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Traducido de: "Sleeping difficulties"

Asociación de la Enfermedad de Huntington Inglesa

DIFICULTADES PARA DORMIR RELACIONADAS CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (EH)

Este folleto cubre los siguientes puntos:

• la habitación / la cama – algunas sugerencias al respecto
• problemas más habituales para dormir relacionados con la EH
• heridas por presión – causas y medidas preventivas

LA HABITACION

Lo primero que hay que hacer es fijarse en la distribución de la habitación. ¿Hay espacio suficiente para que el enfermo se mueva en zig – zag sin tropezar con los muebles y demás accesorios? Para alguien con EH es más fácil moverse en una habitación despejada.

Además, es necesario que, junto a la cama, haya bastante espacio para poder ayudar al enfermo. ¿Existe algún lugar, de fácil acceso, donde el enfermo pueda vestirse tan rápido como le sea posible? ¿Hay alguna silla que le permita sentarse mientras se viste?

LA CAMA

Pasamos una tercera parte de nuestra vida en la cama, es absolutamente necesario examinar su confort y seguridad.

El colchón ha de estar limpio, ser confortable para proporcionar un buen soporte al cuerpo. Algunos prefieren un colchón duro. Puede colocarse una sábana ajustable sobre el mismo. Si el enfermo padece incontinencia deberá ser impermeable. Algunos cubre colchones de plástico producen incómodas dobleces y arrugas y hacen que el enfermo se sienta sudoroso y húmedo.

Cuando busquemos una cama para un enfermo de EH, debemos tener en cuenta una serie de principios generales: ha de tener poca altura para reducir el daño cuando se produzcan caídas, esquinas redondeadas y tan pocas cosas con las que tropezar como sea posible.

Sería interesante tener en cuenta la utilización de un cabecero acolchado. Para la mayoría de los enfermos estas precauciones son suficientes y no han provocado casi ningún problema, pero para otros podrían ser problemáticas.

Igual que nos ocurre con los demás problemas relativos a la EH, no existe una solución fácil. Lo que funciona para uno no funcionará con todos. Y lo que fue adecuado en determinado periodo de la enfermedad no lo será en otro. La gravedad de la enfermedad estará estrechamente relacionada con la frecuencia, fuerza y tipo de los movimientos coreicos. Afortunadamente, éstos disminuyen mientras el enfermo permanece relajado o durmiendo.

Incluso en los estadíos más avanzados de la enfermedad, el encamamiento prolongado es poco deseable y rara vez necesario. Sólo en el caso de que existiera una razón médica importante el paciente se verá forzado a utilizar la cama. Aún en este caso el periodo deberá ser lo más corto posible.

PROBLEMAS MAS HABITUALES

1. Mantener la ropa de cama en su lugar.
2. Daños en extremidades y cabeza.
3. Caerse de la cama.

MANTENER LA ROPA DE CAMA EN SU LUGAR

Cuando el enfermo se despierta por el frío, su descanso y el de los cuidadores queda interrumpido, lo que produce cansancio e irritabilidad al día siguiente. En los casos en que el paciente no pueda taparse hay riesgo de hipotermia.

LAS SIGUIENTES SUGERENCIAS PUEDEN AYUDARNOS A RESOLVER EL PROBLEMA

Si el enfermo duerme en una cama peque–a podemos utilizar una sábana o manta de otra más grande, también servirá la de esa misma cama si la ponemos de forma horizontal; de esta manera conseguiremos obtener una fijación más segura.

El edredón ha de ser ligero y fácil de mover. Por debajo de él tendremos que colocar una colcha que sujete, firmemente, el cuerpo del enfermo para dificultar su caída.

Puede ser útil utilizar un saco de dormir en lugar de ropa de capa normal. Una alternativa para estos casos es un protector (llamado St. Andrews Cocoon): Hasta la mitad de la cama se le ha incorporado una sábana con cintas para sujetar, que se abrocha con cremallera. En la parte superior está el colchón cubierto con el edredón, al que se ha cosido otra cremallera. Una vez montado el protector tiene forma de capullo de gusano. Por otra parte las camas estándar pueden cubrirse con una red con cremallera que sirve para cualquier tipo de diván o somier. En algunos casos sirve para sustituir a los protectores laterales, permite que el enfermo se mueva con entera libertad y que duerma en cualquier postura. Además es la única forma de evitar que el paciente se vaya hacia el borde de la cama.

Si desea pedir catálogos de equipamiento dirigirse a la Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE).

DAÑOS EN CABEZA Y EXTREMIDADES

Un cabecero acolchado reduciría los golpes en la cabeza. Si colocamos la cama en el medio de la habitación, separándola de la pared, también reduciremos el riesgo de heridas en las extremidades. Sin embargo, puede haber enfermos reticentes a mover su cama o asustados por la posibilidad de caer al suelo. En estos casos sería aconsejable colocar un colchón entre la cama y la pared para que sirva de amortiguación, de esta misma manera puede utilizarse también la espuma protectora.

Algo tan simple como una cama de matrimonio será de gran ayuda ya que el enfermo puede dormir en el medio haciendo menos probable las caídas.

ALGUNAS SUGERENCIAS PARA EVITAR LAS CAIDAS

Lo primero que tenemos que averiguar es la razón de las caídas:

1. Si el enfermo lo hace por causa de la enfermedad o
2. porque intenta levantarse para ir al servicio.

Si el problema es que se levanta para ir al servicio: Deje encendida una luz para que el paciente pueda ver cuando se levante, retire todos los posibles obstáculos de su camino y ponga un orinal a su alcance, de esta forma se conseguirá disponer de una mejor noche de descanso para los cuidadores de casa. Los orinales pueden obtenerse a través de la Seguridad Social o comprarse en una farmacia.

Si el enfermo se cae por culpa de la enfermedad: la cama tiene que estar lo más pegada al suelo como sea posible. Un colchón en el suelo podría ser la mejor solución, suponiendo que el paciente no ponga objeción al respecto. También nos servirán los almohadones si los colocamos bajo el borde del colchón para levantarlo. En caso de que se trate de un caso grave tendrá que consultar a un especialista.

¡¡¡ADVERTENCIA PARA LOS CUIDADORES!!!

Si el enfermo descansa en un colchón colocado sobre el suelo, tenga mucho cuidado con la espalda del cuidador. POR FAVOR, ACOSTÚMBRESE A DOBLAR LAS RODILLAS PARA QUE ÉSTA NO SUFRA AL LEVANTAR AL ENFERMO. SOBRE TODO SI YA HA TENIDO DOLORES NO SERIA EN ABSOLUTO INTELIGENTE CONSIDERAR LO ANTEDICHO COMO UNA SIMPLE POSIBILIDAD. Si usted se encuentra en el hospital el fisioterapeuta le enseñará las técnicas para levantarle sin riesgo.

Si el enfermo se mueve mucho durante la noche intente identificar la razón: hambre, sed, depresión, medicación, etc. En caso de duda consulte a su médico.

Las hamacas (camas de red) se han utilizado con éxito cuando las demás cosas habían fallado. Sujetan el cuerpo distribuyendo por igual el peso, permitiendo el movimiento; además es muy difícil ponerse de pie en ellas, actuando así como aceptable contención. En resumen, aportan muchas ventajas pero, son caras. SI UTILIZA UNA CAMA DE RED EN SU CASA PÓNGASE AL CORRIENTE SOBRE LA MEJOR FORMA DE HACERLO. Ya sea a través del proveedor o de algún especialista, de esa manera también podrá aconsejarle sobre la forma de solventar distintos problemas, proporcionándole una cama prestada o a prueba.

Los protectores laterales no deben utilizarse habitualmente para los enfermos de EH, ya que producen sus propios problemas. Se recurrirá a ellos sólo como última opción e, incluso entonces, tendrán que estar tapizados para evitar daños en las extremidades. DEBEMOS TENER PRESENTE QUE, DICHOS PROTECTORES LATERALES INCREMENTAN LA ALTURA DESDE LA QUE EL ENFERMO CAE CUANDO INTENTA LEVANTARSE.

Mucha gente piensa que llegará un momento en que el enfermo no pueda ser atendido más que en la cama pero en realidad no es así. Haciendo pruebas con diferentes sillas e improvisando modificaciones, siempre debería haber una alternativa por lo menos para una parte del día. El encamamiento prolongado es física y mentalmente destructivo, razón por la que debe ser evitado para no exponer al paciente al riesgo de heridas por presión o a inconvenientes como infecciones pulmonares que podrían resultar de dicho confinamiento.

Por el contrario, el descanso por la tarde es beneficioso si el enfermo está cansado de estar levantado; también lo es una hora de siesta después de la comida, sobre todo si sabemos que vamos a tener una larga tarde por delante. Además este cambio de postura aliviará la presión sobre sus nalgas reduciendo el riesgo de heridas por presión si es que el enfermo no es capaz de moverse. El enfermo de EH tendrá que permanecer sentado y con el torso alzado, después del almuerzo o cualquier tipo de comida, de 15 a 30 minutos antes de acostarse para ayudarle con la digestión y evitar la entrada de comida en los pulmones, sobre todo cuando el enfermo presenta problemas de ahogamiento.

HERIDAS POR PRESION (FORMACION DE ESCARAS)

La gente que permanece en la cama durante largo tiempo suele sufrir heridas por presión sobre todo si tienen un nivel bajo de movilidad. Debido a ello su piel e incluso los tejidos interiores se deterioran.

La formación de escaras, por tanto, es el resultado de largos períodos de presión sobre las mismas zonas. Dicha presión disminuye el caudal de sangre que recibe la piel acortando de esta forma el de oxígeno y proteínas aportadas por la sangre, debilitándola cada vez más. Las zonas más propensas son aquéllas en las que se encuentran los huesos: cabeza, nalgas, caderas, codos, hombros y tobillos.

La primera señal es un enrojecimiento de la piel y, si no se toman medidas urgentes, no tardarán en convertirse en heridas ulcerosas. Si cuida a un enfermo en casa y nota enrojecimientos, colóquele en una posición distinta para comprobar si desaparece. En el caso de que, transcurrida una hora no hayan desaparecido, consulte con su médico o enfermera las medidas a tomar; en casos muy graves la hospitalización será imprescindible.

CAUSAS

Aunque es la presión sobre zonas donde hay hueso, la que mayor número de heridas produce, existen otros factores que también tienen importancia. Podemos separarlos en dos grupos: el primero, relativo al estado del paciente y, el segundo, relacionado con el entorno.

1. Razones relativas a la enfermedad
   
   • Desnutrición – Relacionada, sobre todo, con la deficiencia de proteína y vitamina C. Los enfermos de EH necesitan un mayor aporte de calorías para mantener su peso. Cada persona necesitará una dieta distinta, por ello, debemos consultar a un especialista. La Asociación de Corea de Huntington publicó un folleto informativo sobre este tema, si lo necesitara no tiene más que ponerse en contacto con nosotros, dirigiéndose a la dirección indicada al principio de este escrito.
   • Somnolencia – Una persona apática o deprimida se moverá, necesariamente, menos que una despierta, haciéndola, prácticamente, insensible a su propia incomodidad y dolores.
   • Inmovilidad – La aparición de la incontinencia también puede agravar los problemas de la piel, ya que la orina llegar a quemarla. Una vez más, si desea información al respecto diríjase a la Asociación.
2. Problemas de entorno
   
   • Sábanas arrugadas.
   • Migajas o otras partículas en la cama.
   • Sábanas sucias o húmedas.
   • Fricción por levantamientos incorrectos.
   • Masajes excesivos que deterioran la piel.

MEDIDAS PREVENTIVAS

• Cambiar la posición del enfermo regularmente, (de 2 a 4h) colocándole de pie durante unos minutos si no puede moverse por sí mismo. Si el paciente es capaz de moverse bastará con recordárselo.
• Inspeccionar, cuidadosamente, la piel del paciente cada vez que se le mueva en las zonas dónde pueden producirse heridas.
• Mantener la piel seca y limpia.
• Evitar la fricción o abrasión.
• El tapizado de látex en las sillas ayuda a reducir la fricción; podremos encontrarlo en farmacias.
• Cuando acueste al enfermo evite cualquier tipo de arrastre para no deteriorar su piel.
• Cambiar la ropa del enfermo y las de la cama cuando están mojadas o sucias.
• Intentar mejorar la alimentación del enfermo.
• Utilizar una crema apropiada para impedir las quemaduras de orina que también se puede adquirir en farmacias.
• Cuando el enfermo ya no es capaz de moverse hay algunos objetos que nos ayudan a reducir la presión: pieles de cordero, colchones de muelles, camas de agua, etc. (colchones spenco).

SI TIENE ALGUN TIPO DE DUDA SOBRE LAS HERIDAS POR PRESION BUSQUE CONSEJO ESPECIALIZADO.

PREVENIR ES MEJOR QUE CURAR.

Recuerde siempre que el descanso nocturno es fundamental, no sólo para el enfermo sino también para los cuidadores y los demás miembros de la familia. La falta de sueño produce siempre problemas graves. Por consiguiente, será conveniente que tengamos en cuenta algunos puntos al respecto:

¿SE DESPIERTA CON HAMBRE EL ENFERMO?

Las personas que padecen EH necesitan un aporte vitamínico superior al normal, podemos darles algo de comer justo antes de meterle en la cama o dejarle algo preparado junto a la misma.

¿SE DESPIERTA PORQUE ESTA NERVIOSO?

Nuestro folleto sobre relajación (todavía sin traducir), le servirá de ayuda.

¿SE DESPIERTA PORQUE DUERME DEMASISADO DURANTE EL DÍA DEBIDO A LA MEDICACION? ¿ESTA DEPRIMIDO?

Si cualquiera de estas dos razones fuera la causa, tendrá que consultar al médico para que ajuste la dosis.