Convocatoria Asamblea y Elecciones Junta Directiva

Se informa a los socios de la Asociación de que el próximo día 12 de Abril de 2017 a las 19:00, se celebrará la próxima Asamblea General Ordinaria. Gracias al equipo humano de esta Junta Directiva y al equipo profesional, la Asociación ha concluido con éxito una gran parte de sus objetivos previstos al comienzo del 2016. El resumen del ejercicio económico de 2016 y las cuentas anuales estarán disponibles para su revisión en la mesa de la Asamblea.

Os informamos de que ha quedado abierto el plazo de presentación de candidaturas a la Junta Directiva de la ACHE y que todos los socios podéis participar ya que es importante que se incorpore gente nueva con ganas de aportar ideas que ayuden a mejorar el funcionamiento de la ACHE.

Los socios que quieran presentar una candidatura cerrada, tendrán que hacerlo con los cargos, como mínimo de: Presidente, Vicepresidente, Secretario y Tesorero. Todas las personas interesadas en presentarse a la Junta Directiva de la ACHE deberán comunicarlo por mail a la dirección ache-consultas@hotmail.com, antes del 12 de Marzo de 2017, a las 16 horas. Deberán aportar un documento expreso, firmado, con número de DNI, y la aceptación de la candidatura.
Las candidaturas correctamente presentadas en forma y fecha se publicarán en nuestra página web y RRSS, igualmente se dará cumplida información en nuestro teléfono: 671 43 93 33.

Os recordamos que tanto para ejercer el derecho de voto en la Asamblea como para presentar candidaturas es necesario que los socios estén al corriente de pago de su cuota anual, por ese motivo procederemos a pasar al cobro durante la próxima semana las cuotas anuales y rogamos a quienes pagan su cuota por ingreso bancario o en efectivo las lleven a cabo antes del día 12 de Abril. Gracias por vuestra colaboración.

Os agradecemos vuestra asistencia y participación. Adjuntamos Convocatoria con Orden del Día.

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Información Importante sobre el Traslado a la nueva sede ACHE

Queremos comunicaros que durante este mes de marzo nuestra sede se trasladará al distrito Fuencarral-El Pardo, a un espacio cedido por el Ayuntamiento de Madrid  en el que conviviremos con otras asociaciones y entidades, en un nuevo proyecto  que estamos seguros será una experiencia de aprendizaje y enriquecimiento colectivo. 

Os informamos a continuación de todas las fechas tras la reunión que mantuvimos el día 2 de marzo el equipo profesional y Junta Directiva:

*Semana del 6 de Marzo se suspenden las terapias excepto la acuática y equinoterapia (El equipo estará diseñando los planes de intervención personalizados según las evaluaciones que realizamos con los usuarios en enero y febrero).

*Semana del 13 de Marzo, citas personales en la nueva sede con usuarios y familias para informar y explicar las actividades y horarios del plan de intervención diseñado la semana previa. Sólo habrá terapia acuática y equinoterapia.

*Semana del 20 de Marzo. Comenzamos las terapias y atención en nuestra nueva sede, en los horarios y grupos establecidos según las reuniones de la semana anterior.

Necesitaremos vuestro apoyo en las siguientes fechas:

* Necesitaremos voluntarios/as que puedan ayudarnos con la limpieza del nuevo centro los días Martes 7 de Marzo (por la tarde) y/o el Miércoles día 8 de Marzo (por la mañana).

* Necesitaremos voluntarios/as para la MUDANZA del centro actual al nuevo espacio, el sábado día 11 de marzo en horario de mañana.

* Contamos con vosotros el martes día 28 de marzo por la tarde para realizar una “fiesta informal” de inauguración del espacio.

Os rogamos nos contactéis por privado si tenéis disponibilidad para poder echarnos una mano con las tareas de limpieza/ mudanza y para confirmar vuestra asistencia a la “inauguración” del día 28 de marzo.

Gracias a todos por vuestra comprensión, paciencia y apoyo en todo este tiempo de espera y proceso para conseguir una sede en la que mejorar nuestra atención y servicios

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Cesión Nuevo Espacio ACHE

Nos llena de ilusión y alegría poder comunicaros que ayer nos fueron entregadas las llaves del espacio que próximamente se convertirá en nuestra sede y lugar de realización de las actividades habituales de la asociación.

Se trata de uno de los espacios que el Ayuntamiento de Madrid ha cedido a entidades ciudadanas para mejorar el tejido asociativo en espacios en actualmente en desuso. Os adjuntamos la nota de prensa con el anuncio realizado por el Ayuntamiento el día 14 de Febrero de 2017.

Actualmente se están terminando las obras de adecuación del espacio y próximamente podremos hacer un uso efectivo del espacio. Este proyecto supone la participación de otras entidades y colectivos del distrito de Fuencarral-El Pardo, con las que se pretende desarrollar actividades de promoción de la salud, el bienestar social, la creatividad artística, la ecología, el envejecimiento activo, la atención jurídica o la dinamización vecinal entre otros objetivos.

Próximamente os iremos informando a través de nuestra web, redes sociales y APP móvil de la fecha en la que podremos iniciar de forma efectiva nuestra actividad asociativa en el nuevo espacio situado en el distrito de Fuencarral-El Pardo.

 

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Carta Abierta

A lo largo de mi vida he sufrido. No he tenido una infancia fácil. La misma está llena de momentos agridulces. Los dulces  muy dulces, los amargos muy dolorosos.

En este momento tenía una vida plena, totalmente feliz. Pedaleando con los avatares del día a día, haciendo encaje de bolillos para conciliar mi vida laboral con lo que es primordial, mi familia. Pero, la estabilidad laboral y el trabajo que desempeño con mayor o menor esfuerzo, me lo permite.  Así que soy una afortunada. Tengo una pareja, un compañero de viaje inigualable y dos hijas maravillosas.

De repente  esta felicidad en cuestión de treinta segundos se trunca, y sientes que se paraliza tu vida, que el mundo se te cae encima… Soy informada de que un tío paterno ha sido diagnosticado de Corea de Huntington , que además hay más primos, jóvenes como yo que acaban de conocer que  son también portadores, y que al parecer mi abuelo también lo debió de ser, a pesar de que falleciese con 78 años, y por otras causas.

¿Y qué demontres es esto? ¿ Que es Huntington? ¿Esa maldita palabra que hasta me cuesta pronunciar?

El siguiente paso es,  buscar y buscar información por internet, páginas y más páginas, y cómo no soy capaz de imaginar la enfermedad busco vídeos, necesito verlo… y ahí están ellos, y ellas, otras personas con mirada perdida,  que también han desarrollado la enfermedad. Ahí están los familiares cuidando de estos enfermos con sus dificultades y obstáculos. Incluso veo vídeos de personas cómo yo, aparentemente “normales”, asintomáticas y que en cambio también son portadoras. No entiendo nada.

¡Dios mío! Esto no me puede pasar a mí. Comienzo a dibujar mi árbol genealógico buscar denominadores comunes o motivos para convencerme que yo no la puedo padecer. Pienso y recuerdo como nunca a mi padre, ya fallecido, por cáncer. Dibujo con mi pensamiento sus movimientos, busco vídeos grabados de él, y no encuentro movimientos  anormales, busco conductas antisociales, respuestas irracionales, cambios de humor… y desgraciadamente sé que los tuvo.

Poco a poco comienzo a saber más de la enfermedad, Podría darse el caso que fuera portador , y que su muerte no le diera tiempo a que desarrollase la enfermedad. Pero y si ¿ eso fuera así? Yo y mis hermanos podríamos padecer Huntington. Y si lo tenemos, la siguiente pregunta me mata ,es la más dura, la que más duele, ¿ Podrían tenerlo mis hijas?. No puede ser.  Mis hijas ahora son pequeñitas  y  llenas de vida… Aunque si yo fuera portadora existe un 50% de posibilidades que ellas  también  lleven  en sus genes esta enfermedad. No eso no por favor.

No soporto pensar en ello. Siento que me estoy volviendo loca. Entre los primos, cada uno residiendo  en lugares diferentes de España, hablamos por teléfono más que nunca. Estoy perdida. Lloro. Hay momentos en que niego que esto pueda ocurrir, y otros en los que me veo reflejada en cada síntoma que leo. Hoy no he dormido bien, además en una conversación  no me venía la palabra que quería utilizar,  y aunque no tengo temblores, soy bastante patosa.

No sé hacia dónde dirigirme, ni  qué puerta llamar, pero  sé que necesito ayuda. Busco asociaciones en mi zona, y no encuentro nada. Leo la página de una asociación de Madrid, y hay una pestaña que pone “CONTACTO”.

Llamo al número que aparece,  no sé qué voy a encontrar al otro lado del hilo telefónico.

Cuento un poco mi situación y busco orientación. Me coge el teléfono una persona, con voz de mujer, se llama Ruth, y de repente sin conocerla percibo que sabe de mi angustia, de mis dudas… Conoce perfectamente el significado de mis palabras. Me escucha, me escucha y me escucha. Hablamos durante 50 minutos. 50 minutos, 50 minutos…llenos de empatía, de profesionalidad, de comprensión. De orientación. Me explica qué  pasos debo seguir  para someterme a ese definitivo  análisis, me ofrece excelentes consejos. Me alienta.

Desconozco si ella es neuróloga, psicóloga, psiquiatra o un poco de todo… porque la atención multidisciplinar es inmejorable. Al final se lo pregunto, me dice que es la presidenta de la asociación y que es administrativa… No importa,  otra persona no  lo hubiera hecho tan bien como ella.

Y necesito darle las gracias, a ella y a la asociación. Una vez más los movimientos asociativos llegan hasta dónde la propia administración no puede llegar. Necesito agradecerle porque durante 50 minutos fue mi ángel. Y busco en la página dónde poner un comentario de agradecimiento pero no lo encuentro. Así que abro un documento de Word y me dispongo a escribir estas palabras.

Sigo en mi calvario, porque esto no ha  hecho más que empezar. Todavía desconozco si soy o no portadora, pero vivo dentro de una frágil pompa de  angustia, que en cualquier momento se rompe. Tengo momentos mejores, y momentos peores. He decidido hasta no conocer el resultado,  no buscar nada más acerca de la enfermedad, pero no lo consigo. Necesito que la investigación y la medicina encuentren una respuesta. Mi  cabeza está en estado de ebullición permanente. No dejo de imaginar situaciones y consecuencias. Que lo tenga yo por favor, pero no mis hijas, ¿ Y mis hermanos?, mis hermanos tampoco por favor. Bufff qué duro es esto.

Y sólo un número determinado de genes determinará y condicionará mi vida y la de los míos para siempre. Nada más y nada menos.

Gracias infinitas Ruth.

Este post ha sido escrito de forma puntual por una persona que nos hizo llegar su agradecimiento por la atención recibida, y que prefiere mantener su anonimato. Si tu también tienes algo que contarnos puedes hacerlo llegar al mail ache-consultas@hotmail.com

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Maillot Ciclismo ACHE

Como sabéis uno de nuestros objetivos es visibilizar la enfermedad de Huntington y crear conciencia sobre ella a la sociedad que nos rodea.

Es por ello que vamos a lanzar unos maillots de ciclismo para que en el ámbito de la práctica deportiva podamos hacernos visibles. Nos haría mucha ilusión tener vuestro apoyo en esta iniciativa, por eso os pedimos que nos ayudéis a difundirla entre vuestros contactos deportistas.

Os adjuntamos foto del diseño del nuevo maillot y tabla con las medidas para que podáis calcular vuestra talla.

Si queréis conseguir vuestro maillot os agradecemos que nos enviéis lo antes posible e-mail a ache-consultas@hotmail.com , con vuestros datos y vuestra talla para que podamos pre-reservaros el maillot.

Gracias por vuestro apoyo. ¡Juntos es más fácil!

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