En 2021, una estudiante de periodismo llamada Lidia Lozano, contactó con ACHE para hacer un trabajo de su Grado, escribió un artículo llamado «Mientras su corazón siga latiendo», que podéis releer (o descubrir) aquí.
Este artículo le permitió escribir acerca de la historia de una familia que día a día convive con la Enfermedad de Huntington y además nos brindó la oportunidad de conocerla, contactó con nuestros profesionales, con miembros de nuestra junta directiva y creó este contenido.
3 años más tarde nos trae el Podcast sobre la Enfermedad de Huntington
Ahora, casi 3 años más tarde, cuando ya está en su último curso de Periodismo, hemos vuelto a reencontrarnos con ella. Esta vez no vino sola, sino que la acompañaron sus compañeros Emre Sevgin y Michelle Le Boucher. En esta ocasión la propuesta ha sido participar en una entrevista para su podcast «A Ciencia Cierta».
Ha sido un verdadero placer poder hablar un poco más sobre la enfermedad de Huntington, que es, cómo afecta la vida de los pacientes y familias y dar visibilidad a esta patología que tan desconocida sigue siendo. Los estudiantes ofrecen un escenario nuevo para poder dar a conocer y concienciar sobre nuestra situación y necesidades y por ello cada oportunidad para dar testimonio sobre nuestra historia, es siempre muy bienvenida.
Conoce en este interesante podcast a Ruth, Presidenta de nuestra Asociación y su motivación por colaborar en ACHE.
Os invitamos a que escuchéis y difundáis este podcast, en apenas 9 minutos también podréis conocer un poco más acerca de Ruth Blanco, la presidenta de ACHE, sobre su vida, su motivación y motivos para comprometerse de forma voluntaria y altruista con la Asociación y las familias Huntington.
A lo largo del video que acompaña este podcast podréis ver también a algunos de los pacientes y familias que forman ACHE, a los que también hemos querido rendir un pequeño homenaje, en especial a los que ya no están con nosotros
