"

All Posts in Category: Sin categora

Actualizaciones a la Política de Privacidad de ACHE

En ACHE, queremos ser tan abiertos y transparentes como sea posible con nuestros usuarios y socios sobre los datos personales que recogemos para daros atención y servicio, cómo son usados y con quién son compartidos.

¿Qué está pasando?

Hoy os anunciamos hemos realizado algunas modificaciones en nuestra Política de Privacidad, que serán efectivos desde este viernes 25 de Mayo. Estos cambios tienen lugar para adaptarnos a los requerimientos mejorados de transparencia del Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea (conocido como ‘GDPR’).

Estos cambios legislativos suponen mejoras en la Política de Privacidad, que clarifican y proveen información adicional sobre:

  • Derechos a la privacidad y cómo ejercerlos;
  • Cómo recogemos, usamos, compartimos y protegemos los datos personales; y
  • Las bases legales en las que nos sustentamos para procesar los datos personales.

Esta legislación también nos lleva a solicitaros vuestro consentimiento expreso a través de este formulario, para que puedas seguir recibiendo nuestras comunicaciones e información sobre la asociación, sus actividades y las novedades en la enfermedad de Huntington.

¿Qué ha cambiado?

Estas son las principales novedades:

  • Tus datos personales y tus derechos – Hemos facilitado información adicional en la Política de Privacidad para explicar más claramente qué datos personales recogemos sobre nuestros usuarios, cómo son usados y compartidos. También hemos incluido información adicional sobre qué derechos nuevos y mejorados tienen nuestros usuarios en relación con sus datos personales según la nueva legislación vigente. Puedes consultarla aquí https://www.e-huntington.es/politica-de-privacidad/

¿Qué sigue igual?

Lo se mantiene inalterable es nuestro compromiso continuado por asegurar la privacidad de nuestros usuarios y por daros control sobre los datos personales que se comparten con nosotros. Tu privacidad es muy importante para nosotros, por lo que nos tomamos muy en serio nuestra responsabilidad con respecto a la seguridad de tus datos personales.

Gracias por tu confianza.

Read More

Convocatoria Asamblea y Elecciones Junta Directiva

Se informa a los socios/as de la Asociación de que el viernes día 25 de Mayo de 2018 a las 18:00, se celebrará la próxima Asamblea General Ordinaria. Gracias al equipo humano de esta Junta Directiva y al equipo profesional, la Asociación ha concluido con éxito una gran parte de sus objetivos previstos al comienzo del 2017.

Os adjuntamos MEMORIA ACTIVIDADES 2017 – ACHE

El resumen del ejercicio económico de 2017 y las cuentas anuales estarán disponibles para su revisión en la mesa de la Asamblea.

Os informamos de que ha quedado abierto el plazo de presentación de candidaturas a la Junta Directiva de la ACHE y que todos los socios podáis participar ya que es importante que se incorpore gente nueva con ganas de aportar ideas que ayuden a mejorar el funcionamiento de la ACHE.

Los socios que quieran presentar una candidatura cerrada, tendrán que hacerlo con los cargos, como mínimo de: Presidente, Vicepresidente,Secretario y Tesorero. Todas las personas interesadas en presentarse a la Junta Directiva de la ACHE deberán comunicarlo por mail a la dirección: contacto@e-huntington.es, antes del 24 de Mayo de 2018, a las 23:59 horas. Deberán aportar un documento expreso de la aceptación de la candidatura, firmado y con copia del DNI.

Las candidaturas correctamente presentadas en forma y fecha serán sometidas a votación el 25 de mayo en la Asamblea General,  y serán publicadas en nuestra página web y RRSS, igualmente se dará cumplida información en nuestro teléfono: 671 43 93 33.

Hasta el momento se ha recibido la siguiente Candidatura, compuesta por:

Ruth Blanco como Presidente

Jose Pérez como Vicepresidente

Josefina Cuesta como Secretaria

David Álvarez como Tesorero

David Fernández como Vocal

Os recordamos que tanto para ejercer el derecho de voto en la Asamblea como para presentar candidaturas es necesario que los socios están al corriente de pago de su cuota anual. Gracias por vuestra colaboración.

Os agradecemos vuestra asistencia y participación. Adjuntamos Convocatoria con Orden del Día.

Convocatoria Reunión Anual

Read More

Iluminate por Huntington Mayo 2018

España se iluminará de azul y púrpura para sumarse a la campaña internacional de apoyo y visibilización de la Enfermedad de Huntington (EH).

La Asociación Corea de Huntington Española se ha sumado a esta campaña internacional promovida por la Huntington Society of Canada, contando con el apoyo de las asociaciones locales. Este primer fin de semana de mayo, desde esta noche hasta la del domingo, multitud de lugares emblemáticos de España se iluminarán de azul y púrpura para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ).

Los lugares que ya han confirmado su participación en esta campaña de apoyo y solidaridad son,

Día 4 de Mayo: Fuente Puerta de Zamora de Salamanca.

Día 5 de Mayo:

Madrid: Puerta de Alcalá

Valencia: Fachada del Ayuntamiento

Palma de Mallorca: Fachada de Hospital Universitario Son Espases

Guadalajara: Iglesia de San Ginés

Sevilla: Glorieta Don Juan de Austria

Cádiz: Monumento Puertas de Tierra.

Vitoria-Gasteiz: Fachada Ayuntamiento y Los Arquillos.

A Coruña: Ayuntamiento de Santiago de Compostela.

Cordoba: Hotel Córdoba Center .

También se iluminarán el Ayuntamiento de Santa Marta de Tormes, la Fuente de Valdelasfuentes en Alcobendas, la Fuente de los Leones de Tíjola, así como la Casa de la Cultura de Sierra de Fuentes y el Instituto Dental IOS ambos en Cáceres.

Día 6 de Mayo: Congreso de los Diputados 

Además la Universidad de Santiago de Compostela apoyará la iniciativa con una pancarta que durante todo el mes de mayo se ha instalado en el Monumento Fonseca.

Monumento Fonseca – USC

Todas estas iniciativas se enmarcan dentro de la campaña internacional #LightItUp4HD iniciada en Canadá, y por la cual durante el mes de mayo se iluminarán multitud de lugares en Australia, Reino Unido, Canadá, Chipre o Irlanda, todo ello dentro de las actividades de concienciación y visibilización que se llevarán a cabo en Mayo, mes de sensibilización de la enfermedad de Huntington.

Os animamos a que nos acompañéis durante este fin de semana y que os acerquéis al anochecer, sobre las 21:45 horas aproximadamente y os suméis a la iniciativa apoyándonos y colgando vuestras fotos en redes sociales etiquetándonos y usando los hastags #IluminatePorHuntington y #LightItUp4HD . 

Puedes encontrarnos y seguirnos en Facebook, Twitter e Instagram.

Read More

Charla Cuidados Paliativos en Enfermedad de Huntington

El próximo Jueves día 26 de Abril a las 18:30 contaremos con la presencia de la Dra. María Varela, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz de Madrid para impartir una charla informativa sobre los cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington.

La charla será de acceso libre y gratuito y tendrá lugar en nuestra sede, ubicada en el CSA PLAYA GATA, Avenida Cardenal Herrera Oria nº80 de Madrid (Cercanias Ramon y Cajal o Metro Linea 10 Fuencarral).

El objetivo de los cuidados paliativos es el de  ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor. Estos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y/o los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando los pacientes se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.

Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para tratar la enfermedad.

 Con el objetivo de acercarnos y conocer mejor esta rama de la medicina  que se encarga de PREVENIR y ALIVIAR el sufrimiento así como brindar una mejor CALIDAD DE VIDA posible a pacientes que padecen de una enfermedad grave y que compromete su vida, tanto para su bienestar así como el de su familia, os invitamos a que nos acompañeis este próximo jueves 26 de Abril a las 18:30 horas.

 

Read More

Actualización Datos Ensayo Clínico IONIS HTTrx

Nueva Actualización a día 8 de Junio de 2018:

El día 07 de Junio de 2018 IONIS Pharmaceuticals y ROCHE emitió un nuevo comunicado. Adjuntamos debajo dicho comunicado y quedamos a la espera de las actualizaciones de nueva información previstas para el mes de Septiembre de 2018.

Puedes leer el comunicado completo aquí. 

Nueva actualización a día 24 de Abril de 2018.

El día 24 de Abril IONIS Pharmaceuticals emitió un nuevo comunicado en la 70ª Convención de Neurología que tuvo lugar en California.

En este comunicado se indica que el grado de disminución de la Huntingtina mutada se correlacionó con puntuaciones mejoradas a los tres meses en varias medidas clínicas en escalas de valoración de uso común en estudios clínicos de la enfermedad de Huntington.

Podéis leer dicho comunicado completo aquí. 


El pasado viernes día 2 de Marzo con motivo de la 13º Convención Anual de la Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington, tuvo lugar un evento, retransmitido en streaming para todo el mundo en el cual se dieron cita los responsables de la investigación que nos dió noticias tan esperanzadoras el pasado mes de Diciembre de 2017.

La conferencia fue impartida por Stanley Crooke, CEO de Ionis Pharmaceuticals, Frank Bennet Vicepresidente Senior de Investigación Líder de Franquicias para Programas Neurológicos de Ionis, Sarah Tabrizzi Directora del UCL Huntington’s Disease Centre y Profesora del UCL Institute of Neurology Queen Square London, y por Schott Schobel, Director Clínico de Grupo Asociado Líder de Ciencia Clínica de Desarrollo de Productos de Neurociencia Hoffmann- La Roche Pharmaceuticals.

En su conferencia nos detallaron el proceso y las conclusiones de esta Fase 1/2 del estudio y nos avanzaron los siguientes pasos.

El potencial modificador de la enfermedad del Fármaco HTTrx ha quedado comprobado en los resultados de esta primera fase.

Fase 1/2 Resultados del estudio:
• 46 personas con enfermedad de Huntington en etapa inicial recibieron tratamiento durante 13 semanas con cuatro inyecciones intratecales de 10 mg, 30 mg, 60 mg, 90 mg o 120 mg de IONIS-HTTRx (RG6042) o placebo, administrados mensualmente.

• Se observaron reducciones significativas, dependientes de la dosis en (proteína huntingtina mutante) mHTT en LCR (fluido espinal cerebral) de participantes tratados con reducciones de mHTT de hasta aproximadamente 60% y reducciones medias de aproximadamente 40% en LCR observadas en las dos dosis más altas, 90 mg (p <0,01) y 120 mg (p <0.01).

• Basado en un modelo predictivo desarrollado a partir de datos recolectados en roedores y primates no humanos, una reducción de 40% a 60% en CSF corresponde a una reducción estimada de 55% a 85% en mHTT en la corteza y de 20% a 50% en la regiones caudadas del cerebro en humanos.

• Los niveles de mHTT continuaron disminuyendo en la última medición con nuevas disminuciones en mHTT anticipadas; se espera una reducción máxima de aproximadamente seis meses después de la primera dosis.

No se informaron eventos adversos graves en los participantes tratados y la mayoría de los eventos adversos (EA) fueron leves y se consideró que no estaban relacionados con el medicamento del estudio. Ningún participante suspendió el estudio.

Actualmente se está llevando a cabo un estudio de extensión de etiqueta abierta (OLE) para que los pacientes que participaron en el ensayo inicial sigan recibiendo el fármaco.

Roche e Ionis están colaborando para desarrollar medicamentos antisentido para tratar la EH. La alianza combina la experiencia antisentido de Ionis con el conocimiento de Roche en el desarrollo clínico de la terapéutica anti-neurodegenerativa. En diciembre de 2017, Roche licenció IONIS-HTTRx de Ionis por 45 millones de dólares y cambió el nombre de la molécula de investigación RG6042. En total, Ionis ha recibido ya 100 millones de dólares en pagos por adelantado, hitos y licencias y es elegible para recibir $ 335 millones adicionales en pagos de hitos a medida que IONIS-HTTRx (RG6042) progresa en el desarrollo.

Roche será el responsable de todas las actividades y costos de desarrollo, regulación y comercialización de IONIS-HTTRx (RG6042).

Actualmente Roche está planificando un ensayo fundamental para determinar la eficacia clínica y la seguridad de IONIS-HTTRx (RG6042). Este ensayo supondrá la fase 3 del medicamento y constará con entre 200-300 pacientes. Aún no se conocen los criterios de elegibilidad ni la lista definitiva de lugares en los que se llevará a cabo. Deberemos esperar aún varios meses para conocer esa información.

Os adjuntamos información adicional.

Presentación Datos Estudio Fase 1/2

Nota de Prensa IONIS-ROCHE

Ahora más que nunca es fundamental el trabajo de ACHE dando atención profesional y realizando actividades terapéuticas con los afectados para mantener al máximo su calidad de vida y luchar contra el avance de la enfermedad. Por ello necesitamos tu ayuda.

Hazte socio y ayúdanos a prestar apoyo y atención a los afectados a través de un equipo profesional compuesto por terapeutas y una trabajadora social, facilitando terapias, actividades y servicios que mejoran su calidad de vida. Sin apenas subvenciones públicas ni apoyos, dependemos directamente de la solidaridad individual de personas como tú para seguir adelante.

Asóciate rellenando este sencillo formulario con tus datos.

Read More