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Autor: Shirley Dalby (Asociación para Combatir la Corea de Huntington. Inglaterra).

No todas las personas con la Enfermedad de Huntington y sus parejas tienen problemas sexuales. Muchas parejas continúan teniendo unas relaciones satisfactorias durante largo periodo de tiempo y se adaptan de una manera u otras a las circunstancias, de forma conveniente para ambos cónyuges. Sin embargo, hay bastantes personas que se encuentran con problemas en las relaciones sexuales y dichos problemas no son esporádicos sino usuales. A muchas personas les resulta difícil hablar de ello con sus amigos o familiares y les resulta embarazoso contárselo a los doctores y al personal especializado. Cada situación individual es diferente y nosotros no estamos intentando dar respuestas fáciles, pretendemos explorar algunos de los problemas que tienen las personas y ver qué organismo o quién podría posiblemente ayudar. En muchas zonas hay ahora centros de consejo sexuales, que constituyen probablemente las mejores personas para hablar acerca de ello. Los asistentes sociales de las familias estarían encantados de poder solucionar cualquier problema con usted y también les puede ayudar un médico o una enfermera. Algunas veces puede ser útil hablar con otros que tienen un problema similar.

PROBLEMAS FISICOS

1. Problemas para obtener o retener una erección. Esto puede ser debido a una causa biológica y ésta debería ser tratada por su doctor. Si el problema ha aparecido únicamente desde que ha empezado a tomar una determinada medicación o desde que se le ha hecho un cambio de medicación, ésta podría ser la causa. De cualquier modo, trátelo con su doctor. Puede haber causas psicológicas (depresiones y sentimientos de pérdida o no poder valerte por ti mismo pueden afectar a menudo al interés y a la habilidad sexual). El cónyuge debe ser capaz de ayudar siendo comprensivo y cariñoso y algunas medicinas anti-depresivas puede aliviar el estrés. Otras personas han encontrado ayuda en terapias sexuales.
2. Problemas cuya causa son los movimientos involuntarios. Las personas que se han encontrado con dificultades para mantener una relación a causa de los movimientos involuntarios los han resuelto en parte utilizando una posición diferente en la que la persona afecta esté estable y con un buen soporte. Las parejas han de probar diferentes posiciones para encontrar aquella que sea más conveniente para ambos.

PROBLEMAS PSICOLOGICOS Y EMOCIONALES

1. Una de las características de la Enfermedad de Huntington es la pérdida de las inhibiciones sociales normales. Esto también afecta a la conducta sexual y algunas personas afectas se vuelven muy activas sexualmente. Concretamente esto puede significar que estas personas busquen más de una pareja, pero lo más usual es que pidan más a su cónyuge. Estas demandas pueden ser inapropiadas debido al sitio o al momento (y puede ser insoportable para el cónyuge tanto el rechazarlas como el aceptarlas).
2. La persona afecta puede sentirse deprimida, amenazada, sola y no querida. Una de las formas de enfrentarse con estos sentimientos es mantener un contacto físico continuo y de forma implícita contacto sexual. Esta necesidad puede causar unas demandas excesivas que el cónyuge no puede darles respuesta. Entonces se experimenta rechazo y desaprobación.
3. Según aumentan las necesidades de la persona afecta, el cónyuge puede ir sintiendo una pérdida de interés. Alguien con movimientos coreicos y problemas de conducta puede volverse una persona poco atractiva a los ojos del cónyuge y el contacto sexual puede suponer un castigo más que un placer. Muchos cónyuges se sienten muy culpables por ello y se culpan a si mismos por lo que son reacciones muy naturales.

No existen soluciones fáciles para ninguno de estos problemas. En caso de un excesiva actividad sexual existen medicinas disponibles pero pueden tener efectos secundarios y solo deben utilizarse cuando sea realmente necesario. Siempre que sea posible la pareja debería intentar hablar sobre estos problemas entre ellos o con la ayuda de un consejero, para que cada uno puede entender como se siente el otro. Un poco más de atención o de afecto puede reducir la necesidad de contacto sexual, aunque algunas personas han encontrado el efecto contrario y cualquier contacto físico es mal interpretado. Como hemos dicho antes, una personas con Enfermedad de Huntington puede necesitar más apoyo y puede sentirse rechazado más fácilmente. Esto se puede evitar con una actitud tierna y cariñosa y sabiendo como se siente la persona afecta.

Debido a los diferentes sentimientos por ambas partes, algunas parejas han decidido que la única forma de resolver los problemas es no volver a tener relaciones sexuales. Esto puede implicar camas separadas, habitaciones separadas y puede suponer una decisión desagradable dado que indica que se ha terminado la vida anterior de matrimonio. Muchas parejas que han hecho esto han descubierto que es la única manera de solucionar los problemas sexuales y se mantienen firmes en su decisión. Si el contacto físico les resulta intolerable, de esta forma se puede mantener una relación de afecto y cariño.

Esta pequeña hoja informativa es un primer esfuerzo para hacer ver a las personas que sus problemas no son únicos y que compartiéndolos todos tendremos más información sobre cómo se pueden resolver. Estaríamos muy agradecidos si nos escribierais contándonos vuestras experiencias, las cuales serán mantenidas en el má riguroso anonimato.