Nuestro equipo:
ACHE está formado por cuatro pilares fundamentales: la Junta Directiva, el equipo profesional de terapeutas, los socios y los voluntarios.
La Junta Directiva realiza su labor de forma totalmente altruista sin recibir ninguna remuneración económica por ello, dedicando su tiempo libre y sus habilidades personales con el objetivo de ayudar a que la asociación pueda llevar a cabo su actividad.
El equipo profesional de terapeutas está compuesto por Eva Escalera, nuestra Terapeuta Ocupacional, Estefanía Izquierdo nuestra Logopeda especialista en Disfagia y por César Aguilera nuestro Neuropsicólogo. Ellos están contratados por ACHE con contratos estables a tiempo parcial y son los que realizan las actividades terapéuticas con los usuarios, recibiendo una remuneración por su trabajo.
Ruth Blanco Peralta
Presidenta
Jarelys López
Asistente de Proyecto y Gestora de Atención a la Comunidad de Huntington
César Aguilera
Neuropsicólogo
Marina Pereda López de la Garma
Psicóloga Clínica
Johana Arias
Logopeda
Eva Escalera
Terapeuta Ocupacional
¿Qué hacemos?
Como Asociación ofrecemos servicios de atención, información, orientación, asesoramiento, terapias no farmacológicas presenciales y On Line, etc.
Todas las semanas, con el apoyo de nuestros profesionales especializados desarrollamos en nuestra sede en Madrid Talleres de Estimulación Cognitiva para afectados y disponemos de un Grupo de Apoyo Mutuo para Cuidadores, también realizamos Logopedia, Terapia Ocupacional, Terapia Acuática y Atención Psicológica para afectados por la enfermedad. Además y gracias al apoyo de ROCHE contamos con un servicio de rehabilitación cognitiva On Line a través de la plataforma Neuron Up. Si deseas participar en ellos no dudes en contactarnos.
Además todos los Sábados por la mañana en el Centro Hípico La Princesa, Alcorcón, (Madrid) realizamos al aire libre terapia con caballos específica para afectados por Huntington.
Nuestra sede está ubicada en Madrid, y tiene como objetivo principal servir de punto de encuentro para afectados, familiares y todas aquellas personas interesadas en conocer más acerca de esta enfermedad. Con el propósito de facilitar un trato personalizado agradecemos que nos contactéis previamente para concertar el encuentro en nuestras instalaciones.
Nuestra misión
Nuestra prioridad es facilitar asistencia, información, orientación, apoyo a los afectados, sus familias y a los profesionales médicos y sociosanitarios que atienden a los afectados. También promovemos activamente la realización de terapias no farmacológicas que mejoren la calidad de vida de los afectados y ralenticen el progreso de deterioro ocasionado por el avance de la enfermedad. Además luchamos por visibilizar y lograr la concienciación y sensibilización sobre la EH para erradicar el tabú y estigma que sufren quienes la padecen.
Con el objetivo de garantizar un asesoramiento médico de calidad contamos con un Comité Médico Asesor presidido por el Dr. Justo García de Yébenes y compuesto por prestigiosos neurólogos con amplia experiencia en el abordaje de la Enfermedad de Huntington que además han prestado su apoyo y compromiso con los afectados y las familias Huntington formando parte de él de forma altruista.
Además desde hace décadas prestamos orientación jurídica y legal a través de un abogado colaborador con nuestra Asociación.
Todo ello supervisado y validado por los componentes de la Junta Directiva de la Asociación.
Para llevar a cabo nuestras terapias y actividades semanales contamos con un equipo de profesionales compuesto por Logopeda, Terapeuta Ocupacional, NeuroPsicológo y Trabajadora Social.Complementamos nuestro equipo con la colaboración de la entidad Deporte para Daño Cerebral Adquirido con quienes realizamos terapia acuática todos los Jueves en Madrid. También contamos con profesionales de la terapia con caballos que llevan realizando dicha actividad específicamente para afectados por Huntington desde Octubre de 2014 en la Finca Venta la Rubia de Alcorcón (Madrid). Además desde hace 3 años, y gracias al patrocinio de Roche Pharma, hemos implementado la plataforma de neurorehabilitación online Neuroup para poder realizar una atención más eficaz y completa utilizando las nuevas tecnologías y adaptándonos a las barreras de la distancia y a los impedimentos que han supuesto las limitaciones a causa de la pandemia del Covid-19.
Si quieres ayudarnos a seguir dando apoyo y atención a los afectados, puedes asociarte, o si lo prefieres también puedes realizar un donativo puntual de importe que tu elijas.
Sin apenas subvenciones públicas ni apoyos, dependemos directamente de la solidaridad individual de personas como tú para seguir adelante.