Constituida en 1990 como el primer grupo de apoyo a afectados y familiares de enfermos de Huntington, en la actualidad afrontamos una nueva etapa de renovacin y nuevos objetivos. Hemos iniciado un proyecto en el que todos sois bienvenidos a formar parte de l.
La asociacin ofrece los siguientes servicios:
Informacin: Dado el carcter minoritario y hereditario de sta patologa, es absolutamente necesario conocer exactamente en qu consiste, qu supone para nosotros y nuestros familiares, y que recursos tenemos a nuestro alcance para comprender lo que supone convivir con sta enfermedad.
Planificacin Familiar: Orientamos e informamos acerca de las opciones posibles para conseguir tener descendencia libre del gen causante de la enfermedad a travs de tcnicas pre-implantacionales.
Asesoramiento Psicosocial: Contamos con amplia experiencia en asesorar y dar soporte en los trmites, gestiones y situaciones que con ms frecuencia se dan en las familias con Huntington.
Apoyo Psicolgico Personal: El impacto emocional que sufren las personas afectadas o con riesgo, y sus familiares es muy importante, por ello ponemos a su servicio un equipo de psiclogas especializado en tratar a personas y familias relacionadas con sta enfermedad.
Actividades Divulgativas: El conocimiento y sensibilizacin de la sociedad en general y de las personas en riesgo en particular es una parte vital del trabajo que realiza sta asociacin. Por ello, en cooperacin con mdicos, hospitales, y otras instituciones ello organizamos reuniones, jornadas informativas, charlas, etc.
Actividades Ldicas: Estar integrados en nuestro entorno y disfrutar de un ocio inclusivo que se adapte a las preferencias y gustos de todos nosotros nos hace disfrutar de un tiempo de esparcimiento y diversin que son necesarios para disfrutar de una mejor calidad de vida. Con esos objetivos hemos participado en mercadillos, actividades con animales, salidas gastronmicas, etc.
Registry y Difusin de Informacin Cientfica: Colaboramos con otras organizaciones de divulgacin e investigacin y ensayos cientficos a nivel europeo y mundial por lo que ofrecemos informacin actualizada de todas las novedades que se puedan producir en todo lo relativo a la enfermedad de Huntington, as como la orientacin necesaria para la participacin en el programa de toma y recogida de muestras para futuras investigaciones REGISTRY.
Este mes de Marzo de 2015, se renovaron los cargos de la Junta Directiva, por ello actualmente las personas que gracias al apoyo de muchas otras, estn encargndose de desarrollar e impulsar las actividades asociativas son stas.
Nuestra intencin es la de crear una red integrada por personas afectadas, interesadas y solidarias con la enfermedad de Huntington. Todos sois bienvenidos, Todos tenemos mucho que aportar. Tu colaboracin es fundamental.
Todas las ayudas en Madrid. En Cceres ? Tengo dos hijos diagnosticados y deseara recibir revista informacin de todo los avances.ayudas.dietas enfin de todo aquello lo que afecte enfermedad. Soy socio. Te 620803954 .concepcin Rodrguez iglesias
Buenas tardes,
En mi familia por parte de madre mi abuela y todos sus 3 hermanos tienen esta enfermedad. Slo queda mi abuela, que ya est en silla de ruedas y casi ni habla ni puede masticar. Mi madre se hizo las pruebas e igual lo tiene. Ha pasado a no notarsele nada a dar un paso increible y se le nota muchisimo. Me gustaria saber si tenis donde pedir consejos, reuniones o cualquier cosa que nos pueda ayudar.
Muchas gracias
Buenos dias Coral, lamentamos que haya tanta presencia de la Enfermedad en tu familia.
No nos has especificado en que lugar resides.
Nosotros tenemos nuestra sede en Madrid, all nos reunimos todos los jueves y estariamos encantados de recibirte para prestarte el apoyo que necesites.
Tamben tenemos un grupo de Facebook en el que puedes mantenerte al da de todas las novedades. En nuestra propia pagina web tienes un enlace para acceder directamente a l.
Un saludo muy fuerte!
Buenas tengo ami mujer que estuve ecedo testo de genetica y solio que tiene la enfermedad queria saber donde pudem9s buscar ayuda o algo ne ve ayuda en futuro
Te recomendamos que contactes con tu asociación en tu zona:
Calle 45 No 50-59 of 101
Bogota DC, Colombia
Website: http://www.fuhcol.blogspot.com
Buen da…. Me interesara saber si ustedes tienen informacin referente a alguna asociacin similar a la suya, aqu en Monterrey, N.L. Mxico. En ltimos das me ha llegado un caso de una familia con dos integrantes que sufren el padecimiento, el cual desconosco. Les agradecera informacin. Muchas gracias
Estimada Patricia, en Mexico est ubicada en la msma Ciudad de Mxico. Sus datos de contacto son: Asociacion Mexicana De La Enfermedad De Huntington IAP
Tesorelos 97, Toriello Guerra Del Tlalpan, Ciudad de Mxico 14050, Mxico
Tel: 52-5424 3325; Fax: 52-5424 3189
Correo electrnico: asocia@prodigy.net.mx
Sitio Web: http://www.huntingtonmexico.org
Un saludo!
Hola, buenas tardes, mi padre est afectado con la enfermedad y nos sentimos totalmente perdidas (mi herman, mi madre y yo) hasta ahora la enfermedad no afectaba a la vida diaria, pero hace pocos das que empezamos a ser cocientes de lo que va a significar. Mi madre no entiende muchos comportamientos y muchas situaciones, necesitamos un apoyo, alguien quen os diga que esto es asi. Lleva muchos aos diagnosticado pero la evolucin ha sido lenta.
Hoy he descubierto vuestra nueva ubicacin y casualmente es muy cerca de casa de mis padres, se lo he comentado a mi hermana y en breve os llamaremos, Gracias por ser nuestro rayo de esperanza.
Estamos a vuestra disposicin para apoyaros en todo lo posible. Recordad que podis concertar una cita personal con nosotros llamndonos 671 43 93 33 (tardes). Un abrazo!
Hola! Soy auxiliar de enfermeria y vivo en Madrid, hace poco en mi trabajo comence a tratar a pacientes de EH, y lo cierto es que quede impactada, como sanitaria he visto y vivido de todo pero, pero con estos pacientes siento una especial empatia, me gustaria tener mas informacion y sobretodo saber si existe algun campo en el que pueda prestar mi ayuda, no solo a los afectados si no tambien a las familias. Un saludo y gracias.
Hola muy buenas. Mi madre ha sido diagnosticada por la enfermedad. Mi abuelo tambin fue diagnosticado y muri a causa de ello. Ella ya lleva aos diagnosticada y cada da los sntomas son mas evidentes. La verdad que ah poca informacin. El psiquiatra me ha informado de que podemos hacernos unas pruebas para saber si la tenemos, somos dos hijos varones. Esto la verdad que es algo complicado la verdad y encima por aqu esto no esta visto y se ve como algo raro. Necesitaba compartirlo gracias
buen articulo, muchas gracias
Vivo en Vigo y en mi familia hay varios casos de la enfermedad. Mi padre murió a causa de la enfermedad y en un principio no sabíamos que existía la enfermedad y estábamos como perdidos pues recorrimos varios médicos y no decían nada en claro. Hasta que uno de ellos nos dijo la enfermedad que padecía mi padre. Aunque en realidad hay muy poca información sobre ella. Me gustaría colaborar con la asociación y también me gustaría saber si hay alguna asociación de la enfermedad de corea en Galicia. Muchas gracias y un abrazo.
Buenos días Mercedes, lamento la presencia de la enfermedad en tu familia y todas las pérdidas que ha ocasionado. Puedes colaborar con nosotros asociándote https://www.e-huntington.es/me-gustaria-ser-socio-2/hazte-socio/, o haciéndote teaming https://www.teaming.net/acheterapiasparaafectadosporhuntington por ejemplo. Cualquier iniciativa es bienvenida!
En Galicia desgraciadamente no existe en la actualidad ninguna asociación activa, pero sí que contamos con socios de ACHE allí y yo misma suelo viajar varias veces al año, si quieres propiciar un encuentro por favor escríbeme en el formulario de contacto de la web https://www.e-huntington.es/contacta/ .
Un abrazo fuerte!
Hola buenas noches soy de Tabasco México, necesito de su apoyó e información ya que mi padre falleció de dicha enfermedad, ahora tengo un tía igual y mi hermana comienza a presentar síntomas ..habrá alguna Asociación en México ??
Asociacion Mexicana De La Enfermedad De Huntington I.A.P.
Tesorelos 97, Toriello Guerra Del. Tlalpan, 14050 Mexico City, Mexico
tel: 52 – 5424 3325; fax: 52 – 5424 3189
Email: huntingtonmexico@hotmail.com
Website: http://www.huntingtonmexico.org
Buen trabajo. Sigan con la buena parte. Muchas gracias .. 🙂
buenas noches soy venezolana de maracaibo estado zulia alli hay muchos pacientes con esta enfermedad resido actualmente en el Perú, esa enfermedad EH ha venido de generaciones mi abuelo 3 tios mi mama y de 7 hermanos 3 la padecen nos enteramos porq nos dio inquietud que mi mama empezó con estos movimiento y la llevamos a muchos médicos hasta que un neurólogo nos sugirió que fuéramos a el instituto de investigación genética del Estado fue un proceso largo luego mi mama falleció y al tiempo recibió mi hermana una llamada del Dr fuimos y fue allí cuando nos explico el medico lo de esta enfermedad 3 de nosotros nos hicimos la prueba y el hermano varón arrojo positivo y ya las 2 hermanas ya tenían las características de sus movimientos en total tenemos 3 hermanos que padecen esta enfermedad
acudo a ustedes porq en Venezuela no hay asociaciones ni nada que los atiendan no de lo que sepamos si ustedes conocen en Venezuela le agradecería me lo hagan saber gracias
Yeditza lamentamos mucho la situación de tu familia, te recomendamos que contactes con la asociación venezolana de huntington, con description
Aleska Gonzalez De Zambrano
Website: http://avehun-venezuela.webnode.com.ve
Tambien te recomendamos puedas contactar con https://factor-h.org/basic-needs
un saludo