El pasado 5 de octubre de 2026, la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) celebró el webinar gratuito «Comer sin miedo: alimentación segura y Huntington», una sesión online dirigida a personas afectadas por la enfermedad de Huntington, familiares y cuidadores, con el objetivo de ofrecer información y herramientas prácticas para abordar las dificultades de deglución asociadas a esta enfermedad.
La disfagia, o dificultad para tragar, es una alteración que puede aparecer durante la evolución de la enfermedad de Huntington y que puede comprometer la seguridad durante las comidas, la nutrición, la hidratación y la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, resulta fundamental conocer sus señales de alerta y disponer de pautas adecuadas para prevenir complicaciones.
La sesión fue impartida por María Núñez Castro y Marta Martín Vives, autoras de la Guía dirigida a cuidadores para trabajar la disfagia en la enfermedad de Huntington, elaborada en el marco de sus estudios de Logopedia en la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR).
Durante el webinar se abordaron cuestiones relacionadas con la identificación de los primeros signos de disfagia, la preparación de un entorno adecuado para las comidas, las recomendaciones para favorecer una alimentación segura y la importancia del papel de las personas cuidadoras. Asimismo, se ofrecieron orientaciones para actuar ante posibles dificultades y se destacó la necesidad de adaptar las pautas a las características y necesidades individuales de cada persona, siempre bajo supervisión profesional.
Una iniciativa fruto de la colaboración entre ACHE y UNIR
Esta actividad ha sido posible gracias al convenio de colaboración firmado entre ACHE y la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), en el marco del programa Red Proyectum.
El logopeda Jaime Paniagua Monreal, tutor del Trabajo de Fin de Grado (TFG) de ambas alumnas, desempeñó un papel fundamental en el impulso y desarrollo de esta iniciativa, promoviendo la colaboración entre la universidad y ACHE.
Fruto de esta colaboración se han elaborado dos recursos dirigidos especialmente a familiares y cuidadores: una guía sobre el abordaje de la disfagia en la enfermedad de Huntington y un tríptico informativo que recoge sus principales recomendaciones.
Estos materiales pretenden facilitar el acceso a información práctica, favorecer la detección de posibles dificultades y proporcionar herramientas que contribuyan a mejorar la seguridad y el acompañamiento durante la alimentación.
Consulta los materiales y la grabación del webinar
Con el objetivo de que estos recursos puedan llegar al mayor número posible de personas, desde ACHE ponemos a disposición de las familias, cuidadores y profesionales los materiales elaborados, así como la grabación de la sesión.
- Guía dirigida a cuidadores para trabajar la disfagia en la enfermedad de Huntington
- Tríptico informativo sobre disfagia y enfermedad de Huntington
- Grabación del webinar «Comer sin miedo: alimentación segura y Huntington» (Proximamente)
Desde ACHE queremos agradecer a María Núñez Castro y Marta Martín Vives su trabajo y dedicación; a Jaime Paniagua Monreal, tutor de su Trabajo de Fin de Grado (TFG), por impulsar esta colaboración; a Johanna, logopeda de ACHE, por su acompañamiento y seguimiento de las alumnas durante el desarrollo del trabajo; y a la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR) por su colaboración. La implicación de todas estas personas ha hecho posible una iniciativa que acerca información y recursos útiles a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington y sus familias.
