En esta serie compartimos algunos testimonios que reflejan la experiencia de la comunidad española tras su participación en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington, celebrada en Bucarest en septiembre bajo el lema “Cada semilla que plantamos es un paso hacia el cambio”.
A continuación os compartimos el testimonio que ha compartido con nosotros Luis Aguilar, a quien muchos conoceréis como autor del libro Crónicas de Una Suerte Anunciada, en la que relata su recorrido como persona en riesgo de portar la EH, una experiencia que describe como una moneda lanzada al aire dentro de su mochila.
Durante los 3 días que estuve en Bucarest, fui tomando notas sobre mis impresiones, sobre lo que me sorprendía, sobre lo que me hacía reír o llorar. Algunas notas se me escaparon, pero no solo por la falta de tiempo, sino por estar hablando con unos y con otros, en una sesión, en la cafetería, firmando algún libro. La mayoría de ellas no las escribí porque cuando intentaba anotarlas había un límite, un límite racional; es difícil que un texto, que al final es un conjunto de palabras y reglas, recoja las pulsaciones, el vello de punta, el choque incongruente de emociones que ha supuesto el congreso.
Esto que estoy haciendo es un atrevimiento, y eso que la literatura se ha nutrido de hacer que las emociones se encierren en palabras y que se conviertan en un lugar compartido. La primera persona que se puso a escribir, imagino, lo haría para intentar entenderse, poner en palabras ese no sé qué que le recorría por el cuerpo y que no sabía explicar. Pero yo, mientras escuchaba a alguien sabiendo que tendría esta enfermedad, la página en blanco se me hacía insuficiente. ¿Cómo escribir lo que siento al escucharle? Es algo que solo entendemos tan pocos… ¿Cómo pongo en palabras lo que él, y hablo por Wouter, no ha sido capaz de pronunciar? El lenguaje, en estos casos, sólo puede entorpecer lo que nos dicen las emociones, siempre tan suficientes y válidas por sí mismas, tan universales. Francesco, no hace falta que aprendas inglés. Josefina, no te va a servir de nada tu traductor simultáneo. Vosotros sabéis de esto mucho más que nadie, mucho más que los profesionales, mucho más que alguien nuevo, sin relación con la Familia, que hable todos los idiomas del mundo. Vuestra presencia es más que una presentación llena de imágenes, datos y siglas. Todo lo que tenéis que decir lo habéis dicho, os lo prometo. Todos hemos podido verlo en vuestros suspiros y en las carcajadas. Los que estamos en esto sabemos lo que significa moverse en ese amplio espectro. Nos reconocemos igual en el miedo que en la esperanza. Cada gesto vuestro es esperanto. Diríais menos con las palabras.
Yo me comunico con mi pareja sin hablar, tengo la suerte de que también con algunos amigos. Pero no es fácil hacerlo con alguien a quien acabas de conocer, y menos de otros países en los que no se usan los mismos códigos. En Rumanía nos ha bastado comunicarnos a través de los silencios. A través del baile, aunque fuese la Corea quien bailaba. Gracias, Pili, mueves muy bien la cadera. Bailé contigo, egoístamente, como si bailara con mi padre. Sigo buscando la forma de comunicarme con él todo lo que no lo hice cuando estuvo. De ahí el libro, de ahí este texto, de ahí ir a los congresos. Espero que, esté donde esté, él también pueda sentir las ganas que tengo ahora de agarrar del brazo a otros enfermos y entender el lenguaje que hemos inventado en cada congreso.
Me hubiese gustado aprenderlo mucho antes. Yo que llevo 34 años intentando explicarme mis miedos, el sentido de la vida con esta espada amenazando sobre mi cabeza. Luchando por llegar a una conclusión vital como si solo hubiera una, como si vivir se redujese a una única opción correcta. Intentando racionalizar algo inexplicable, como hago en estas palabras. Ojalá haberos conocido antes. Todos y cada uno escribiendo el texto de su vida. Con todo el sentido que cada uno le quiere dar. El que se va a recorrer el mundo, el que se queda, el que sigue ayudando a otros pacientes, aunque el suyo se haya ido. Todos válidos. Todos inspiradores.
He vivido pensando si estaré eligiendo bien mi historia. La que me cuento, la que vivo, ¿estará a la altura de lo que siento? ¿Mi día a día es suficiente para tolerar el miedo a que todo se acabe? De fiesta, en Bucarest, los negativos se fueron a las 2, los que estamos en riesgo a las 4, los positivos casi no vuelven al hotel. Una casualidad maquiavélica. Conociéndome, yo me hubiese ido el último. Estaría cansado, o, por fin, conforme con mis elecciones. Conocer las vuestras, tantas y tan diferentes, me ha quitado la presión de tener que encontrar la correcta, la hora en la que debo irme a casa.
Hubo una tarde que me sobrepasó el miedo, lloré mucho, llamé a mi madre. Me dijo que no estaba solo, que ella siempre estaría. «Ya lo sé, mamá». Te llamaba para ser yo quien te lo confirmara, para que tú tampoco te sintieras sola. Aquí hay mucha gente acostumbrada a la pérdida, a vivir en el qué pasará, a sentir algo que no he sido capaz de explicar con palabras. Aunque ahora pueda confirmar que soy bilingüe..
En los próximos días os iremos compartiendo más testimonios, así que, ¡estad atentos!
