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Información Importante sobre el Traslado a la nueva sede ACHE

 

Queremos comunicaros que durante este mes de marzo nuestra sede se trasladará al distrito de Fuencarral-El Pardo, a un espacio cedido por el Ayuntamiento de Madrid en el que conviviremos con otras asociaciones y entidades, en un nuevo proyecto  que estamos seguros será una experiencia de aprendizaje y enriquecimiento colectivo.

Os informamos a continuación de todas las fechas tras la reunión que mantuvimos el día 2 de marzo el equipo profesional y Junta Directiva:

*Semana del 6 de Marzo se suspenden las terapias excepto la acuática y equinoterapia (El equipo estará diseñando los planes de intervención personalizados según las evaluaciones que realizamos con los usuarios en enero y febrero).

*Semana del 13 de Marzo, citas personales en la nueva sede con usuarios y familias para informar y explicar las actividades y horarios del plan de intervención diseñado la semana previa. Sólo habrá terapia acuática y equinoterapia.

*Semana del 20 de Marzo. Comenzamos las terapias y atención en nuestra nueva sede, en los horarios y grupos establecidos según las reuniones de la semana anterior.

Necesitaremos vuestro apoyo en las siguientes fechas:

* Necesitaremos voluntarios/as que puedan ayudarnos con la limpieza del nuevo centro los días Martes 7 de Marzo (por la tarde) y/o el Miércoles día 8 de Marzo (por la mañana).

* Necesitaremos voluntarios/as para la MUDANZA del centro actual al nuevo espacio, el sábado día 11 de marzo en horario de mañana.

Contamos con vosotros el martes día 28 de marzo por la tarde para realizar una “fiesta informal” de inauguración del espacio.

Os rogamos nos contactéis por privado si tenéis disponibilidad para poder echarnos una mano con las tareas de limpieza/ mudanza y para confirmar vuestra asistencia a la “inauguración” del día 28 de marzo.

Gracias a todos por vuestra comprensión, paciencia y apoyo en todo este tiempo de espera y proceso para conseguir una sede en la que mejorar nuestra atención y servicios

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Maillot Ciclismo ACHE

Uno de nuestros objetivos es visibilizar la enfermedad de Huntington y crear conciencia sobre ella a la sociedad que nos rodea.

Por ello hemos diseñado unos maillots de ciclismo para que en el ámbito de la práctica deportiva podamos hacernos visibles. Esperamos contar con vuestro apoyo en esta iniciativa, por eso os pedimos que nos ayudéis a difundirla entre vuestros contactos deportistas.

Os adjuntamos foto del diseño del nuevo maillot y tabla con las medidas para que podáis calcular vuestra talla.

Si queréis conseguir vuestro maillot os agradecemos que nos envíanos lo antes posible e-mail a ache-consultas@hotmail.com , con vuestros datos y vuestra talla para que podamos comprobar la disponibilidad. El precio de la equipacion es de 40 euros/maillot o culotte.

Gracias por vuestro apoyo. ¡Juntos es más fácil!

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Los beneficios de trabajar en entorno acutico

Desde la ACHE y con el apoyo de la Asociacin Deporte para DCA damos comienzo a una nueva actividad con nuestros usuarios, la terapia en medio acutico. Hoy queremos contaros cules son sus beneficios. Podis ver en vdeo nuestra primera sesin aquTerapia Acutica afectados por Huntington

En la terapia acutica utilizamos de forma combinada, las propiedades mecnicas del agua junto con tcnicas e intervenciones especficas de tratamiento, con el fin de facilitar la funcin y la consecucin de objetivos teraputicos propuestos.

terapia en entorno acutico

El cambio de entorno de un medio terrestre a un medio acutico, rompe la rutina de tratamiento de la rehabilitacin. Se fomenta la percepcin de la autoestima y la autoconfianza por la sensacin de ingravidez y de libertad de movimiento que experimenta la persona en el agua, son capaces de desplazarse y desarrollar de forma autnoma determinadas habilidades que en tierra les resultara difciles o imposibles de realizar, adoptando as una actitud de autosuperacin. El agua permite usar el juego como recurso terapetico aumentando la participacin del usuario y la disminucin sobre la presin de rendimiento y miedo a fallar, por lo que trabajamos el aumento de la tolerancia a la frustracin.

terapia en medio acuticoEn el plano neuromuscular, los receptores cutneos, propioceptivos y barorreceptores se ven estimulados de manera constante, favoreciendo la integracin de los estmulos propioceptivos y tctiles, normalizando el tono muscular (ya que en tierra el tono se eleva por el esfuerzo de mantener el equilibrio y moverse contra la gravedad).

Otros efectos del agua se producen en nuestro sistema respiratorio, aumentando su capacidad para trabajar en un 65%, tambin en nuestro sistema cardiovascular, aumentando los retornos venoso y linftico y reduciendo la frecuencia cardaca en la inmersin. El pH del agua hace que aumente la diuresis, as sentimos ganas de orinar y la necesidad de hidratarnos. Tambin provoca beneficios en nuestro sistema musculoesqueltico aumentando el riego sanguneo tisular, facilitando su oxigenacin y la eliminacin de productos de desecho.

 

Con todo ello, podemos empezar a trabajar con nuestros usuarios con ejercicios de transferencias, traslados, volteos, cambios y mantenimiento de posturas, control ceflico, equilibrio, coordinacin, fuerza, tono muscular, etc., elementos que favorecen el desempeo en las actividades de la vida diaria con el Terapeuta Ocupacional y el desarrollo de actividades logopdicas, tales como la respiracin, el habla, la gestin de los msculos implicados en la deglucin, etc.

 

Bibliografa

Geita Rodriguez, J.; Alonso Fraile, M.; Fernndez de las Peas, C. (2015).Terapia Acutica. Abordajes desde la Fisioterapia y la Terapia Ocupacional. Elsevier Espaa S.L.U.

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Trabajo de Coordinacin con nuestra Terapeuta Ocupacional

En esta ocasin, queremos compartir con vosotros el trabajo de una de nuestras usuarias afectadas por enfermedad de Huntington.

Podis ver el vdeo aquhttps://youtu.be/Ns4EpOIA6Hg
Paquita est realizando con nuestra terapeuta ocupacional pases con una pelota y la pauta es que debe cogerla. Por qu hacemos esto? Siempre trabajamos con objetivos y en este caso, el objetivo de la terapia es trabajar el miembro superior izquierdo ya que Paquita tiende a omitirlo o excluirlo de sus tareas. Si le pedimos que de forma voluntaria trabaje con este lado del cuerpo, le resulta complicado ya que el derecho es el hemicuerpo dominante y Paquita tiene ms restringido su control de impulsos.

Por este motivo se lo facilitamos y la colocamos apoyando su hemicuerpo derecho en la colchoneta, obligando a su otro brazo izquierdo a participar en la actividad. Tambin podemos realizarlo con el brazo derecho extendido hacia arriba y una almohada en la cabeza si la postura resulta incmoda.

Con este ejercicio trabajamos la coordinacin oculo-manual, es decir, la velocidad, fuerza y distancia que tengo que calcular para que el agarre del objeto sea efectivo. Por otro lado, incluimos en su esquema corporal la participacin del miembro ms olvidado, esto es porque el cerebro integra la informacin que le llega tanto de lo que siente su brazo- mano al moverse como lo que est dentro de su campo visual, por ello es importante incluir en todas las tareas ambos brazos, teniendo en cuenta que aunque uno no participe activamente, es conveniente que est dentro del campo de visin.

Pensemos en todas las tareas “bimanuales”que se ven implicadas:

- Colocar ambos brazos en la mesa para comer.

- Ponerse una camiseta.

- Incorporarse (de tumbado a sentado).

- Levantarse del sof.

- Secarse con una toalla.

- Buscar apoyos si tropiezo.

Qums se te ocurre a ti?

Mara Martnez
Terapeuta Ocupacional ACHE
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Ilumnate por Huntington. Mayo mes de la EH.

Espaa se iluminar de azul y prpura para sumarse a la campaa internacional de apoyo y visibilizacin de la Enfermedad de Huntington (EH)

La Asociacin Corea de Huntington Espaola se ha sumado a esta campaa internacional, contando con el apoyo de las asociaciones locales. La noche del jueves 5 de mayo multitud de lugares emblemticos de Espaa se iluminarn de azul y prpura para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ). El encendido se acompaar de una suelta de globos en Valencia y en Palma, as como de un coloquio informativo en beda y una mesa informativa en Badalona.
Los lugares que ya han confirmado su participacin en esta campaa de apoyo y solidaridad son los siguientes:

Barcelona: Fuentes gemelas de la Plaa Catalunya ,Fuente de Gran Va/P Gracia y Edificio Torre del Bar.
Valencia: Fachada del Ayuntamiento, Ateneo Mercantil y Teatro Principal
Palma: Fachada del Ayuntamiento
Guadalajara: Iglesia de San Gins
Cceres: Palacio de los Mlaga (Sede Caja Almendralejo)
Salamanca: Inauguraremos el encendido de la Fuente Puerta Zamora.
Cordoba: Hotel Crdoba Center
Fachada de los Ayuntamientos de Badalona y Santa Marta de Tormes, as como el Patio Cental del Hospital de Santiago de beda y el Hotel RL Ciudad de beda.
Adems la Universidad de Santiago de Compostela apoyar la iniciativa con una pancarta que se instalar en el Colegio Fonseca el lunes 2 de Mayo, y que permanecer hasta el da 8 de Mayo.

El acto se enmarca dentro de la campaa internacional #LightItUp4HD iniciada en Canad, y por la cual durante el mes de mayo se iluminarn lugares como la C.N. Tower de Toronto, las cataratas del Nigara o el Buffalo Peace Bridge de Nueva York, todo ello dentro de las actividades de concienciacin y visibilizacin que se llevarn a cabo en Mayo, mes de sensibilizacin de la enfermedad de Huntington. El listado internacional de ciudades participantes puede consultarse en www.lightitup4hd.com

Mapa Espaa a 3 Mayo 2016
La iniciativa se difundir en RRSS bajo los Hastags #IluminatePorHuntington y #LightItUp4HD en su versin internacional. Os animamos a compartir vuestras fotografas en los edificios encendidos a travs de las redes sociales utilizando dichos hastags.

mayo mes del Huntington

La enfermedad de Huntington es la 3 patologa neurodegenerativa ms importante tras el Alzheimer y el Parkinson. A pesar de que se estima que la padecen ms de 4.000 personas en Espaa y ms de 15.000 estn en riesgo de desarrollarla debido a su carcter hereditario e incurable, todava es muy desconocida. Sus sntomas, gravemente incapacitantes y de carcter progresivo, se asemejan a la unin del Parkinson, la ELA y el Alzheimer, con la diferencia de que sus sntomas se inician sobre los 35-45 aos y que su pronstico vital es de unos 15-20 aos.
A pesar de haberse aprobado recientemente la 1 Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas an no se ha implementado una respuesta real a las mltiples necesidades de los afectados y sus familias.
La Asociacin de Corea de Huntington Espaola (ACHE) naci en 1990 como una entidad de carcter nacional que agrupa a los afectados por la enfermedad de Huntington. Trabaja en defensa de sus derechos y necesidades en todos los mbitos y proporciona semanalmente servicios y terapias no farmacolgicas que mejoran la calidad de vida de estos enfermos y de sus familiares.

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