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Congreso Europeo EHDN 2018 Viena

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Congreso Bianual EHDN 2018 – Viena (Austria)

Como sabéis cada dos años tiene lugar la reunión del Grupo  Europeo de Estudio de la Enfermedad de Huntington (EHDN), este año será del 14 al 16 de Septiembre en el Austria Center Vienna de Viena (Austria).

El objetivo de esta reunión, abierta a clínicos, científicos, delegados de Asociaciones Huntington en Europa y miembros de familias afectadas por la EH es el de facilitar informes sobre los avances recientes en la investigación de la EH (tanto en ciencias básicas como clínicas). Además de participar en la sesión plenaria y otras sesiones paralelas, los asistentes también tendrán la oportunidad de conocer expertos en el campo de los estudios de EH en entornos más informales.

El programa EHDN 2018 tiene varias secciones principales:

Presentaciones científicas (conferenciantes invitados, así como presentaciones extraídas de resúmenes presentados)

Presentaciones Lay (temas científicos presentados en un formato más comprensible)

Actualizaciones de ensayos clínicos en curso y futuros en HD

Cursos de enseñanza organizados como seminarios de desayuno

Resúmenes diarios en lenguaje sencillo.

Para participar hay que registrarse HASTA EL 31 DE JULIO aquí. 

Es importante recordar que las familias Huntington tienen una exención total en el pago de la tasa de asistencia al congreso.  Además los miembros de EHDN tienen derecho a que les sean reembolsados los gastos de viaje y alojamiento hasta un máximo de 400 € para viajes dentro de Europa. Los costos por encima de estas cantidades no pueden ser cubiertos por el EHDN.

Es importante tener en cuenta que las solicitudes de membresía presentadas después del 15 de julio de 2018 no serán admitidas para las solicitudes de reembolso de estos gastos de viaje.

Si aún no es socio de número del EHDN puedes inscribirte gratis aquí. 

Podéis consultar el programa completo del evento en este PDF.

Para más información:

https://www.euro-hd.net/html/ehdn2018/announcement

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Actualizaciones a la Política de Privacidad de ACHE

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En ACHE, queremos ser tan abiertos y transparentes como sea posible con nuestros usuarios y socios sobre los datos personales que recogemos para daros atención y servicio, cómo son usados y con quién son compartidos.

¿Qué está pasando?

Hoy os anunciamos hemos realizado algunas modificaciones en nuestra Política de Privacidad, que serán efectivos desde este viernes 25 de Mayo. Estos cambios tienen lugar para adaptarnos a los requerimientos mejorados de transparencia del Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea (conocido como ‘GDPR’).

Estos cambios legislativos suponen mejoras en la Política de Privacidad, que clarifican y proveen información adicional sobre:

  • Derechos a la privacidad y cómo ejercerlos;
  • Cómo recogemos, usamos, compartimos y protegemos los datos personales; y
  • Las bases legales en las que nos sustentamos para procesar los datos personales.

Esta legislación también nos lleva a solicitaros vuestro consentimiento expreso a través de este formulario, para que puedas seguir recibiendo nuestras comunicaciones e información sobre la asociación, sus actividades y las novedades en la enfermedad de Huntington.

¿Qué ha cambiado?

Estas son las principales novedades:

  • Tus datos personales y tus derechos – Hemos facilitado información adicional en la Política de Privacidad para explicar más claramente qué datos personales recogemos sobre nuestros usuarios, cómo son usados y compartidos. También hemos incluido información adicional sobre qué derechos nuevos y mejorados tienen nuestros usuarios en relación con sus datos personales según la nueva legislación vigente. Puedes consultarla aquí https://www.e-huntington.es/politica-de-privacidad/

¿Qué sigue igual?

Lo se mantiene inalterable es nuestro compromiso continuado por asegurar la privacidad de nuestros usuarios y por daros control sobre los datos personales que se comparten con nosotros. Tu privacidad es muy importante para nosotros, por lo que nos tomamos muy en serio nuestra responsabilidad con respecto a la seguridad de tus datos personales.

Gracias por tu confianza.

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The Inheritance en el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid

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Este Ciclo de Cinefórum organizado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN), con la colaboración del Grupo de Psicología y Artes Audiovisuales y Escénicas (Psicoartaes), da continuidad a la actividad entre ambos Grupos de Trabajo del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid,  su objetivo es utilizar el formato cinematográfico y el coloquio entre profesionales de la Psicología y de otras áreas con experiencia en estas problemáticas, afectados y representantes de Asociaciones, para sensibilizar a los asistentes sobre las enfermedades neurodegenerativas.

Gracias a esta colaboración con la Asociación Corea de Huntington Española y la generosidad de los productores del film, este martes día 8 de mayo podremos ver por primera vez en España el documental en versión original subtitulada al castellano, de 70 minutos de duración,  “The Inheritance”, Bridget Lyon, autora del guión,  confronta los horrores del progreso de esta enfermedad  más directamente en el deterioro de su madre Judy, quien había sido  promotora de la concienciación sobre el  Huntington, en  contraste con  generaciones anteriores. Rastreando el paso del gen en su familia, conoce y apoya  a los principales investigadores  y atestigua el heroísmo de quienes viven con esta enfermedad.

Luchando para hacer frente a la muerte inevitable de familiares y la angustiosa posibilidad de que su hijo lo haya heredado, Bridget nos lleva al corazón de una familia de Nueva Zelanda con gran  amor a la vida.

Actividad gratuita, previa inscripción aquí.

Fecha:
Martes 8 de mayo, de 18:45 a 21:15 horas.

Lugar:

Área de Formación del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.
Cuesta de San Vicente, 4, 5ª planta.
28008 Madrid.

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Iluminate por Huntington Mayo 2018

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España se iluminará de azul y púrpura para sumarse a la campaña internacional de apoyo y visibilización de la Enfermedad de Huntington (EH).

La Asociación Corea de Huntington Española se ha sumado a esta campaña internacional promovida por la Huntington Society of Canada, contando con el apoyo de las asociaciones locales. Este primer fin de semana de mayo, desde esta noche hasta la del domingo, multitud de lugares emblemáticos de España se iluminarán de azul y púrpura para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ).

Los lugares que ya han confirmado su participación en esta campaña de apoyo y solidaridad son,

Día 4 de Mayo: Fuente Puerta de Zamora de Salamanca.

Día 5 de Mayo:

Madrid: Puerta de Alcalá

Valencia: Fachada del Ayuntamiento

Palma de Mallorca: Fachada de Hospital Universitario Son Espases

Guadalajara: Iglesia de San Ginés

Sevilla: Glorieta Don Juan de Austria

Cádiz: Monumento Puertas de Tierra.

Vitoria-Gasteiz: Fachada Ayuntamiento y Los Arquillos.

A Coruña: Ayuntamiento de Santiago de Compostela.

Cordoba: Hotel Córdoba Center .

También se iluminarán el Ayuntamiento de Santa Marta de Tormes, la Fuente de Valdelasfuentes en Alcobendas, la Fuente de los Leones de Tíjola, así como la Casa de la Cultura de Sierra de Fuentes y el Instituto Dental IOS ambos en Cáceres.

Día 6 de Mayo: Congreso de los Diputados 

Además la Universidad de Santiago de Compostela apoyará la iniciativa con una pancarta que durante todo el mes de mayo se ha instalado en el Monumento Fonseca.

Monumento Fonseca – USC

Todas estas iniciativas se enmarcan dentro de la campaña internacional #LightItUp4HD iniciada en Canadá, y por la cual durante el mes de mayo se iluminarán multitud de lugares en Australia, Reino Unido, Canadá, Chipre o Irlanda, todo ello dentro de las actividades de concienciación y visibilización que se llevarán a cabo en Mayo, mes de sensibilización de la enfermedad de Huntington.

Os animamos a que nos acompañéis durante este fin de semana y que os acerquéis al anochecer, sobre las 21:45 horas aproximadamente y os suméis a la iniciativa apoyándonos y colgando vuestras fotos en redes sociales etiquetándonos y usando los hastags #IluminatePorHuntington y #LightItUp4HD . 

Puedes encontrarnos y seguirnos en Facebook, Twitter e Instagram.

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Charla Investigación en la Enfermedad de Huntington de Saúl Martinez en la Jornada del 14 de Abril en Albacete

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Sabemos que no todos pudisteis acompañarnos en la interesante Jornada que realizamos el pasado 14 de Abril en el Hospital Perpetuo Socorro de Albacete, y somos conscientes del tremendo interés y expectación que suscita el estado de las investigaciones más recientes en la Enfermedad de Huntington.

Por ese motivo queremos compartir con vosotros la charla íntegra que nos ofreció Saúl Martinez abordando los “Avances en Investigación en la Enfermedad de Huntington: Pasado, Presente y Futuro Inminente”, Saúl es el Neuropsicólogo de la Unidad de  Transtornos de Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, es Investigador del Grupo de Trastornos del Movimiento del Instituto IBB-Sant Pau y del CIBERNED,  y además es el Coordinador de la Red Europea de Estudio de la EH para nuestro país.

En este vídeo, cortesía de David F., miembro de nuestra Junta Directiva, podréis conocer la evolución exponencial en la investigación durante los últimos 15 años, así como las noticias sobre los últimos ensayos clínicos en curso, especialmente el llevado a cabo por IONIS- Roche con el fármaco HTTrx.

Actualización: El día 24 de Abril IONIS Pharmaceuticals emitió un nuevo comunicado en la 70ª Convención de Neurología que tuvo lugar en California. En este comunicado se indica que el grado de disminución de la huntingtina mutada se correlacionó con puntuaciones mejoradas a los tres meses en
varias medidas clínicas en escalas de valoración de uso común en estudios clínicos de la enfermedad de Huntington.

Podéis leer dicho comunicado completo aquí. 

Nueva Actualización: El día 07 de Junio de 2018 IONIS Pharmaceuticals y ROCHE emitió un nuevo comunicado. Adjuntamos debajo dicho comunicado y quedamos a la espera de las actualizaciones de nueva información previstas para el mes de Septiembre de 2018.

Comunicado Roche Junio 2018

Roche global HD community letter – June 2018

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