Historias Compartidas y un Final Feliz

Publicamente y desde este espacio queremos compartir con vosotros una historia real de una mujer valiente que afrontó la dificil experiencia de conocer el resultado del Test Predictivo de su Novio y que actualmente nos acompaña en nuestra lucha formando parte de la junta directiva de la ACHE.

Generosamente ha querido ponerle palabras a esa complicada situación y contarle al mundo que és para ella la EH, cómo ha cambiado su vida y la de su Novio y colaborar así con su granito de arena para que el Huntington vaya derribando tabúes y siendo más conocido entre los que nos rodean.

Sólo os pedimos un clik y un par de minutos para que podáis leer y difundir esta  entrada en su blog por la que todos, después de leerlo, brindamos por tí Marian.

http://marianloveshoes.com/thebestisyettocome/

Suerte que nos tenemos

 

 

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Cesión Nuevo Espacio ACHE

Nos llena de ilusión y alegría poder comunicaros que ayer nos fueron entregadas las llaves del espacio que próximamente se convertirá en nuestra sede y lugar de realización de las actividades habituales de la asociación.

Se trata de uno de los espacios que el Ayuntamiento de Madrid ha cedido a entidades ciudadanas para mejorar el tejido asociativo en espacios en actualmente en desuso. Os adjuntamos la nota de prensa con el anuncio realizado por el Ayuntamiento el día 14 de Febrero de 2017.

Actualmente se están terminando las obras de adecuación del espacio y próximamente podremos hacer un uso efectivo del espacio. Este proyecto supone la participación de otras entidades y colectivos del distrito de Fuencarral-El Pardo, con las que se pretende desarrollar actividades de promoción de la salud, el bienestar social, la creatividad artística, la ecología, el envejecimiento activo, la atención jurídica o la dinamización vecinal entre otros objetivos.

Próximamente os iremos informando a través de nuestra web, redes sociales y APP móvil de la fecha en la que podremos iniciar de forma efectiva nuestra actividad asociativa en el nuevo espacio situado en el distrito de Fuencarral-El Pardo.

 

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Carta Abierta

A lo largo de mi vida he sufrido. No he tenido una infancia fácil. La misma está llena de momentos agridulces. Los dulces  muy dulces, los amargos muy dolorosos.

En este momento tenía una vida plena, totalmente feliz. Pedaleando con los avatares del día a día, haciendo encaje de bolillos para conciliar mi vida laboral con lo que es primordial, mi familia. Pero, la estabilidad laboral y el trabajo que desempeño con mayor o menor esfuerzo, me lo permite.  Así que soy una afortunada. Tengo una pareja, un compañero de viaje inigualable y dos hijas maravillosas.

De repente  esta felicidad en cuestión de treinta segundos se trunca, y sientes que se paraliza tu vida, que el mundo se te cae encima… Soy informada de que un tío paterno ha sido diagnosticado de Corea de Huntington , que además hay más primos, jóvenes como yo que acaban de conocer que  son también portadores, y que al parecer mi abuelo también lo debió de ser, a pesar de que falleciese con 78 años, y por otras causas.

¿Y qué demontres es esto? ¿ Que es Huntington? ¿Esa maldita palabra que hasta me cuesta pronunciar?

El siguiente paso es,  buscar y buscar información por internet, páginas y más páginas, y cómo no soy capaz de imaginar la enfermedad busco vídeos, necesito verlo… y ahí están ellos, y ellas, otras personas con mirada perdida,  que también han desarrollado la enfermedad. Ahí están los familiares cuidando de estos enfermos con sus dificultades y obstáculos. Incluso veo vídeos de personas cómo yo, aparentemente “normales”, asintomáticas y que en cambio también son portadoras. No entiendo nada.

¡Dios mío! Esto no me puede pasar a mí. Comienzo a dibujar mi árbol genealógico buscar denominadores comunes o motivos para convencerme que yo no la puedo padecer. Pienso y recuerdo como nunca a mi padre, ya fallecido, por cáncer. Dibujo con mi pensamiento sus movimientos, busco vídeos grabados de él, y no encuentro movimientos  anormales, busco conductas antisociales, respuestas irracionales, cambios de humor… y desgraciadamente sé que los tuvo.

Poco a poco comienzo a saber más de la enfermedad, Podría darse el caso que fuera portador , y que su muerte no le diera tiempo a que desarrollase la enfermedad. Pero y si ¿ eso fuera así? Yo y mis hermanos podríamos padecer Huntington. Y si lo tenemos, la siguiente pregunta me mata ,es la más dura, la que más duele, ¿ Podrían tenerlo mis hijas?. No puede ser.  Mis hijas ahora son pequeñitas  y  llenas de vida… Aunque si yo fuera portadora existe un 50% de posibilidades que ellas  también  lleven  en sus genes esta enfermedad. No eso no por favor.

No soporto pensar en ello. Siento que me estoy volviendo loca. Entre los primos, cada uno residiendo  en lugares diferentes de España, hablamos por teléfono más que nunca. Estoy perdida. Lloro. Hay momentos en que niego que esto pueda ocurrir, y otros en los que me veo reflejada en cada síntoma que leo. Hoy no he dormido bien, además en una conversación  no me venía la palabra que quería utilizar,  y aunque no tengo temblores, soy bastante patosa.

No sé hacia dónde dirigirme, ni  qué puerta llamar, pero  sé que necesito ayuda. Busco asociaciones en mi zona, y no encuentro nada. Leo la página de una asociación de Madrid, y hay una pestaña que pone “CONTACTO”.

Llamo al número que aparece,  no sé qué voy a encontrar al otro lado del hilo telefónico.

Cuento un poco mi situación y busco orientación. Me coge el teléfono una persona, con voz de mujer, se llama Ruth, y de repente sin conocerla percibo que sabe de mi angustia, de mis dudas… Conoce perfectamente el significado de mis palabras. Me escucha, me escucha y me escucha. Hablamos durante 50 minutos. 50 minutos, 50 minutos…llenos de empatía, de profesionalidad, de comprensión. De orientación. Me explica qué  pasos debo seguir  para someterme a ese definitivo  análisis, me ofrece excelentes consejos. Me alienta.

Desconozco si ella es neuróloga, psicóloga, psiquiatra o un poco de todo… porque la atención multidisciplinar es inmejorable. Al final se lo pregunto, me dice que es la presidenta de la asociación y que es administrativa… No importa,  otra persona no  lo hubiera hecho tan bien como ella.

Y necesito darle las gracias, a ella y a la asociación. Una vez más los movimientos asociativos llegan hasta dónde la propia administración no puede llegar. Necesito agradecerle porque durante 50 minutos fue mi ángel. Y busco en la página dónde poner un comentario de agradecimiento pero no lo encuentro. Así que abro un documento de Word y me dispongo a escribir estas palabras.

Sigo en mi calvario, porque esto no ha  hecho más que empezar. Todavía desconozco si soy o no portadora, pero vivo dentro de una frágil pompa de  angustia, que en cualquier momento se rompe. Tengo momentos mejores, y momentos peores. He decidido hasta no conocer el resultado,  no buscar nada más acerca de la enfermedad, pero no lo consigo. Necesito que la investigación y la medicina encuentren una respuesta. Mi  cabeza está en estado de ebullición permanente. No dejo de imaginar situaciones y consecuencias. Que lo tenga yo por favor, pero no mis hijas, ¿ Y mis hermanos?, mis hermanos tampoco por favor. Bufff qué duro es esto.

Y sólo un número determinado de genes determinará y condicionará mi vida y la de los míos para siempre. Nada más y nada menos.

Gracias infinitas Ruth.

Este post ha sido escrito de forma puntual por una persona que nos hizo llegar su agradecimiento por la atención recibida, y que prefiere mantener su anonimato. Si tu también tienes algo que contarnos puedes hacerlo llegar al mail ache-consultas@hotmail.com

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Maillot Ciclismo ACHE

Como sabéis uno de nuestros objetivos es visibilizar la enfermedad de Huntington y crear conciencia sobre ella a la sociedad que nos rodea.

Es por ello que vamos a lanzar unos maillots de ciclismo para que en el ámbito de la práctica deportiva podamos hacernos visibles. Nos haría mucha ilusión tener vuestro apoyo en esta iniciativa, por eso os pedimos que nos ayudéis a difundirla entre vuestros contactos deportistas.

Os adjuntamos foto del diseño del nuevo maillot y tabla con las medidas para que podáis calcular vuestra talla.

Si queréis conseguir vuestro maillot os agradecemos que nos enviéis lo antes posible e-mail a ache-consultas@hotmail.com , con vuestros datos y vuestra talla para que podamos pre-reservaros el maillot.

Gracias por vuestro apoyo. ¡Juntos es más fácil!

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Nueva APP Móvil ACHE

Nos alegra poder comunicaros que hoy hemos puesto a vuestra disposición una nueva herramienta para facilitar el acceso a la información y mejorar la comunicación con toda la familia Huntington.

Ya está disponible para iOS y Android la nueva aplicación móvil ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON.

Os invitamos a que os descarguéis esta nueva APP gratuita en vuestros smartphones,  con ella podréis tener a vuestra disposición los datos más relevantes de nuestra Asociación y de la propia enfermedad, además de nuestros datos de contacto, un enlace directo a nuestro grupo de Teaming y lo más importante, es que podréis recibir notificaciones y alertas en tiempo real, con información actualizada.

Disponible en iOs y Android. Búscala como Asociacion Corea de Huntington.
Disponible en iOs y Android. Búscala como Asociacion Corea de Huntington.

Queremos agradecer de todo corazón a Manuel Lozano de Tecnisolutions su generosidad al habernos regalado de forma totalmente altruista, en homenaje a su amigo Hernán, esta nueva herramienta para mejorar los servicios y funcionalidades de la Asociación en el ámbito tecnológico e informativo.

¡Gracias a todos por vuestro apoyo descargándola y difundiéndola al máximo!

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08/01/2017 – Carrera Solidaria por la Enfermedad de Huntington

V Carrera Solidaria a favor de ACHE

Hoy se ha dado a conocer la V Carrera Solidaria organizada por el Ayuntamiento de Santa Marta de Tormes (Salamanca), que este año será a favor de la Asociación Corea de Huntington Española y tendrá lugar el próximo domingo día 8 de Enero de 2017.Presentación V Carrera Ayto Santa Marta

Las inscripciones podrán realizarse hasta el día 4 de enero y cada participante, abonará 1,5 euros por dorsal. El dinero recaudado en la prueba se destinará íntegramente a cubrir las terapias que la Asociación facilita a los afectados por esta grave enfermedad neurodegenerativa.

La gran novedad de la carrera de este año es la inclusión  de la categoría de prebenjamines chupetines. Los peques recorrerán 300 metros. Por su parte, los participantes de categoría absoluta, que partirá a las 10 horas de la Plaza Tierno Galván,  afrontarán un recorrido de cinco kilómetros, por 2,5 en el caso de los infantiles (salida a las 10:45 horas) y 500 metros para las familias.

Las inscripciones pueden realizarse aquí hasta el 4 de Enero de 2017.V Carrera Solidaria

También puedes apoyar la iniciativa sumándote como voluntario para ayudar en las tareas de organización del evento y contribuyendo a su difusión. ¡Contacta con nosotros lo antes posible si quieres sumarte al equipo de voluntarios ACHE!

Nos vemos el próximo día 8 de enero en Santa Marta de Tormes, luchando juntos contra la enfermedad de Huntington.

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