All Posts in Category: Ultimas Noticias

Inicio Curso 2017/2018

Iniciamos nuevo curso llenos de energía y actividades pensadas para ayudaros en vuestro día a día.

Queremos contaros las novedades que se avecinan el próximo Jueves día 14 de Septiembre en la fiesta de bienvenida que hemos preparado desde las 17 hasta las 19:30 horas. Tendremos un photocall, merienda, y pasaremos un rato divertido mientras nos ponemos al día tras el verano.

Además el día 21 de Septiembre a las 15:15 os invitamos a que probéis gratuitamente la actividad acuática que realizaremos todos los jueves de 15:15 a 16:15 en el Polideportivo La Masó (no es necesario saber nadar). Las inscripciones están ya abiertas hasta el día 18. ¡No dejes pasar la oportunidad de participar en esta actividad!

Y por último os animamos a que continueis o inicieis si es que no lo habéis probado aún la terapia con caballos que llevamos a cabo todos los sábados a las 12:00 en la Finca Venta la Rubia de Alcorcón (Madrid). Reiniciamos la terapia ecuestre el próximo sábado día 9 de Septiembre (imprescindible reserva previa).

Esperamos contar con vuestra presencia y apoyo, por que vosotros sois lo más importante.

¡Bienvenidos!

Read More

Mayo Mes del Huntington

Como bien sabeis Mayo es el mes de concienciación y visibilización de la Enfermedad de Huntington a nivel mundial. Por ello todas las organizaciones y asociaciones nos esforzamos especialmente en iniciativas que aumenten el impacto de la EH en nuestro entorno.

Este año volvemos a sumarnos a la campaña promovida por la Asociación Canadiense de la EH para Iluminar lugares emblemáticos con los colores azul y púrpura en representación de la EH y la EH Juvenil. Os pedimos que nos acompañeis al anochecer para que juntos podamos visibilizar nuestra lucha e inmortalizar con fotografías esta campaña internacional. El listado de fechas y lugares en España es el siguiente:

Día 5 de Mayo

Madrid: Fuente de Cibeles

Palma de Mallorca: Fachada del Ayuntamiento

Guadalajara: Iglesia de San Ginés

Salamanca: Fuente Puerta Zamora

Vigo: Fuente Jenaro de la Fuente

Córdoba: Hotel Córdoba Center

También se iluminarán esta noche la fachada de los Ayuntamientos de Móstoles (Madrid) y Santa Marta de Tormes (Salamanca). La Casa de la Cultura de Sierra de Fuentes (Cáceres) y el Instituto Dental IOS (Cáceres).

Otras Fechas del Mes de Mayo:

Día 6 Santiago de Compostela: Fachada Ayuntamiento Plaza Obradoiro

Día 12 Valencia: Fachada del Ayuntamiento

Día 17 Sevilla: Glorieta Don Juan de Austria

Día 31 Badalona: Fachada del Ayuntamiento y Mesa Informativa.

Además la Universidad de Santiago de Compostela apoyará la iniciativa con una pancarta que se instalará en el Colegio Fonseca el viernes 5 de Mayo, y que permanecerá durante todo el mes de Mayo.

Por otra parte la campaña HDDENNOMORE ha conseguido que el Papa Francisco reciba el próximo 18 de Mayo en Audiencia Especial en Solidaridad a afectados por la EH en comunidades vulnerables de América Latina, este evento que tendrá lugar por primera vez en la historia en el Vaticano, será el punto de encuentro de afectados y asociaciones a nivel mundial.

También durante este mes en la Comunidad de Madrid se impartirá el día 29 de Mayo, por primera vez un curso de formación monográfico, para médicos de atención primaria promovido y financiado por la Consejería de Sanidad.

Y como broche de oro, el día 4 de mayo hemos comenzado junto con Danza-T una nueva actividad de Danza adaptada para afectados por EH en nuestra sede del @CSAPLAYAGATA en Madrid.

Esperamos poder compartir con todos vosotros estas experiencias en el encuentro de familias que llevaremos a cabo del 23 al 25 de Junio en Madrid y Guadalajara (inscripciones hasta el 17 de mayo). No faltéis!!

Read More

Cesión Nuevo Espacio ACHE

Nos llena de ilusión y alegría poder comunicaros que ayer nos fueron entregadas las llaves del espacio que próximamente se convertirá en nuestra sede y lugar de realización de las actividades habituales de la asociación.

Se trata de uno de los espacios que el Ayuntamiento de Madrid ha cedido a entidades ciudadanas para mejorar el tejido asociativo en espacios en actualmente en desuso. Os adjuntamos la nota de prensa con el anuncio realizado por el Ayuntamiento el día 14 de Febrero de 2017.

Actualmente se están terminando las obras de adecuación del espacio y próximamente podremos hacer un uso efectivo del espacio. Este proyecto supone la participación de otras entidades y colectivos del distrito de Fuencarral-El Pardo, con las que se pretende desarrollar actividades de promoción de la salud, el bienestar social, la creatividad artística, la ecología, el envejecimiento activo, la atención jurídica o la dinamización vecinal entre otros objetivos.

Próximamente os iremos informando a través de nuestra web, redes sociales y APP móvil de la fecha en la que podremos iniciar de forma efectiva nuestra actividad asociativa en el nuevo espacio situado en el distrito de Fuencarral-El Pardo.

Read More

Carta Abierta

A lo largo de mi vida he sufrido. No he tenido una infancia fácil. La misma está llena de momentos agridulces. Los dulces muy dulces, los amargos muy dolorosos.

En este momento tenía una vida plena, totalmente feliz. Pedaleando con los avatares del día a día, haciendo encaje de bolillos para conciliar mi vida laboral con lo que es primordial, mi familia. Pero, la estabilidad laboral y el trabajo que desempeño con mayor o menor esfuerzo, me lo permite. Así que soy una afortunada. Tengo una pareja, un compañero de viaje inigualable y dos hijas maravillosas.

De repente esta felicidad en cuestión de treinta segundos se trunca, y sientes que se paraliza tu vida, que el mundo se te cae encima. Soy informada de que un tío paterno ha sido diagnosticado de Corea de Huntington , que además hay más primos, jóvenes como yo que acaban de conocer que son también portadores, y que al parecer mi abuelo también lo debió de ser, a pesar de que falleciese con 78 años, y por otras causas.

¿Y qué demontres es esto? ¿Que es Huntington? ¿Esa maldita palabra que hasta me cuesta pronunciar?

El siguiente paso es, buscar y buscar información por internet, páginas y más páginas, y como no soy capaz de imaginar la enfermedad busco vídeos, necesito verlo y ahí están ellos, y ellas, otras personas con mirada perdida, que también han desarrollado la enfermedad. Ahí están los familiares cuidando de estos enfermos con sus dificultades y obstáculos. Incluso veo vídeos de personas como yo, aparentemente normales, asintomáticas y que en cambio también son portadoras. No entiendo nada.

¡Dios mío! Esto no me puede pasar a mí. Comienzo a dibujar mi árbol genealógico buscar denominadores comunes o motivos para convencerme que yo no la puedo padecer. Pienso y recuerdo como nunca a mi padre, ya fallecido, por cáncer. Dibujo con mi pensamiento sus movimientos, busco vídeos grabados de él, y no encuentro movimientos anormales, busco conductas antisociales, respuestas irracionales, cambios de humor y desgraciadamente sí que los tuvo.

Poco a poco comienzo a saber más de la enfermedad, podría darse el caso que fuera portador, y que su muerte no le diera tiempo a que desarrollase la enfermedad. Pero ¿y si eso fuera así? Yo y mis hermanos podríamos padecer Huntington. Y si lo tenemos, la siguiente pregunta me mata ,es la más dura, la que más duele, ¿Podrán tenerlo mis hijas?. No puede ser. Mis hijas ahora son pequeñitas y llenas de vida. Aunque si yo fuera portadora existe un 50% de posibilidades que ellas también lleven en sus genes esta enfermedad. No eso no por favor.

No soporto pensar en ello. Siento que me estoy volviendo loca. Entre los primos, cada uno residiendo en lugares diferentes de España, hablamos por teléfono más que nunca. Estoy perdida. Lloro. Hay momentos en que niego que esto pueda ocurrir, y otros en los que me veo reflejada en cada síntoma que leo. Hoy no he dormido bien, además en una conversación no me venía la palabra que quería utilizar, y aunque no tengo temblores, soy bastante patosa.

No sé hacia dónde dirigirme, ni  que puerta llamar, pero sé que necesito ayuda. Busco asociaciones en mi zona, y no encuentro nada. Leo la página de una asociación de Madrid, y hay una pestaña que pone CONTACTO.

Llamo al número que aparece, no sé qué voy a encontrar al otro lado del hilo telefónico.

Cuento un poco mi situación y busco orientación. Me coge el teléfono una persona, con voz de mujer, se llama Ruth, y de repente sin conocerla percibo que sabe de mi angustia, de mis dudas. Conoce perfectamente el significado de mis palabras. Me escucha, me escucha y me escucha. Hablamos durante 50 minutos. 50 minutos, 50 minutos llenos de empatía, de profesionalidad, de comprensión. De orientación. Me explica qué pasos debo seguir para someterme a ese definitivo análisis, me ofrece excelentes consejos. Me alienta.

Desconozco si ella es neuróloga, psicóloga, psiquiatra o un poco de todo porque la atención multidisciplinar es inmejorable. Al final se lo pregunto, me dice que es la presidenta de la asociacin y que es administrativa. No importa, otra persona no lo hubiera hecho tan bien como ella.

Y necesito darle las gracias, a ella y a la asociación. Una vez más los movimientos asociativos llegan hasta dónde la propia administración no puede llegar. Necesito agradecerle porque durante 50 minutos fue mi ángel. Y busco en la página dónde poner un comentario de agradecimiento pero no lo encuentro. Así que abro un documento de Word y me dispongo a escribir estas palabras.

Sigo en mi calvario, porque esto no ha hecho más que empezar. Todavía desconozco si soy o no portadora, pero vivo dentro de una frágil pompa de angustia, que en cualquier momento se rompe. Tengo momentos mejores, y momentos peores. He decidido hasta no conocer el resultado, no buscar nada más acerca de la enfermedad, pero no lo consigo. Necesito que la investigación y la medicina encuentren una respuesta. Mi cabeza está en estado de ebullición permanente. No dejo de imaginar situaciones y consecuencias. Que lo tenga yo por favor, pero no mis hijas, ¿y mis hermanos?, mis hermanos tampoco por favor. Bufff qué duro es esto.

Y sólo un número determinado de genes determinará y condicionará mi vida y la de los míos para siempre. Nada más y nada menos.

Gracias infinitas Ruth.

Este post ha sido escrito de forma puntual por una persona que nos hizo llegar su agradecimiento por la atención recibida, y que prefiere mantener su anonimato. Si tu también tienes algo que contarnos puedes hacerlo llegar al mail ache-consultas@hotmail.com

Read More

Nueva APP Móvil ACHE

Nos alegra poder comunicaros que hoy hemos puesto a vuestra disposición una nueva herramienta para facilitar el acceso a la información y mejorar la comunicación con toda la familia Huntington.

Ya está disponible para iOS y Android la nueva aplicación móvil gratuita “ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON”.

Os invitamos a que os descarguéis esta nueva APP gratuita en vuestros smartphones, con ella podréis tener a vuestra disposición los datos más relevantes de nuestra Asociación y de la propia enfermedad, además de nuestra información de contacto, un enlace directo a nuestro grupo de Teaming y lo más importante, es que podréis recibir notificaciones y alertas en tiempo real, con información actualizada.

Disponible en iOs y Android. B�scala como Asociacion Corea de Huntington.

Disponible en iOs y Android. Búscala como Asociacion Corea de Huntington.

Queremos agradecer de todo corazón a Manuel Lozano de Tecnisolutions su generosidad al habernos regalado de forma totalmente altruista, en homenaje a su amigo Hernán, esta nueva herramienta para mejorar los servicios y funcionalidades de la Asociación en el ámbito tecnológico e informativo.

¡Gracias a todos por vuestro apoyo descargándola y difundiéndola al máximo!

Read More