En el Día de las Enfermedades Raras, nos reunimos como la familia que somos: una comunidad unida por la valentía y la resiliencia. En este artículo,con motivo de la celebración este 29 de Febrero del Día de las Enfermedades Raras exploramos la realidad de aquellos que enfrentan la Enfermedad de Huntington y cómo podemos ser un faro de esperanza y apoyo. ¡Acompáñanos en este viaje de comprensión y solidaridad!
La Realidad de la Enfermedad de Huntington: Más Allá de lo Visible
La Enfermedad de Huntington, es una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta un porcentaje de la población que va de 1 a 10 de cada 10.000 personas en España, esta enfermedad no solo afecta a quienes la padecen, sino también a sus familias y seres queridos. A menudo invisible a los ojos ajenos, esta enfermedad desafía la fortaleza de quienes la enfrentan. En este Día de las Enfermedades Raras, elevemos nuestras voces para crear conciencia sobre la realidad de la Enfermedad de Huntington y las necesidades de las familias y pacientes afectados por ella.
La Fuerza de la Comunidad: Nuestra Alianza contra la Rareza
En nuestra Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), entendemos la importancia de la comunidad. No estamos solos ante este reto. Unirnos no solo nos fortalece, sino que también nos permite compartir experiencias, recursos, conocimientos y esperanza.
En este día significativo, reafirmamos nuestro compromiso de ser un lugar donde encontrar comprensión y apoyo mutuo.
Para ello creamos eventos regulares y también tenemos a tu disposición nuestra sede para que puedas recibir el apoyo que necesitas por parte de nuestros profesionales.
Cada tercer jueves del mes puedes participar, seas o no socio de ACHE, en nuestro Café del cuidador
Así mismo, Nuestra Sede y sus profesionales están a tu disposición, recuerda que puedes contactarnos a través de este formulario (Insertar link al formulario de contacto de la web)
Historias de Valentía: Superando Obstáculos con Determinación
Cada persona que enfrenta día a día la Enfermedad de Huntington tiene una historia de valentía y resiliencia. Con determinación inquebrantable, muchos han superado obstáculos aparentemente insuperables. Estas historias inspiradoras no solo merecen ser contadas, sino también celebradas. En este Día de las Enfermedades Raras, honremos la fuerza que reside en cada persona afectada por esta enfermedad.
Hoy, queremos compartir la inspiradora experiencia de la familia Arroyo Merino, socios de ACHE. Alicia, como hija y cuidadora de Juan Carlos, afectado por la enfermedad de Huntington, ha querido escribir su historia tras más de 20 años conviviendo con el Huntington. Hoy la compartimos con todos vosotros esperando que os transmita toda la fuerza y el amor que nosotros hemos sentido al leerla.
Lee aquí el Relato de Alicia
Construyendo Puentes de Comunicación: La Importancia del Diálogo Abierto
La comunicación abierta, sin tabúes ni prejuicios es fundamental en nuestra lucha contra la Enfermedad de Huntington. Al crear un entorno donde todos se sientan escuchados y comprendidos, fortalecemos nuestra capacidad para superar los desafíos juntos y damos la visibilidad necesaria a nuestra enfermedad. Reflexionemos sobre la importancia de construir puentes de comunicación en nuestra comunidad para luchar contra el estigma y la discriminación que sufrimos debido al desconocimiento generalizado de la Enfermedad de Huntington.
Investigación y Esperanza: Los Avances que Nos Acercan al Futuro
La investigación continúa siendo nuestra mayor aliada en la lucha contra la Enfermedad de Huntington.
Hoy en el Día de las Enfermedades Raras, también celebramos los avances médicos y la investigación que nos acercan a tratamientos efectivos. Mantengamos viva la llama de la esperanza, sabiendo que cada avance nos acerca a un futuro donde la Enfermedad de Huntington no sea una carga tan pesada.
Recuerda que este año del 12 al 14 de Septiembre, en Estrasburgo (Francia), tendrá lugar el congreso bianual del EHDN, donde la comunidad científica presentará a la comunidad las actualizaciones y nuevos datos de todos los estudios en curso. Además será una oportunidad única para conocer y compartir experiencias inolvidables con otras familias Huntington y pacientes de toda Europa. Si quieres asistir ponte en contacto con nosotros y te informaremos de todos los detalles.
Conclusión: Más unidos y fuertes que nunca en el Día de las Enfermedades Raras,
En este Día de las Enfermedades Raras, renovamos nuestro compromiso con la comunidad de la Enfermedad de Huntington. Sigamos siendo un faro de apoyo, comprensión y esperanza. Unidos, somos más fuertes que la rareza que enfrentamos. Recuerda participar en la campaña que hemos creado para este día en nuestras redes sociales “Raro es que …”, ¡comparte tu mensaje!
¡Hagamos de este día un recordatorio de nuestra unidad y determinación en la lucha contra la Enfermedad de Huntington!
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