Nos hubiese gustado habernos juntado antes, abrazarnos, cambiar impresiones y avanzar mucho más desde lo presencial, pero, después de unos años sin vernos las caras por lo que tristemente todos sabemos y por lo que todos nos hemos visto afectados, el sábado 28 de mayo nos juntamos en Orpea Mirasierra para, con el pretexto realizar la Asamblea General de Socios y proclamar la nueva junta directiva de la Asociación Corea de Huntington España (ACHE), actualizar temas, desayunar juntos y asentar las bases para el futuro.
La jornada contó con las charlas de Ruth Blanco, presidenta de ACHE, que presentó el proyecto Moving Forward, Ana Corona, directora del Centro de Rehabilitación Orpea Mirasierra, Carmen Mateos, directora médica del Centro, y el Doctor José Luis López Sendón, neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
La directora, además, anunció la primera edición de unas vacaciones de verano para pacientes enfermos de Huntington del 22 al 28 de agosto y cuyas plazas son limitadas. Para recibir información al respecto, puedes contactarnos.
El Doctor contó todos los avances en el ámbito de la investigación de la enfermedad que resultaron muy esperanzadoras. Al final, y ya de manera personal, estuvo respondiendo dudas de muchos pacientes y familiares, quienes agradecieron que todos volviésemos a vernos y quienes aprobaron, gracias a sus votos, la formalización de la nueva junta directiva formada, durante los próximos 3 años, por: Ruth Blanco (presidenta), José Pérez Casanova (vicepresidente), David Álvarez Frisón (Tesorero), Cristina Del Canto Fernández (secretaria) y Jarelys López Delgado, Luis Aguilar Vera, Carmen Martín Álvarez (en calidad de Vocales).
Asimismo se presentó al equipo que trabajará con la asociación para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias Esta formado por un neuropsicólogo, César, una terapeuta ocupacional, Eva, una logopeda, Estefanía, y una nueva trabajadora social que se encargará de la gestión de subvenciones y proyectos de financiación de la entidad.
Tras la asamblea, que empieza con una nueva directiva con energías renovadas, sacamos algunas conclusiones importantes de cara al trabajo a futuro de la asociación: volver a la normalidad presencial en septiembre si la situación lo permite, mejorar la comunicación y la recurrencia de ésta con nuestros socios y buscar formas de financiación.
Estamos encantados por la asistencia y estamos deseando volver a veros pronto.