Año nuevo, gestión nueva.
O así es como hemos reformulado el refrán en ACHE, porque, lamentablemente, somos conscientes de que estos últimos dos años no hemos sido capaces de atender todas las necesidades que requiere la asociación y las personas que forman parte de ella.
Hemos detectado que el problema no era la falta de ganas, de conocimiento o de intención, tampoco la cantidad de gente que, cada día más, llama a nuestra puerta para encontrar apoyo, si no una cuestión organizativa, operativa y de estructura de trabajo.
La Junta directiva, sus miembros y la Gestión
No podemos obviar que una gran parte de la gestión de ACHE es responsabilidad de la Junta Directiva, y sus miembros realizan esta labor de su tiempo libre y sin recibir ningún tipo de retribución económica por ello. Y ellos, como todos, también tienen sus propias situaciones, responsabilidades y problemas a nivel personal, familiar, laboral, y/o de salud que, como es natural, limitan su disponibilidad en la Asociación.
Nuestra misión y hacía dónde vamos
Para reconducir la situación, y que eso se revierta en una mejor atención en las familias afectadas por la Enfermedad de Huntington, objetivo principal de ACHE, nos hemos marcado una serie de hitos para que las palabras no se las lleve el viento y seamos capaces, sin excusa, de poder desarrollar todos los pasos previos a una gestión, si no perfecta, al menos a la altura de lo que muchas veces el contexto de esta enfermedad nos exige.
Estos hitos, que hemos dividido en dos, por ser causa uno del otro, nos van a permitir afianzarnos como asociación, otorgarnos la voz que nos corresponde y poner una marcha que nos permita conducir nuestro desempeño de una forma más estable.
Los hitos de ACHE para este 2024
1. Mejorar la organización interna, la gestión de la entidad y sus obligaciones formales.
¿Cómo?
- Implementando un registro de control horario de la jornada a través de una página web para todo el personal contratado
- Implementando un programa de gestión de socios, actividades y tareas. Esto irá acompañado de una formación para potenciar su uso por parte del equipo profesional, con el objetivo final de que sea una herramienta de comunicación con los socios y que éstos también puedan utilizarla desde su propio perfil.
- Mejorando la comunicación interna y la coordinación del equipo de profesionales de ACHE a través de la incorporación de la figura del “Asistente de Proyecto”
2. Mejorar la Atención a las familias Huntington, a los socios/usuarios ACHE y aumentar nuestra interacción con el tejido asociativo
¿Cómo lo haremos?
- Iniciando desde el día 29 de Enero de 2024, la atención presencial en la sede, de forma estable y continuada. El horario de atención presencial será los Lunes y Martes de 10 a 14 y de 15 a 19h, además los Jueves de 16 a 20 h estaremos también disponibles para atención telefónica.
De esta manera también podremos potenciar la sinergia entre los pacientes que acuden estos días a la consulta en el Ramón y Cajal y la visita a nuestra sede. - Incorporando una Gestora de Atención e Información a la Comunidad Huntington, para garantizar la adecuada atención y gestión de los usuarios y familias EH.
Este perfil coordinará las citas de primera acogida, las valoraciones, el seguimiento e incorporación a las terapias, así como su participación mensual en colaboración con el resto de terapeutas. - Incorporando el Rol de Asistente de Proyecto, para facilitar la implantación, seguimiento y garantizar el cumplimiento de todos los procesos organizativos y de gestión de la entidad.
- Participando en el Proyecto HD Academy de la Asociación Europea de Huntington (Erasmus +), para crear una plataforma Online de Aprendizaje para Familias y Profesionales exclusiva para la Enfermedad de Huntington, que estará disponible en Castellano.
Nueva organización en Ache
Para que estos hechos sean determinantes en una mejora asistencial a través de los profesionales que han acompañado a los asociados el último año, contamos con la reciente incorporación de Jarelys López, asistente de proyecto y gestora de atención a la comunidad Huntington.
Su contratación favorecerá la presencialidad y, por tanto, la cercanía con las familias, la gestión diaria de la asociación, la primera atención, la organización de las terapias y de los profesionales que las llevan a cabo y, como decíamos al principio, para que no caiga en saco roto, el cumplimiento de los objetivos marcados por todo el equipo y la Junta Directiva de ACHE.
Junta Directiva actualizada
Precisamente la Junta, actualizada a día 22 de enero de 2024, quedaría conformada de la siguiente manera:
— Ruth Blanco, Presidenta
— Jose Pérez, Vicepresidente
— David Álvarez, Tesorero
— Luis Aguilar, Secretario y Vocal
— Carmen Martín, Vocal
Como última novedad, hacemos una actualización en los copagos que estarán vigentes para este año 2024:
Sesión de 30 Minutos Presencial en ACHE: 12 € por sesión.
Sesión de 30 Minutos por Videollamada: 10 € por sesión.
Sesión Grupal Presencial en ACHE: 10€ por sesión.
Suscripción Mensual a Neuronup (Plataforma de Neurorehabilitación): 40€ al mes sin límite de sesiones semanales.
Café del Cuidador (3º Jueves del Mes, dirigido a familiares y cuidadores): Gratuito.
Esperamos que estos cambios sean de vuestro agrado y que nos ayuden a mejorar nuestro desempeño y la calidad de vida de nuestros familiares.
También aprovechamos para agradeceros vuestra comprensión y colaboración en este proceso de incorporación y puesta en marcha de estos cambios organizativos.
Escrito por: Luis Aguilar
