En esta serie compartiremos algunos testimonios que reflejan la experiencia de la comunidad española tras su participación en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington, celebrada en Bucarest en septiembre bajo el lema “Cada semilla que plantamos es un paso hacia el cambio”.
A continuación os compartimos la experiencia de Nerea, quien asistió por primera vez a un evento internacional enfocado en la EH:
Unos días transformadores.
Conocí a Ruth, de ACHE, dos semanas antes de la conferencia sobre EH en Rumanía. Me habló sobre el evento y mandó la agenda . Nunca antes había estado en una conferencia sobre EH. Algo en mí decía que tenía que ir, que tenía que conocer todo lo posible sobre esto que sucede en mi familia. Me inscribí, compré los billetes y hasta allí volé. Al aterrizar en Bucarest, camino al hotel, sentí vértigo, pánico, dolor de tripa, soledad y esta intranquilidad mía constante.
Empezó la conferencia a las 9:00 en punto, la sala llena, primeras frases, primeros ponentes, profesionales brillantes, los temas más interesantes que había escuchado en mi vida, y para mi vida. Sentí que estaba en el lugar adecuado.
Y ahí, empezó el viaje…
En la enfermedad de Huntington todos llevamos una mochila muy pesada, hemos pasado por mucho y sabemos que el futuro es incierto. Cuando la enfermedad aparece en tu familia, estás afectado, da igual que seas hijo, madre, pareja, negativo, positivo, de riesgo. Eres una persona afectada por Huntington. Y duele. Y ¿a quién le explicas ese dolor? Porque es una enfermedad rara, pero sobre todo, es confusa, incomprensible, difícil de explicar. Y te sientes solo. Y el corazón se te rompe, se te rompe mucho y es que se te rompe tantísimas veces…
Pero en estos días descubrí que hay gente dispuesta a recoger esos pedacitos de corazón. Y ya no estás solo. Porque aquí, esto ya no es raro, ni incomprensible. Incluso tú, sin saber cómo, te encuentras mirando a unos ojos, y entendiendo perfectamente lo que han vivido, que no te lo cuenten, ¿para qué? si ya lo sabes tú. Pero bueno, si te lo quieren contar, pues adelante. Si hay mil momentos que compartir y mil anécdotas. Y quizá hasta nos reímos juntos de alguna. Porque eso sí, las risas no han faltado en estos días. Las conferencias, las comidas, las pausas, los paseos, las actividades, todo está cargado de buen humor. Una energía positiva que nos conecta. Llámalo química, genética, alma, amor, aura. Elige, pero es muy positivo.
Esta energía también la transmiten los profesionales. Investigadores, neurólogos, psicólogos,… profesionales que son de otro mundo, que desbordan humildad, entrega, corazón. Y risas también.
Y de esta energía positiva que nos conecta tienen mucho que ver las asociaciones. Gracias. Mil gracias. Por estar, por crear. Por organizar estos días que nos ha dejado ver a todos un paisaje diferente. Un mundo mucho más conectado, más comprensivo, con ganas de ir a por todas.
Gracias por estos días transformadores.
En los próximos días os iremos compartiendo más testimonios, así que, ¡estad atentos!
