar las finanzas y vacaciones familiares, pero día a día su persona se iba apagando y era él mismo quien marcaba sus ritmos, quien decidía cuándo dejar de hacer una actividad porque sencillamente ya no podía.  

Una lucha de más de 20 años

Por suerte o por desgracia, este deterioro en todos los niveles que se puedan imaginar es relativamente paulatino, al menos en nuestro caso, y mi padre lleva luchando ya 20 años. 20 años en los que ha perdido el habla, la capacidad de andar, de vivir por sí mismo, en resumen, la capacidad de ser él mismo, eso es lo más doloroso de vivir con esto: ver cómo la persona que amas se va apagando y que no puedes hacer nada para detenerlo.  

El Poder de mi intuición

Al confiar y guiarme por mi intuición, quise hacerme la prueba genética que marcaría mi vida al igual que la de mi padre, unos meses después de la solemne tarde invernal en la que descubrimos la verdad sobre la enfermedad de nuestro padre, ya tenía cita con los neurólogos del hospital madrileño Ramón y Cajal para saber si mi destino también estaría marcado por la enfermedad. Pero mi intuición de que yo no la había heredado era más fuerte que mi miedo, y así fue, estoy, estuve y estaré libre de la enfermedad como bien sentía de manera certera que pasaría. 

El Poder de la Resiliencia

Ese soplo de felicidad, de alivio, de bálsamo elevó los ánimos familiares y nos permitió, sobre todo a mis padres, seguir adelante con valentía y, por qué no decirlo, algo de alegría. Yo tenía 21 años y pude seguir estudiando y trabajando hasta los 24, momento en el cual la estabilidad familiar se vio truncada por el avance de la enfermedad. Mi padre cada vez estaba peor, se sucedían episodios de caídas en la calle, de impedimentos para realizar sus tareas diarias, esta situación iría a peor así que decidí dejar mi vida laboral a un lado para dedicarme al cuidado de mi padre mientras se pueda.  

El Poder de la Unión

Desde entonces y hasta ahora, esta decisión personal me ha unido a él y le conozco como la palma de mi mano. Todos los días le doy de comer (no sin esfuerzo), le preparó sus medicinas, le hablo con distintos acentos y tonos, le canto, le recuerdo que sus amigos preguntan por él, juntos rememoramos los momentos más bonitos de nuestras vidas y sé que, aunque él no pueda contestarme, lo siente y siente el inmenso cariño con el que intento cuidarle cada día, cada desafío nuevo bajo el sol. 

Como esto va de ayudar y de daros unas pautas para saber a qué os vais a enfrentar, os haré un breve resumen de lo que ha supuesto para mí su cuidado y de los diferentes tramos del desarrollo de la enfermedad, intentaré ser concisa y lo más importante espero que os sirva de gran ayuda para vuestro caso. Lo más importante es en cada etapa saber que es temporal y, aún más, tener paciencia y confianza.  

Primera etapa de la Enfermedad

Durante la primera etapa el enfermo suele sufrir cambios de humor muy bruscos, cambios en su personalidad que pueden desembocar en ataques de ira y a veces incluso en violencia. En nuestra familia, cuando esto ocurría, solíamos intentar calmar a mi padre, si esto no es posible es mejor llamar al 112 o a emergencias psiquiátricas que, me vais a perdonar, pero no recuerdo el número. De vital importancia encuentro ahora, mirando hacia atrás, no contestar al enfermo con agresividad, no recurrir a la violencia física (aunque el enfermo intenté agredir), y suena estúpido, pero no tomarse sus fijaciones de forma personal porque a veces pueden ser hirientes. Nuestro padre tenía fijación con las personas que no tenían perro (porque nosotros siempre hemos tenido) a las cuales increpaba de manera verbal y de manera constante, con las bicis que le pasaban muy cerca a las cuales golpeaba, a los coches que no paraban en los pasos de cebra sobre los cuales se lanzaba (pudiendo haber acabado en tragedia) y muchas fijaciones más que ahora la memoria no me permite recordar.  

La Importancia del conocimiento

Solo deciros que es muy importante que conozcáis cuales son estas tendencias obsesivas en esta etapa temprana, para poder anticiparos al “peligro” según sea vuestra vida diaria, en vacaciones etc. También recuerdo ciertos sentimientos muy negativos y ciertas tendencias depresivas en este tiempo, le recuerdo suspirando en un grito desolador que se quería morir, ante esto nosotras simplemente estábamos a su lado, pero no se puede hacer mucho más que vigilar su ánimo, acompañarle en todo momento y respetar sus ritmos. Durante esta etapa encontraréis en los fármacos a un gran aliado, estos serán recetados por vuestro neurólogo/a, a mi padre no le sentó bien ningún antidepresivo, pero si otros medicamentos que le fueron pautados por su neurólogo. Los fármacos ayudan inmensamente a mantener los síntomas a raya ya sean motores, psíquicos etc. 

A medida que la enfermedad progrese vuestro ser querido dejará de caminar por sí mismo de comer solo, de ducharse, de hablar es como si una niebla tétrica disolviera todos y cada uno de los aspectos que hacen que vuestro ser querido sea quien es, esto es, como bien he dicho antes, paulatino y cada enfermo es un mundo y evoluciona diferente.

Adaptándose a los cambios

Nosotras en casa nos hemos ido adaptando a estos horribles cambios, ahora ya no puede caminar, está en su silla de ruedas, tiene protección en la cama porque se cae, también lleva pañales y necesita espesante para los líquidos, que bien sabréis que son muy peligrosos para el enfermo porque pueden causar la temida neumonía. Come como un niño al que hay que darle la comida a la boca y siempre cosas blanditas densas y sabrosas tipo patatas hervidas, guacamole, hummus, verduras y carne hechas puré todo lo demás lo traga aplastado con el tenedor con un extra de aceite de oliva, que bien sabréis que los enfermos de Huntington gastan más calorías que el resto de los mortales y necesitan un aporte extra. 

El tema de los yogures merece un capítulo aparte, son maravillosos, nosotras le damos las pastillas en cucharadas de yogur (griego de manzana y canela, por ejemplo) y las traga divinamente, a veces pienso que hemos tenido suerte porque antes de empezar la enfermedad mi padre comía como un general (eso decía él) y tenía muy buen saque, de hecho, siempre terminaba con las comidas de los restaurantes que dejábamos nosotras y le encantaba. Si tenéis dudas respecto a su alimentación, el equipo de profesionales os puede ayudar y es muy importante puesto que notaréis cómo la enfermedad se come literalmente a vuestro ser querido y va perdiendo peso a pasos de gigante.  

Durante todo este proceso, mi recomendación es que siempre preguntéis al neurólogo, al médico de cabecera y a los trabajadores sociales cualquier duda que tengáis.  

Por ejemplo, sobre la Ley de Dependencia, el grado de discapacidad, los derechos laborales y la jubilación, ayudas disponibles para cuidadores etc. No lo dejéis todo para un mismo tramo de tiempo, es muy acertado pensar en el deterioro que va a sufrir el enfermo e ir pidiendo información a los profesionales para poder gestionar de forma fácil y eficiente todas y cada una de las temidas gestiones burocráticas. Bien merecen un aplauso los que hemos conseguido llevarlas a cabo sin tener ni idea de ellas, como fue mi caso. Aprendí por el método ensayo/error y al final conseguí salir viva de todo el proceso, pasé por muchas fases y cierto desasosiego. Mi caso es diferente porque al ser cuidadora no profesional quería cotizar a la seguridad social por estar en casa cuidando a mi padre, y así poder optimizar estos años de paro laboral. En caso de que no se dé esta condición, será todo mucho más sencillo y ágil.  

En cualquier caso, los dos aspectos importantes son: La ley de dependencia y el grado de discapacidad, de todo ello os pueden informar muy bien desde el neurólogo, el médico, el trabajador social etc. Me vais a perdonar, pero ahora mismo me siento incapaz de arrojar mucha más luz en estos asuntos puesto que ya hace más de 8 años que pase por ello. Supongo que el cerebro es sabio y borra de un plumazo todo lo negativo y se queda con lo que tiene más sentido para poder ir viviendo, ir tirando, ir aprendiendo… 

La Satisfacción de Ayudar a tu Ser Querido

Quisiera contaros antes de despedirme lo más bonito de todo este proceso, lo más gratificante y duradero que es como una semilla que prende en mi alma y que siempre me va a acompañar. Es tener la conciencia tranquila de que mi padre ha estado y estará atendido y querido en su casa a nuestro lado porque todo el amor que él nos dio en nuestra infancia y adolescencia ahora se lo devolvemos con gratitud y paciencia porque en cierto sentido ahora él es como un niño grande que nos necesita para aguantar y poder vivir el máximo de años posible siempre que se pueda a nuestro lado.  

Por todo ello ser cuidador engloba miles de sentimientos, sacrificios, dudas etc. Sin duda es un camino en la vida que nadie escogería pero que si te toca andarlo ten por seguro que saldrás reforzado y orgulloso de poder darle a tu ser querido la mejor vida posible dentro de todas las sombras que significa tener o mejor padecer esta horrible enfermedad.

La Importancia de visibilizar la Enfermedad

El desconocimiento general de esta enfermedad es sangrante y para mí supone un claro síntoma de que tenemos que ser escuchados, reconocidos y sobre todo visibilizados. No estáis  solos en esto , miles de familias en toda España sufren muchas veces en silencio y soledad los estragos que causa el Huntington, por eso me siento feliz y orgullosa de poder escribir este relato , de poder arrojar luz a familias como las vuestras que intuyo que sufrís  por el miedo a lo desconocido , al camino de dolor que os va a tocar andar pero que sepáis que estamos todos en esto, que los momentos de gratitud son infinitos y que como decía el cuento de Jorge Bucay “Esto también pasará”.  

El dolor dejará paso al entendimiento profundo del camino que vais a andar y que, gracias a todos los que vivimos con esta enfermedad a partir de ahora podemos compartir, restando en cada palabra un poquito de soledad, de rabia y de cansancio y sumando entre todos esperanza, unión y comprensión. Muchas gracias por vuestro tiempo, de corazón espero haber ayudado, en cualquier caso, me ha ayudado a mí expresar en papel algo tan importante como esto, acercar mis vivencias a vosotros  

Alicia Arroyo Merino