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Jornada Informativa 14 Abril en Albacete

Estamos muy ilusionados por anunciaros que ya tenemos fecha para nuestra próxima jornada informativa sobre la Enfermedad de Huntington.

Os invitamos a acompañarnos la tarde del sábado 14 de Abril de 2018, en el Salón de Actos del Hospital Perpetuo Socorro de Albacete. La jornada se realizará en horario de tarde, a partir de las 16:15 horas para facilitar la presencia de familias procedentes de otras provincias colindantes.

El objetivo de la jornada es el de comunicaros las últimas novedades en el campo de la investigación sobre la EH, así como el trabajo de los investigadores del Hospital Sant Pau de Barcelona, para lo cual contaremos con la presencia del Dr. Saúl Martinez-Horta, neuropsicólogo en la Unidad de Trastornos del Movimiento del servicio de neurología de dicho hospital. Tras su exposición, se abrirá un coloquio para que los asistentes podáis aclarar dudas acerca de la propia enfermedad.

También abordaremos aspectos prácticos del abordaje diario de la Enfermedad de Huntington, para lo cual contaremos con la presencia de parte de nuestro equipo profesional, como por ejemplo nuestra logopeda Amelia Martín y nuestra terapeuta ocupacional Elena García.

Queremos que esta jornada sea una oportunidad para promover activamente el encuentro entre las familias y personas afectadas por la enfermedad de Huntington, con el objetivo de poder establecer relaciones de apoyo y cercanía entre vosotros, por eso os agradecemos de antemano vuestra presencia y vuestra ayuda difundiendo esta jornada a vuestros médicos y conocidos.

Con el objetivo de poder organizar mejor la jornada y poder informaros de las novedades y la ubicación exacta del evento os rogamos nos enviéis lo antes posible un e-mail informándonos de vuestra asistencia a contacto@e-huntington.es .

8 Comments
  1. Responder
    Dolores Lauriño Pichel

    Hola, buenas tardes. Soy Loli, a mi hermano tiene la enfermedad, y está en fase inicial. Me gustaría saber de cuantas fases consta el proceso de la investigación del fármaco y para cuando se calcula más o menos, que esté a la venta dicha medicina.

    • Responder
      Ruth ACHE

      Buenos días Loli, lamentamos mucho que tu hermano sea portador de la EH, por el momento solo sabemos que en esta segunda fase se incluirán a unos 200-300 pacientes. Los ensayos clínicos siempre constan de TRES fases, para valorar su seguridad, tolerancia y sobre todo su eficacia, si este fármaco superase todas las fases con éxito, lo cual aún esta por verse, se estimaría que el plazo para poder disponer del fármaco sería de entre 6 a 10 años.
      Un abrazo,

  2. Responder
    Dolores Lauriño Pichel

    Hola, buenas tardes. Soy Loli, mi hermano tiene la enfermedad, y está en fase inicial. Me gustaría saber de cuantas fases consta el proceso de la investigación del fármaco y para cuando se calcula más o menos, que esté a la venta dicha medicina.

    • Responder
      Ruth ACHE

      Hola Loli, el proceso habitual es de 3 fases, sin embargo en esta ocasión, y de forma excepcional se va a reducir solo a 2 fases.
      La primera ya ha concluido y ahora estan diseñando la segunda y ultima fase.
      En el hipotetico caso de que todo fuese exitoso y no hubiera ningun problema los plazos estimados de poder adquirir un farmaco que se encuentre en el punto en el que está este en concreto se estima entre los 6 -10 años aproximadamente. Un fuerte saludo,

  3. Responder
    Irina Laura Moldovan

    Buenos dias. Mi padre tiene EH y posiblemente yo. Me interesa como se puede formar parte de un ensayo. Gracias

    • Responder
      Ruth ACHE

      Buenas tardes Irina, si vives en España, te recomendamos que puedas contactarnos directamente para que podamos daros información de todos los detalles y orientaros sobre las distintas posibilidades de abordaje de la propia EH y del funcionamiento del recurso ENROLL-HD en relación con la inclusión en ensayos clínicos. Te recordamos nuestro email: contacto@e-huntington.es
      Un abrazo!

  4. Responder
    Mariano

    Hola,
    Tengo 43 años y soy portador de EH.
    Me gustaria saber como puedo participar en el ensayo clinico.

    Gracias

    • Responder
      Ruth ACHE

      Buenas tardes Mariano, lamentamos tu resultado en relación con la EH.
      Durante el transcurso de este año 2018 se definirán los criterios de inclusión para participar en el ensayo clinico de IONIS HTTRX que ahora gestionará ROCHE.
      No obstante la mejor opción para poder estar en los registros de posibles participantes en futuros ensayos clínicos es formar parte de ENROLL- HD, puedes consultar los centros participantes en España aquí https://www.enroll-hd.org/participate/clinic-locations/
      No obstante te recomendamos que puedas acudir a nuestra jornada en Albacete este sábado pues será un encuentro muy interesante. Y en cualquier caso te animamos a que puedas contactar con nosotros para que podamos servirte de apoyo y consulta en las dudas o novedades relacionadas con la EH. Nuestra sede está en Madrid pero atendemos también por videoconferencia a personas de cualquier punto de España.
      Por último, no olvides seguirnos en redes sociales, allí también vamos compartiendo información relacionada con la EH y las noticias científicas de forma muy activa.
      ¡Un abrazo!

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