En esta serie compartimos algunos testimonios que reflejan la experiencia de la comunidad española tras su participación en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington, celebrada en Bucarest en septiembre bajo el lema “Cada semilla que plantamos es un paso hacia el cambio”.
A continuación os compartimos la experiencia de Javier Lafuente, el autor detrás de Vivir con Ella, donde relata su experiencia como cónyuge y cuidador de Carmen, quien recibió su diagnóstico de EH hace casi dos décadas. Javier es un miembro muy querido de nuestra comunidad, por su labor invaluable como cuidador y por sus esfuerzos por dar visibilidad.
De vuelta del Congreso Europeo de la enfermedad de Huntington celebrado en Bucarest, se mezclan un montón de sensaciones. Ha sido intenso y emocionalmente duro, no he podido evitar las lágrimas en más de una ocasión, pero a la vez, muy reconfortante. Compartir estas situaciones con tanta gente también produce un gran beneficio. El saber que no estamos solos y que hay muchas personas en nuestras mismas situaciones, con los mismos miedos y preocupaciones que tenemos todos, ayuda a entenderte un poco mejor.
Y de eso, al final, detrás de todo, siempre están las Personas, (sí, con mayúscula) capaces de entregar lo mejor de sí mismas en situaciones muy complejas y que logran crear un ambiente especial que te invade.
La magnífica organización del Congreso, además de las charlas, debates y actividades de ocio, pone a disposición de los participantes neuropsicólogos especializados capaces de canalizar todas esas emociones.
Pero nada de pensar en ambientes tristes y resignados. Los tiempos de ocio y el contacto social demuestran que todo el mundo quiere disfrutar del momento. Reencuentros con gente muy especial, entre ellos mi amigo Francesco, que por la situación tan similar que vivimos a muchos kilómetros de distancia, hace que sus abrazos siempre tengan un valor especial.
Las esperanzadoras noticias de los investigadores nos invitan a mirar a medio plazo con un poco más de optimismo. Con todos estos aprendizajes y experiencias, ahora cada uno los tendremos que adaptar a nuestras particulares situaciones. Desconozco lo que nos deparará el futuro, pero como se dice por aquí: “que nos quiten lo bailao”.
