Cesión Nuevo Espacio ACHE

Nos llena de ilusión y alegría poder comunicaros que ayer nos fueron entregadas las llaves del espacio que próximamente se convertirá en nuestra sede y lugar de realización de las actividades habituales de la asociación.

Se trata de uno de los espacios que el Ayuntamiento de Madrid ha cedido a entidades ciudadanas para mejorar el tejido asociativo en espacios en actualmente en desuso. Os adjuntamos la nota de prensa con el anuncio realizado por el Ayuntamiento el día 14 de Febrero de 2017.

Actualmente se están terminando las obras de adecuación del espacio y próximamente podremos hacer un uso efectivo del espacio. Este proyecto supone la participación de otras entidades y colectivos del distrito de Fuencarral-El Pardo, con las que se pretende desarrollar actividades de promoción de la salud, el bienestar social, la creatividad artística, la ecología, el envejecimiento activo, la atención jurídica o la dinamización vecinal entre otros objetivos.

Próximamente os iremos informando a través de nuestra web, redes sociales y APP móvil de la fecha en la que podremos iniciar de forma efectiva nuestra actividad asociativa en el nuevo espacio situado en el distrito de Fuencarral-El Pardo.

 

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Carta Abierta

A lo largo de mi vida he sufrido. No he tenido una infancia fácil. La misma está llena de momentos agridulces. Los dulces  muy dulces, los amargos muy dolorosos.

En este momento tenía una vida plena, totalmente feliz. Pedaleando con los avatares del día a día, haciendo encaje de bolillos para conciliar mi vida laboral con lo que es primordial, mi familia. Pero, la estabilidad laboral y el trabajo que desempeño con mayor o menor esfuerzo, me lo permite.  Así que soy una afortunada. Tengo una pareja, un compañero de viaje inigualable y dos hijas maravillosas.

De repente  esta felicidad en cuestión de treinta segundos se trunca, y sientes que se paraliza tu vida, que el mundo se te cae encima… Soy informada de que un tío paterno ha sido diagnosticado de Corea de Huntington , que además hay más primos, jóvenes como yo que acaban de conocer que  son también portadores, y que al parecer mi abuelo también lo debió de ser, a pesar de que falleciese con 78 años, y por otras causas.

¿Y qué demontres es esto? ¿ Que es Huntington? ¿Esa maldita palabra que hasta me cuesta pronunciar?

El siguiente paso es,  buscar y buscar información por internet, páginas y más páginas, y cómo no soy capaz de imaginar la enfermedad busco vídeos, necesito verlo… y ahí están ellos, y ellas, otras personas con mirada perdida,  que también han desarrollado la enfermedad. Ahí están los familiares cuidando de estos enfermos con sus dificultades y obstáculos. Incluso veo vídeos de personas cómo yo, aparentemente “normales”, asintomáticas y que en cambio también son portadoras. No entiendo nada.

¡Dios mío! Esto no me puede pasar a mí. Comienzo a dibujar mi árbol genealógico buscar denominadores comunes o motivos para convencerme que yo no la puedo padecer. Pienso y recuerdo como nunca a mi padre, ya fallecido, por cáncer. Dibujo con mi pensamiento sus movimientos, busco vídeos grabados de él, y no encuentro movimientos  anormales, busco conductas antisociales, respuestas irracionales, cambios de humor… y desgraciadamente sé que los tuvo.

Poco a poco comienzo a saber más de la enfermedad, Podría darse el caso que fuera portador , y que su muerte no le diera tiempo a que desarrollase la enfermedad. Pero y si ¿ eso fuera así? Yo y mis hermanos podríamos padecer Huntington. Y si lo tenemos, la siguiente pregunta me mata ,es la más dura, la que más duele, ¿ Podrían tenerlo mis hijas?. No puede ser.  Mis hijas ahora son pequeñitas  y  llenas de vida… Aunque si yo fuera portadora existe un 50% de posibilidades que ellas  también  lleven  en sus genes esta enfermedad. No eso no por favor.

No soporto pensar en ello. Siento que me estoy volviendo loca. Entre los primos, cada uno residiendo  en lugares diferentes de España, hablamos por teléfono más que nunca. Estoy perdida. Lloro. Hay momentos en que niego que esto pueda ocurrir, y otros en los que me veo reflejada en cada síntoma que leo. Hoy no he dormido bien, además en una conversación  no me venía la palabra que quería utilizar,  y aunque no tengo temblores, soy bastante patosa.

No sé hacia dónde dirigirme, ni  qué puerta llamar, pero  sé que necesito ayuda. Busco asociaciones en mi zona, y no encuentro nada. Leo la página de una asociación de Madrid, y hay una pestaña que pone “CONTACTO”.

Llamo al número que aparece,  no sé qué voy a encontrar al otro lado del hilo telefónico.

Cuento un poco mi situación y busco orientación. Me coge el teléfono una persona, con voz de mujer, se llama Ruth, y de repente sin conocerla percibo que sabe de mi angustia, de mis dudas… Conoce perfectamente el significado de mis palabras. Me escucha, me escucha y me escucha. Hablamos durante 50 minutos. 50 minutos, 50 minutos…llenos de empatía, de profesionalidad, de comprensión. De orientación. Me explica qué  pasos debo seguir  para someterme a ese definitivo  análisis, me ofrece excelentes consejos. Me alienta.

Desconozco si ella es neuróloga, psicóloga, psiquiatra o un poco de todo… porque la atención multidisciplinar es inmejorable. Al final se lo pregunto, me dice que es la presidenta de la asociación y que es administrativa… No importa,  otra persona no  lo hubiera hecho tan bien como ella.

Y necesito darle las gracias, a ella y a la asociación. Una vez más los movimientos asociativos llegan hasta dónde la propia administración no puede llegar. Necesito agradecerle porque durante 50 minutos fue mi ángel. Y busco en la página dónde poner un comentario de agradecimiento pero no lo encuentro. Así que abro un documento de Word y me dispongo a escribir estas palabras.

Sigo en mi calvario, porque esto no ha  hecho más que empezar. Todavía desconozco si soy o no portadora, pero vivo dentro de una frágil pompa de  angustia, que en cualquier momento se rompe. Tengo momentos mejores, y momentos peores. He decidido hasta no conocer el resultado,  no buscar nada más acerca de la enfermedad, pero no lo consigo. Necesito que la investigación y la medicina encuentren una respuesta. Mi  cabeza está en estado de ebullición permanente. No dejo de imaginar situaciones y consecuencias. Que lo tenga yo por favor, pero no mis hijas, ¿ Y mis hermanos?, mis hermanos tampoco por favor. Bufff qué duro es esto.

Y sólo un número determinado de genes determinará y condicionará mi vida y la de los míos para siempre. Nada más y nada menos.

Gracias infinitas Ruth.

Este post ha sido escrito de forma puntual por una persona que nos hizo llegar su agradecimiento por la atención recibida, y que prefiere mantener su anonimato. Si tu también tienes algo que contarnos puedes hacerlo llegar al mail ache-consultas@hotmail.com

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Maillot Ciclismo ACHE

Como sabéis uno de nuestros objetivos es visibilizar la enfermedad de Huntington y crear conciencia sobre ella a la sociedad que nos rodea.

Es por ello que vamos a lanzar unos maillots de ciclismo para que en el ámbito de la práctica deportiva podamos hacernos visibles. Nos haría mucha ilusión tener vuestro apoyo en esta iniciativa, por eso os pedimos que nos ayudéis a difundirla entre vuestros contactos deportistas.

Os adjuntamos foto del diseño del nuevo maillot y tabla con las medidas para que podáis calcular vuestra talla.

Si queréis conseguir vuestro maillot os agradecemos que nos enviéis lo antes posible e-mail a ache-consultas@hotmail.com , con vuestros datos y vuestra talla para que podamos pre-reservaros el maillot.

Gracias por vuestro apoyo. ¡Juntos es más fácil!

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Los beneficios de trabajar en entorno acuático

Desde la ACHE y con el apoyo de la Asociación Deporte para DCA damos comienzo a una nueva actividad con nuestros usuarios, la terapia en medio acuático. Hoy queremos contaros cuáles son sus beneficios. Podéis ver en vídeo nuestra primera sesión aquí Terapia Acuática afectados por Huntington

En la terapia acuática utilizamos de forma combinada, las propiedades mecánicas del agua junto con técnicas e intervenciones específicas de tratamiento, con el fin de facilitar la función y la consecución de objetivos terapéuticos propuestos.

terapia en entorno acuático

El cambio de entorno de un medio terrestre a un medio acuático, rompe la rutina de tratamiento de la rehabilitación. Se fomenta la percepción de la autoestima y la autoconfianza por la sensación de ingravidez y de libertad de movimiento que experimenta la persona en el agua, son capaces de desplazarse y desarrollar de forma autónoma determinadas habilidades que en tierra les resultaría difíciles o imposibles de realizar, adoptando así una actitud de autosuperación. El agua permite usar el juego como recurso terapeútico aumentando la participación del usuario y la disminución sobre la presión de rendimiento y miedo a fallar, por lo que trabajamos el aumento de la tolerancia a la frustración.

terapia en medio acuáticoEn el plano neuromuscular, los receptores cutáneos, propioceptivos y barorreceptores se ven estimulados de manera constante, favoreciendo la integración de los estímulos propioceptivos y táctiles, normalizando el tono muscular (ya que en tierra el tono se eleva por el esfuerzo de mantener el equilibrio y moverse contra la gravedad).

Otros efectos del agua se producen en nuestro sistema respiratorio, aumentando su capacidad para trabajar en un 65%, también en nuestro sistema cardiovascular, aumentando los retornos venoso y linfático y reduciendo la frecuencia cardíaca en la inmersión. El pH del agua hace que aumente la diuresis, así sentimos ganas de orinar y la necesidad de hidratarnos. También provoca beneficios en nuestro sistema musculoesquelético aumentando el riego sanguíneo tisular, facilitando su oxigenación y la eliminación de productos de desecho.

 

Con todo ello, podemos empezar a trabajar con nuestros usuarios con ejercicios de transferencias, traslados, volteos, cambios y mantenimiento de posturas, control cefálico, equilibrio, coordinación, fuerza, tono muscular, etc., elementos que favorecen el desempeño en las actividades de la vida diaria con el Terapeuta Ocupacional y el desarrollo de actividades logopédicas, tales como la respiración, el habla, la gestión de los músculos implicados en la deglución, etc.

 

Bibliografía

Güeita Rodriguez, J.; Alonso Fraile, M.; Fernández de las Peñas, C. (2015). Terapia Acuática. Abordajes desde la Fisioterapia y la Terapia Ocupacional. Elsevier España S.L.U.

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Trabajo de Coordinación con nuestra Terapeuta Ocupacional

En esta ocasión, queremos compartir con vosotros el trabajo de una de nuestras usuarias afectadas por enfermedad de Huntington.

Podéis ver el vídeo aquí https://youtu.be/Ns4EpOIA6Hg
Paquita está realizando con nuestra terapeuta ocupacional pases con una pelota y la pauta es que debe cogerla. ¿Por qué hacemos esto? Siempre trabajamos con objetivos y en este caso, el objetivo de la terapia es trabajar el miembro superior izquierdo ya que Paquita tiende a omitirlo o excluirlo de sus tareas. Si le pedimos que de forma voluntaria trabaje con este lado del cuerpo, le resulta complicado ya que el derecho es el hemicuerpo dominante y Paquita tiene más restringido su control de impulsos.

Por este motivo se lo facilitamos y la colocamos apoyando su hemicuerpo derecho en la colchoneta, “obligando” a su otro brazo izquierdo a participar en la actividad. También podemos realizarlo con el brazo derecho extendido hacia arriba y una almohada en la cabeza si la postura resulta incómoda.

Con este ejercicio trabajamos la coordinación oculo-manual, es decir, la velocidad, fuerza y distancia que tengo que calcular para que el agarre del objeto sea efectivo. Por otro lado, incluimos en su esquema corporal la participación del miembro más olvidado, esto es porque el cerebro integra la información que le llega tanto de lo que siente su brazo- mano al moverse como lo que está dentro de su campo visual, por ello es importante incluir en todas las tareas ambos brazos, teniendo en cuenta que aunque uno no participe activamente, es conveniente que esté dentro del campo de visión.

Pensemos en todas las tareas “bimanuales” que se ven implicadas:

–          Colocar ambos brazos en la mesa para comer.

–          Ponerse una camiseta.

–          Incorporarse (de tumbado a sentado).

–          Levantarse del sofá.

–          Secarse con una toalla.

–          Buscar apoyos si tropiezo.

¿Qué más se te ocurre a ti?

María Martínez
Terapeuta Ocupacional ACHE

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