La Importancia de las elecciones europeas para los afectados del Huntington

Las elecciones europeas son una Gran Oportunidad para darle voz a todas las familias y afectados de la enfermedad de Huntington

Los 705 diputados del Parlamento Europeo que se eligen definen el futuro de 450 millones de ciudadanos europeos, incluido el nuestro.

¿Cada cuánto se celebran las elecciones europeas?

Las elecciones europeas se llevan a cabo cada cinco años y se celebran para elegir a los diputados del Parlamento Europeo. Durante esos cinco años, los eurodiputados toman decisiones que afectan directamente a nuestra vida cotidiana, incluidos nuestros puestos de trabajo, la sanidad y el medio ambiente. Por ende, las elecciones son el momento en el que podemos opinar sobre quién nos va a representar y tomar las decisiones que tendrán un impacto en aspectos claves de nuestras vidas, como la salud de nuestros familiares y amigos afectados por la enfermedad de Huntington.

¿Cuándo se celebran las elecciones europeas en España?

En España, las próximas elecciones tendrán lugar el domingo, 9 de junio de 2024. Puedes consultar cómo votar haciendo clic aquí. Recuerda que también puedes solicitar el voto por correo si no puedes desplazarte a las urnas el día 9 de Junio.
Si no estás segur@ de por qué es importante votar, nos gustaría compartir contigo algunos aspectos importantes.

¿Qué hace el Parlamento Europeo?

El Parlamento tiene tres competencias o poderes principales. Tiene un poder legislativo, que le hace responsable de aprobar las leyes de la UE, junto con el Consejo de la UE, basándose en las propuestas de la Comisión Europea.

También tiene una competencia de control con una serie de responsabilidades, como por ejemplo, examinar las peticiones de los ciudadanos y realizar investigaciones. Y, por último, también tienen una competencia presupuestaria en la que, junto con el Consejo, establecen el presupuesto de la UE. Si desea conocer más detalles sobre estas funciones, puede consultar el resumen de sus competencias y poderes aquí.

Estas instituciones que trabajan juntas son las que forjan el futuro de los europeos. En términos de sanidad, desempeñan funciones y adoptan medidas que tienen una gran repercusión en la vida cotidiana de los ciudadanos europeos. Regulan aspectos como: el mercado de suministros y equipos, la capacidad de gasto público en los sistemas sanitarios y las políticas sanitarias específicas. También son responsables de la base jurídica de la actuación directa de la UE en materia de salud, incluidas las leyes sobre derechos de los pacientes, medicamentos y productos médicos.

¿Cómo influye el Parlamento Europeo en enfermedades raras como la Enfermedad de Huntington?

Además, aprueban documentos con recomendaciones a los Estados miembros sobre una amplia gama de cuestiones sanitarias, incluidas las enfermedades raras. También se encargan de elaborar nuevas estrategias, como la presentada en 2021 por la Comisión Europea titulada ¨Una Unión por la Igualdad: Una estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad para 2021-2030¨, donde identifican 8 áreas de intervención que pretenden promover los derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo. Y también han estado dedicando importantes recursos a financiar proyectos e investigaciones con diferentes programas.

Como puedes ver, la cantidad de responsabilidades y trascendencia que tiene el Parlamento reclama nuestro esfuerzo y nos exige dar la cara por nuestra comunidad empleando nuestra cabeza para elegir a los mejores candidatos, por nuestro futuro y por nuestra salud.

¿Por qué nos importan las elecciones europeas como comunidad?

Los retos que enfrentan las comunidades afectadas por enfermedades neurológicas son únicos y, por lo tanto, requieren una atención especial por parte de los responsables políticos y de la toma de decisiones. Para conseguir esta atención, tenemos que poner de nuestra parte y aunar esfuerzos en lo que parecen acciones tan sencillas como acudir a votar, teniendo en cuenta el impacto que tendrá en nuestra calidad de vida.

¿Qué nos recomienda la Presidenta de la Asociación Europea del Huntington (EHA)?

«En el Parlamento de la UE sacan adelante políticas sanitarias que importan y planes de acción que influyen en nuestras vidas viviendo con una enfermedad neurológica o un problema de salud cerebral. Por eso animamos a todos los ciudadanos de la Unión Europea a que utilicen su voto y voten por su cerebro», afirma Astri Arnesesen, Presidenta de la Asociación Europea del Huntington (EHA, por sus siglas en inglés) y de la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA, por sus siglas en inglés).  Por ello apoyamos la campaña promovida por la EHA “Vote with your Brain” , “Vote for your Brain” («Vota con tu cerebro» , «Vota por tu cerebro»)

Todos podemos recordar el fuerte impacto que supuso en España, Portugal y Grecia las políticas de austeridad y recorte del gasto público que la Unión Europea impuso en los años más duros de la crisis de 2008, y que tuvieron un impacto directo en nuestra vida.

Y también podemos ser conscientes de cómo iniciativas europeas como la tarjeta sanitaria europea, o la próxima tarjeta europea de la discapacidad, suponen una mejora en nuestra calidad de vida dentro del ámbito de la sanidad y la discapacidad.

Manifiesto electoral de EFNA como mapa exhaustivo para una mejor calidad de vida a las personas afectadas por la EH

Como parte de estas elecciones europeas, la EFNA ha publicado un manifiesto electoral, que sirve como un mapa exhaustivo para dar prioridad a una calidad de vida óptima para las personas con afecciones neurológicas y sus cuidadores. Puedes leer el manifiesto completo aquí. En resumen, en su manifiesto, la EFNA insta a los responsables políticos de la UE a:

• Implementar una Acción Común de la UE sobre afecciones neurológicas y salud cerebral dotada de los recursos necesarios.
• Revisar la legislación farmacéutica europea para fomentar los avances en los tratamientos neurológicos. 
• Mejorar la asignación de recursos y la integración de las redes europeas de referencia en los sistemas sanitarios nacionales.
• Poner en marcha una Alianza para la Salud Cerebral centrada en el paciente y con recursos suficientes procedentes de las instituciones de la UE, los Estados miembros y los agentes con ánimo de lucro.
• Crear el Plan Europeo para Promover la Salud Cerebral, una Vida Óptima para los Enfermos Neurológicos y Combatir los Trastornos Neurológicos y Cerebrales.
• Garantizar la participación activa e igualitaria de los pacientes en las actividades de I+D, HTA y procesos de toma de decisiones.
• Adherirse al Pilar Europeo de Derechos Sociales, apoyando a los pacientes neurológicos que se enfrentan a retos socioeconómicos.
• Alinear el capítulo neurológico de la Iniciativa de la UE sobre ENT con los objetivos del IGAP de la OMS.
• Dar prioridad a los objetivos del IGAP para aumentar la prioridad de las políticas y reforzar la gobernanza.
• Desarrollar campañas y planes de sensibilización nacionales y a escala de la UE para las afecciones neurológicas. 
• Reforzar la capacidad de los pacientes neurológicos a nivel nacional mediante un proyecto específico de la UE.
• Fomentar las alianzas neurológicas nacionales para facilitar la aplicación del IGAP.

Conclusión:

Estos doce puntos sirven como idea de cómo podría ser el futuro para la comunidad de la enfermedad de Huntington y otras comunidades afectadas por enfermedades neurológicas. Tener presentes estas mejoras debería hacernos conscientes del camino que tenemos por delante e impulsarnos a dar un paso adelante para votar con nuestro cerebro y ¡votar por nuestro cerebro!