El próximo 7 de noviembre, FEPAEH celebrará en el Colegio de Médicos de Bilbao su II Jornada Nacional, un encuentro que reunirá a personas y familias de la comunidad Huntington de distintos puntos de España.
Las inscripciones ya están abiertas. Puedes consultar toda la información sobre la jornada e inscribirte aquí.
Estos encuentros son una oportunidad para informarnos y aprender, pero también para compartir experiencias, reencontrarnos y conocer a otras personas que entienden de primera mano lo que significa vivir y convivir con la enfermedad de Huntington.
Precisamente de ese sentimiento de comunidad nos habla María Jar, paciente de Huntington de Santander, en el testimonio que compartimos hoy sobre su experiencia en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington (EHA) en Bucarest.
Para María, fue su primera conferencia de la EHA y una experiencia marcada por el aprendizaje, los reencuentros y, sobre todo, por una sensación que resume así: He vuelto a casa como siempre con la sensación de estar con la familia.
Buenos días,
Me llamo María Jar, soy paciente de Huntington y vivo en Santander.
Hace unos días acudí al Congreso de Bucarest de la Asociación Europea de Huntington (EHA), es la primera vez que voy a este tipo de encuentro, aunque ya he acudido en dos ocasiones al Congreso Internacional de Bolonia y Estrasburgo del EHDN.
Lo primero decir que todo ha sido de 10, organización, programación, actividades, el lugar en que se celebró…
Las ponencias también fueron muy interesantes y prácticas, una pena no poder asistir a todas ya que algunas eran paralelas.
He vuelto a casa como siempre con la sensación de estar con la familia, que muchas veces esta familia lo es más que la tuya propia.
Yo, como paciente, siento que podemos tener ya más cerca una cura, del tipo que sea, para poder cortar esta situación que padecemos los enfermos y sus familiares.
Me ha encantado volver a estar con Saúl, Luis, Javier, he conocido a Andrés…
Muchas gracias por todo a los organizadores de la asociación europea y especialmente a Ruth, que como siempre, es una persona muuuuy especial.
María volvió de Bucarest con la sensación de haber estado “con la familia”. El próximo 7 de noviembre, Bilbao nos ofrece una nueva oportunidad para vivir una experiencia similar.
Además, este encuentro será una oportunidad para conocer de primera mano las principales actualizaciones en ciencia e investigación que se presentarán en el Congreso de la Red Europea de Huntington (EHDN) a finales de octubre, acercando a las familias la información más reciente sobre los avances que se están produciendo en enfermedad de Huntington.
Una jornada en castellano para encontrarnos, aprender y mantenernos conectados con todo lo que está ocurriendo en nuestra comunidad.
¡Te esperamos!
