Nueva Actualización a día 21 de Mayo de 2019:
Adjuntamos actualización a fecha Mayo de 2019 de nueva información del ensayo en Fase III que se desarrollará en España, especificando los centros hospitalarios que participarán, los criterios mínimos de inclusión, los compromisos y procedimientos del estudio, etc.
Donde puedo informarme de los centros de los ensayos en España.?
Para cualquier consulta adicional puedes enviarnos un email a contacto@e-huntington.es
Donde se van ha realizar los ensayos?
En el primer párrafo del documento se indica el listado de hospitales españoles que van a participar en el ensayo. Puedes consultarlo aquí:
https://www.e-huntington.es/wp-content/uploads/INFORMACI%C3%93N-ENSAYO-GENERACION-HD1.-Mayo-2019.pdf
Hola buenos días, tengo familia con la enfermedad de Huntington diagnósticada, no puedo ver en el link los hospitales que participarán en la 3 prueba para el medicamento que roche-ionis esta probando para frenala, por favor haber si me pudieran mandar a mi correo la información de los hospitales. Gracias
http://www.e-huntington.es/wp-content/uploads/INFORMACI%C3%93N-ENSAYO-GENERACION-HD1.-Mayo-2019.pdf
Te lo adjuntamos,
un saludo,
Existe la posibilidad de que apoyen a una familia en Costa Rica con esta enfermedad, ya que en este país los médicos ni siquiera la pueden diagnosticar de manera correcta. Y siguen muriendo sin un tratamiento digno y adecuado.
Buenos días Marcela, lamentablemente en Costa Rica no tenemos constancia de que exista ninguna asociación huntington. Te recomendamos puedas contactar con la asociacion internacional de huntington .
https://huntington-disease.org/
Donde nos podemos informar con más profundidad del ensayo clínico que se realiza en España. Somos de Murcia. Gracias.
Puedes consultarnos cualquier duda concreta a través de nuestro email contacto@e-huntington.es
Un abrazo!
Soy de familia con Huntington rama materna. Mi madre vivió hasta los 85 años. Actualmente 3 hermanos ya con síntomas y una hermana de mi madre.
Me gustaría conocer más detalles.
Yo soy médico general.
Agradezco mucho su atención
Buenas tardes Gabriela nuestra sede se encuentra en Madrid podemos concertar una cita si te encuentras en la zona o podemos contactar via SKYPE, mail o telefónica. Quedamos a tu disposición, puedes enviarnos un email a contacto@e-huntington.es y agendamos.
Muchas gracias y mucho ánimo con la situación familiar.
Un abrazo,
buenas tardes la familia de parte de mi madre padecen la enfermedad hace cuatro generaciones también ella y mi tio lo padecen necesito ayuda por favor como puedo acceder al plan estamos en Ecuador
lamentablemente en ecuador no existen asociaciones constituidas, te adjuntamos link con las asociaciones existentes en países limìtrofes. https://huntington-disease.org/findyournationalorganization/
un saludo,
Cómo entrar en el ensayo? Tengo una sobrina de 37 años que lleva unos 10 años diagnosticada. Gracias
Los criterios de inclusión son los que aparecen indicados en el documento del post https://www.e-huntington.es/wp-content/uploads/INFORMACI%C3%93N-ENSAYO-GENERACION-HD1.-Mayo-2019.pdf
Tienes que dirigirte al neurólogo de uno de los hospitales reseñados en el documento y que sea éste quien pueda valorar si tu sobrina cumple o no los criterios de elegilibilidad requeridos.
Un abrazo,
Hola, no tengo forma de acceder a la información sobre las novedades del ensayo ROCHE fase III que publicasteis el 21 de mayo,
me podrían por favor facilitar la información¿?
Soy hija de un enfermo de hungtinton.
Hola Yolanda, prueba a acceder a través de este link https://www.e-huntington.es/wp-content/uploads/INFORMACI%C3%93N-ENSAYO-GENERACION-HD1.-Mayo-2019.pdf
Si no te deja envíanos un mail a contacto@e-huntington.es y te lo hacemos llegar.
Un abrazo fuerte!
buenas tardes la familia de parte de mi madre padecen la enfermedad hace cuatro generaciones también ella y mi tio lo padecen necesito ayuda por favor como puedo acceder al plan estamos en Ecuador
Ecuador
Contact
Mrs Maria Cristina Guerra Villacreses
Mindo, Ecuador
Tel: 593-2 2170075; Mobile: 08-551 2091
Email: c.g.villacreses@gmail.com
Buenos Días, quisiera saber si este tipo de ensayos se realizan en Argentina, gracias
Asociacion Para el Apoyo a los Enfermos de Huntington (APAEH)
Direccion Concepcion Arenal 2478-2P. “B”
Ciudad Autonoma de Buenos aires – Argentina
Presidente: Cristina del Carmen Straziuso
Tel: Celular 5411-155-647 9442
Tel: 5411-4855-3887
Email: info@huntingtonargentina.com.ar
Website: http://www.huntingtonargentina.com.ar
Hola Yolanda mi nombre es Débora González desde Guatemala, diagnosticada hace , 7 años en mi familia ya somos 10 personas con esta enfermedad, madre, tíos y primos. Me encantaría estar actualizada de cualquier información igualmente les parece interesante con apoyar en los ensayos clinicos también.
Lamentablemente débora en guatemala no hay ninguna asociación constituida, te adjuntamos link donde puedes encontrar las existentes en países cercanos https://huntington-disease.org/findyournationalorganization/. Puedes mantenterte informada siguiendo nuestras redes sociales.
un saludo,
Buenas noches
En México cuentan con algún hospital que trabaje con ustedes? soy familiar con EH
Te recomendamos que contactes con la asociación mexicana.
Website: http://www.huntingtonmexico.org
un saludo,
Por favor ojalá puedan responder, al parecer el se encuentra con el 70% y deseamos apoyarle pero nos es imposible viajar, como podemos hacerle para conseguir el tratamiento o quien lo puede valorar.
Mi familiar tiene EH
El medicamento se encuentra todavía en fase 3 del ensayo clínico, se estima que esta fase del ensayo termine en aproximadamente dos años si todo va bien y no hay ningun contratiempo. Una vez el estudio termine, deberán de analizarse los resultados y si se constata la eficacia, deberá de ser aprobado por las agencias de medicamentos de cada pais y una vez aprobado se iniciaría el proceso de comercialización.
Hola.
Tengo corea heredada de madre.
Actualmente tengo 58 años.
Ruego ,me envíen información al correo del ensayo Roche sobre todo hospitales en donde se podría aplicar y criterios de elegibilidad
Buenas tardes, toda la información está adjunta en el PDF http://www.e-huntington.es/wp-content/uploads/INFORMACI%C3%93N-ENSAYO-GENERACION-HD1.-Mayo-2019.pdf
Un Saludo,