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I Carrera Solidaria “De Menos a Más” 23 de Septiembre de 2018

La Asociación Corea Huntington Española, junto a otras dos entidades con las que compartimos espacio en nuestra sede, la Asociación Síndrome 22q11 y el Club Deporte para DCA, nos hemos unido para lanzar con mucha ilusión nuestra primera carrera deportiva solidaria. Nuestros objetivos son, además de disfrutar un día en familia y con amigos, la visibilización de estas tres patologías y la recaudación de fondos para poder seguir realizando actividades en beneficio de las familias y afectados por la Enfermedad de Huntington.

La I CARRERA SOLIDARIA “DE MENOS A MAS” tendrá lugar el Domingo 23 de septiembre a las 9:30 h en el Barrio de Montecarmelo (Avenida Santuario Nuestra Señora de Valverde, 102, Madrid) y será en beneficio de las tres entidades organizadoras.

Te animamos a que te sumes a esta iniciativa y participes eligiendo entre correr 10 km, 5 km o 1 km-500 m (carrera inclusiva e infantil). Si lo tuyo no es correr, no te preocupes, puedes ayudarnos difundiendo y animando a participar a tus amigos, familiares o compañeros, compartiendo la carrera a través de tus redes sociales, y además ese día nos puedes acompañar como voluntario/a, y también puedes apoyarnos haciendo tu donativo a través del dorsal 0. 

Más información e inscripciones AQUÍ.

www.carrerasolidariademenosamas.es

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Actualizaciones a la Política de Privacidad de ACHE

En ACHE, queremos ser tan abiertos y transparentes como sea posible con nuestros usuarios y socios sobre los datos personales que recogemos para daros atención y servicio, cómo son usados y con quién son compartidos.

¿Qué está pasando?

Hoy os anunciamos hemos realizado algunas modificaciones en nuestra Política de Privacidad, que serán efectivos desde este viernes 25 de Mayo. Estos cambios tienen lugar para adaptarnos a los requerimientos mejorados de transparencia del Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea (conocido como ‘GDPR’).

Estos cambios legislativos suponen mejoras en la Política de Privacidad, que clarifican y proveen información adicional sobre:

  • Derechos a la privacidad y cómo ejercerlos;
  • Cómo recogemos, usamos, compartimos y protegemos los datos personales; y
  • Las bases legales en las que nos sustentamos para procesar los datos personales.

Esta legislación también nos lleva a solicitaros vuestro consentimiento expreso a través de este formulario, para que puedas seguir recibiendo nuestras comunicaciones e información sobre la asociación, sus actividades y las novedades en la enfermedad de Huntington.

¿Qué ha cambiado?

Estas son las principales novedades:

  • Tus datos personales y tus derechos – Hemos facilitado información adicional en la Política de Privacidad para explicar más claramente qué datos personales recogemos sobre nuestros usuarios, cómo son usados y compartidos. También hemos incluido información adicional sobre qué derechos nuevos y mejorados tienen nuestros usuarios en relación con sus datos personales según la nueva legislación vigente. Puedes consultarla aquí https://www.e-huntington.es/politica-de-privacidad/

¿Qué sigue igual?

Lo se mantiene inalterable es nuestro compromiso continuado por asegurar la privacidad de nuestros usuarios y por daros control sobre los datos personales que se comparten con nosotros. Tu privacidad es muy importante para nosotros, por lo que nos tomamos muy en serio nuestra responsabilidad con respecto a la seguridad de tus datos personales.

Gracias por tu confianza.

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Iluminate por Huntington Mayo 2018

España se iluminará de azul y púrpura para sumarse a la campaña internacional de apoyo y visibilización de la Enfermedad de Huntington (EH).

La Asociación Corea de Huntington Española se ha sumado a esta campaña internacional promovida por la Huntington Society of Canada, contando con el apoyo de las asociaciones locales. Este primer fin de semana de mayo, desde esta noche hasta la del domingo, multitud de lugares emblemáticos de España se iluminarán de azul y púrpura para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ).

Los lugares que ya han confirmado su participación en esta campaña de apoyo y solidaridad son,

Día 4 de Mayo: Fuente Puerta de Zamora de Salamanca.

Día 5 de Mayo:

Madrid: Puerta de Alcalá

Valencia: Fachada del Ayuntamiento

Palma de Mallorca: Fachada de Hospital Universitario Son Espases

Guadalajara: Iglesia de San Ginés

Sevilla: Glorieta Don Juan de Austria

Cádiz: Monumento Puertas de Tierra.

Vitoria-Gasteiz: Fachada Ayuntamiento y Los Arquillos.

A Coruña: Ayuntamiento de Santiago de Compostela.

Cordoba: Hotel Córdoba Center .

También se iluminarán el Ayuntamiento de Santa Marta de Tormes, la Fuente de Valdelasfuentes en Alcobendas, la Fuente de los Leones de Tíjola, así como la Casa de la Cultura de Sierra de Fuentes y el Instituto Dental IOS ambos en Cáceres.

Día 6 de Mayo: Congreso de los Diputados 

Además la Universidad de Santiago de Compostela apoyará la iniciativa con una pancarta que durante todo el mes de mayo se ha instalado en el Monumento Fonseca.

Monumento Fonseca – USC

Todas estas iniciativas se enmarcan dentro de la campaña internacional #LightItUp4HD iniciada en Canadá, y por la cual durante el mes de mayo se iluminarán multitud de lugares en Australia, Reino Unido, Canadá, Chipre o Irlanda, todo ello dentro de las actividades de concienciación y visibilización que se llevarán a cabo en Mayo, mes de sensibilización de la enfermedad de Huntington.

Os animamos a que nos acompañéis durante este fin de semana y que os acerquéis al anochecer, sobre las 21:45 horas aproximadamente y os suméis a la iniciativa apoyándonos y colgando vuestras fotos en redes sociales etiquetándonos y usando los hastags #IluminatePorHuntington y #LightItUp4HD . 

Puedes encontrarnos y seguirnos en Facebook, Twitter e Instagram.

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Convocatoria Asamblea y Elecciones Junta Directiva

Se informa a los socios de la Asociación de que el próximo día 12 de Abril de 2017 a las 19:00, se celebrará la próxima Asamblea General Ordinaria. Gracias al equipo humano de esta Junta Directiva y al equipo profesional, la Asociación ha concluido con éxito una gran parte de sus objetivos previstos al comienzo del 2016. El resumen del ejercicio económico de 2016 y las cuentas anuales estarán disponibles para su revisión en la mesa de la Asamblea.

Os informamos de que ha quedado abierto el plazo de presentación de candidaturas a la Junta Directiva de la ACHE y que todos los socios podáis participar ya que es importante que se incorpore gente nueva con ganas de aportar ideas que ayuden a mejorar el funcionamiento de la ACHE.

Los socios que quieran presentar una candidatura cerrada, tendrán que hacerlo con los cargos, como mínimo de: Presidente, Vicepresidente,Secretario y Tesorero. Todas las personas interesadas en presentarse a la Junta Directiva de la ACHE deberán comunicarlo por mail a la dirección: ache-consultas@hotmail.com, antes del 12 de Marzo de 2017, a las 16 horas. Deberán aportar un documento expreso, firmado,  con número de DNI, y la aceptación de la candidatura.

Las candidaturas correctamente presentadas en forma y fecha se publicarán en nuestra página web y RRSS, igualmente se dará cumplida información en nuestro teléfono: 671 43 93 33.

Os informamos que se ha presentado la candidatura presidida por Ruth Blanco, y compuesta por Jose Pérez como Vicepresidente, Josefina Cuesta como Secretaria, David Álvarez como Tesorero y David F.B. como Vocal.

Os recordamos que tanto para ejercer el derecho de voto en la Asamblea como para presentar candidaturas es necesario que los socios están al corriente de pago de su cuota anual, por ese motivo procederemos a pasar al cobro durante la próxima semana las cuotas anuales y rogamos a quienes pagan su cuota por ingreso bancario o en efectivo las lleven a cabo antes del día 12 de Abril. Gracias por vuestra colaboración.

Os agradecemos vuestra asistencia y participación. Adjuntamos Convocatoria con Orden del Día.

convocatoria

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Información Importante sobre el Traslado a la nueva sede ACHE

 

Queremos comunicaros que durante este mes de marzo nuestra sede se trasladará al distrito de Fuencarral-El Pardo, a un espacio cedido por el Ayuntamiento de Madrid en el que conviviremos con otras asociaciones y entidades, en un nuevo proyecto  que estamos seguros será una experiencia de aprendizaje y enriquecimiento colectivo.

Os informamos a continuación de todas las fechas tras la reunión que mantuvimos el día 2 de marzo el equipo profesional y Junta Directiva:

*Semana del 6 de Marzo se suspenden las terapias excepto la acuática y equinoterapia (El equipo estará diseñando los planes de intervención personalizados según las evaluaciones que realizamos con los usuarios en enero y febrero).

*Semana del 13 de Marzo, citas personales en la nueva sede con usuarios y familias para informar y explicar las actividades y horarios del plan de intervención diseñado la semana previa. Sólo habrá terapia acuática y equinoterapia.

*Semana del 20 de Marzo. Comenzamos las terapias y atención en nuestra nueva sede, en los horarios y grupos establecidos según las reuniones de la semana anterior.

Necesitaremos vuestro apoyo en las siguientes fechas:

* Necesitaremos voluntarios/as que puedan ayudarnos con la limpieza del nuevo centro los días Martes 7 de Marzo (por la tarde) y/o el Miércoles día 8 de Marzo (por la mañana).

* Necesitaremos voluntarios/as para la MUDANZA del centro actual al nuevo espacio, el sábado día 11 de marzo en horario de mañana.

Contamos con vosotros el martes día 28 de marzo por la tarde para realizar una “fiesta informal” de inauguración del espacio.

Os rogamos nos contactéis por privado si tenéis disponibilidad para poder echarnos una mano con las tareas de limpieza/ mudanza y para confirmar vuestra asistencia a la “inauguración” del día 28 de marzo.

Gracias a todos por vuestra comprensión, paciencia y apoyo en todo este tiempo de espera y proceso para conseguir una sede en la que mejorar nuestra atención y servicios

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