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Memoria Anual Actividades 2015

Una vez finalizado el ejercicio 2015 podemos hacer un balance exhaustivo de nuestra actividad. Tras dicho anlisis podemos considerarlo muy positivo puestoque a nivel econmico los ingresos por cuotas de socio se han incrementado un 20%, los ingresospor subvenciones aumentaron un 71% y aunque los gastos aumentarontambin en un 49% se ha conseguido un beneficio al final del ejercicio un 124% superior al que se logr en el ejercicio 2014, gracias a losgenerosos donativos recibidos.

Adems podemos deciros que ms del 67% de los gastos de la Asociacin se handestinado directamente al pago de los profesionales que imparten lasterapias y realizan la atencin directa a los usuarios y familiares as como almantenimiento de la sede e infraestructuras con las que se lleva a cabo nuestralabor asistencial. Por todo ello nos alegra informaros deque vuestra contribucin ha sido empleada de una forma real, directa y tangible paramejorar la calidad de vida de los afectados.

Queremos compartir con vosotros, en el archivo adjunto, no slo estos datos econmicos, sino fundamentalmente las actividades que hemos realizado semana a semana con los usuarios y sus familias, por ello os adjuntamos nuestra memoria, para que conozcis de primera mano las actividades que han ocupado nuestro tiempo y en las que hemos empleado toda nuestra dedicacin, ilusin, energa y cario en 2015.

Memoria Actividades 2015

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La Asociacin Corea de Huntington Espaola ACHE

Constituida en 1990 como el primer grupo de apoyo a afectados y familiares de enfermos de Huntington, en la actualidad afrontamos una nueva etapa de renovacin y nuevos objetivos. Hemos iniciado un proyecto en el que todos sois bienvenidos a formar parte de l.

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La asociacin ofrece los siguientes servicios:

Informacin: Dado el carcter minoritario y hereditario de sta patologa, es absolutamente necesario conocer exactamente en qu consiste, qu supone para nosotros y nuestros familiares, y que recursos tenemos a nuestro alcance para comprender lo que supone convivir con sta enfermedad.

Planificacin Familiar: Orientamos e informamos acerca de las opciones posibles para conseguir tener descendencia libre del gen causante de la enfermedad a travs de tcnicas pre-implantacionales.

Asesoramiento Psicosocial: Contamos con amplia experiencia en asesorar y dar soporte en los trmites, gestiones y situaciones que con ms frecuencia se dan en las familias con Huntington.

Apoyo Psicolgico Personal: El impacto emocional que sufren las personas afectadas o con riesgo, y sus familiares es muy importante, por ello ponemos a su servicio un equipo de psiclogas especializado en tratar a personas y familias relacionadas con sta enfermedad.

Actividades Divulgativas: El conocimiento y sensibilizacin de la sociedad en general y de las personas en riesgo en particular es una parte vital del trabajo que realiza sta asociacin. Por ello, en cooperacin con mdicos, hospitales, y otras instituciones ello organizamos reuniones, jornadas informativas, charlas, etc.

Actividades Ldicas: Estar integrados en nuestro entorno y disfrutar de un ocio inclusivo que se adapte a las preferencias y gustos de todos nosotros nos hace disfrutar de un tiempo de esparcimiento y diversin que son necesarios para disfrutar de una mejor calidad de vida. Con esos objetivos hemos participado en mercadillos, actividades con animales, salidas gastronmicas, etc.

Registry y Difusin de Informacin Cientfica: Colaboramos con otras organizaciones de divulgacin e investigacin y ensayos cientficos a nivel europeo y mundial por lo que ofrecemos informacin actualizada de todas las novedades que se puedan producir en todo lo relativo a la enfermedad de Huntington, as como la orientacin necesaria para la participacin en el programa de toma y recogida de muestras para futuras investigaciones REGISTRY.

Este mes de Marzo de 2015, se renovaron los cargos de la Junta Directiva, por ello actualmente las personas que gracias al apoyo de muchas otras, estn encargndose de desarrollar e impulsar las actividades asociativas son stas.

Nuestra intencin es la de crear una red integrada por personas afectadas, interesadas y solidarias con la enfermedad de Huntington. Todos sois bienvenidos, Todos tenemos mucho que aportar. Tu colaboracin es fundamental.

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ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAOLA

ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAOLA ACHE
Trabajadora Social:M Carmen Mateo
Telfono: 671 43 93 33Nuevo Nmero desde 03 Noviembre de 2014.
Presidencia: Ruth Blanco
C/Mercedes Rodriguez 16, Local
Madrid
Horario Apertura: Lunes, Martes y Mircoles para Terapias.
Atencin Personal : Todos losMartes 16:00-17:30
(Concertar Cita Previa) y Jueves 16:00 – 20:00 slo previacita.
E-mail: ache-consultas@hotmail.com
Pag. Web: www.e-huntington.es
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UEFH Union de Enfermos y Familiares Huntington

Uefh- Asociacin sin nimo de lucro destinada a crear eventos para obtener fondosen beneficio de la enfermedad de Huntington.

Contacto:

E-mail:uefh.huntington@gmail.com

Facebook:https://es-es.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-uefh/725550940802728

 

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