En esta serie compartimos algunos testimonios que reflejan la experiencia de la comunidad española tras su participación en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington, celebrada en Bucarest en septiembre del año pasado bajo el lema “Cada semilla que plantamos es un paso hacia el cambio”.
A continuación os compartimos la experiencia de Sara, quien viajó principalmente para acompañar a sus padres y ayudarles con el idioma, sin imaginar que la conferencia acabaría convirtiéndose también en una experiencia profundamente personal. Allí encontró algo que, como ella misma cuenta, no sabía que necesitaba.
Hace muchos años que en mi familia conocemos el Huntington. Mi madre lleva más de 15 años con síntomas. Síntomas con los que nos hemos ido familiarizando con el tiempo. Desde entonces, el Huntington ha sido siempre un tema familiar, en el que nos hemos volcado de puertas para dentro para ayudar a mi madre y con el que hemos lidiado con apenas recursos o conocimiento. Mis padres, en cambio, descubrieron la Asociación gracias a mi tía y el cambio que he visto en ambos desde entonces no tiene nombre. La frustración de mi padre ahora es aceptación y lo que en su momento hundió a mi madre es ahora motivación para seguir adelante.
Yo, por otro lado, fui diagnosticada hace 7 años, algo que cambió el rumbo de mi vida y motivo por el que decidí disfrutar el día a día, cambiar mi trabajo a uno online y vivir la vida viajando y descubriendo mundo. Sin embargo, tanto me centré en mis viajes y en vivir el presente, que el Huntington quedó a un lado en lo que a mi persona respecta, y solo acepté e interioricé aquello que afectaba a mi madre y mi familia. Mi diagnóstico quedó como un evento que ocurrió en el pasado y no ha sido hasta la conferencia de Bucarest que me he dado cuenta de que es una parte de mi que hasta ahora he ignorado.
¿Cómo acabé en la conferencia de Bucarest? Pues mis padres, quienes no hablan nada de inglés, decidieron que querían ir y así aprender más sobre el Huntington y poder estar más con la gente de la Asociación. Yo, que no tenía interés alguno, decidí ir simplemente para traducir y ayudarles a que se enteraran mejor de las cosas. En ningún momento pensé en esta conferencia como algo que me pudiera servir a mí, sino como algo que mis padres querían hacer y que yo iba como apoyo moral. Inocente de mí que no tenía ni idea de lo que esta conferencia iba a significar para mí.
En Bucarest no solo conocí a expertos entregados a entender y acompañar a personas con Huntington, sino también a otros jóvenes en mi misma situación. Gente con vidas aparentemente normales, que también han tenido familiares con Huntington, y que, como yo, también han sido diagnosticados. Sin pensarlo demasiado, me apunté a una charla dirigida a personas que han dado positivo en el gen. Era un espacio íntimo, creado por y para nosotros, donde uno podía compartir su experiencia… o simplemente escuchar.
No sabía que esa charla iba a despertar tanto dentro de mí.
Fui sin expectativas, sin saber qué buscaba, y encontré algo que no sabía que necesitaba. Un grupo de personas de toda Europa que no solo me escuchó, sino que, por primera vez en siete años, me hizo sentir verdaderamente vista y comprendida. Escuché historias que podrían haber sido las mías. Miedos, dudas e inseguridades que hasta entonces creía que solo vivían en mi cabeza.
En esa sala, por primera vez, me permití abrirme de verdad. Compartir no solo lo superficial, sino también lo que nunca me había atrevido a decir en voz alta. Por primera vez, me dejé ser vulnerable. Y fue liberador. Lloré, reí, escuché. Sané. Sané una parte de mí que ni siquiera sabía que estaba herida.
En mi primera intervención, apenas pude articular dos frases antes de romper a llorar. Pero no fui la única. Ver a otros emocionarse con mi historia, tanto como yo con las suyas, me hizo darme cuenta de que en mi puzle faltaba algo esencial: una comunidad.
Y esa comunidad la encontré allí.
Salir de Bucarest fue como despertar de un sueño del que no quieres salir del todo. Pero me fui con el corazón más lleno, con la certeza de que no estoy sola, y con una nueva mirada sobre mi propia historia. Por primera vez en mucho tiempo, el Huntington dejó de ser solo una sombra silenciosa y se convirtió en un vínculo, en una razón para conectar con otros, en un camino que no tengo por qué recorrer en soledad.
No sé qué vendrá en el futuro, ni cómo se desarrollará mi historia. Pero sí sé que ahora tengo un lugar donde puedo hablar, escuchar, llorar, reír y, sobre todo, ser. Y ese simple hecho lo cambia todo.
De Bucarest a Bilbao: el valor de encontrarnos
La experiencia de Sara nos recuerda que, a veces, participar en un encuentro de la comunidad puede ofrecernos mucho más de lo que esperábamos: información, nuevas perspectivas y, sobre todo, la oportunidad de conocer a otras personas que comparten experiencias parecidas.
El 14 de noviembre tendremos una nueva oportunidad para encontrarnos, esta vez mucho más cerca. FEPAEH celebrará en Bilbao un encuentro nacional, reuniendo a personas y familias de la comunidad Huntington de distintos puntos de España. ¡Reserva la fecha!
