Nueva APP Móvil ACHE

Nos alegra poder comunicaros que hoy hemos puesto a vuestra disposición una nueva herramienta para facilitar el acceso a la información y mejorar la comunicación con toda la familia Huntington.

Ya está disponible para iOS y Android la nueva aplicación móvil ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON.

Os invitamos a que os descarguéis esta nueva APP gratuita en vuestros smartphones,  con ella podréis tener a vuestra disposición los datos más relevantes de nuestra Asociación y de la propia enfermedad, además de nuestros datos de contacto, un enlace directo a nuestro grupo de Teaming y lo más importante, es que podréis recibir notificaciones y alertas en tiempo real, con información actualizada.

Disponible en iOs y Android. Búscala como Asociacion Corea de Huntington.
Disponible en iOs y Android. Búscala como Asociacion Corea de Huntington.

Queremos agradecer de todo corazón a Manuel Lozano de Tecnisolutions su generosidad al habernos regalado de forma totalmente altruista, en homenaje a su amigo Hernán, esta nueva herramienta para mejorar los servicios y funcionalidades de la Asociación en el ámbito tecnológico e informativo.

¡Gracias a todos por vuestro apoyo descargándola y difundiéndola al máximo!

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08/01/2017 – Carrera Solidaria por la Enfermedad de Huntington

V Carrera Solidaria a favor de ACHE

Hoy se ha dado a conocer la V Carrera Solidaria organizada por el Ayuntamiento de Santa Marta de Tormes (Salamanca), que este año será a favor de la Asociación Corea de Huntington Española y tendrá lugar el próximo domingo día 8 de Enero de 2017.Presentación V Carrera Ayto Santa Marta

Las inscripciones podrán realizarse hasta el día 4 de enero y cada participante, abonará 1,5 euros por dorsal. El dinero recaudado en la prueba se destinará íntegramente a cubrir las terapias que la Asociación facilita a los afectados por esta grave enfermedad neurodegenerativa.

La gran novedad de la carrera de este año es la inclusión  de la categoría de prebenjamines chupetines. Los peques recorrerán 300 metros. Por su parte, los participantes de categoría absoluta, que partirá a las 10 horas de la Plaza Tierno Galván,  afrontarán un recorrido de cinco kilómetros, por 2,5 en el caso de los infantiles (salida a las 10:45 horas) y 500 metros para las familias.

Las inscripciones pueden realizarse aquí hasta el 4 de Enero de 2017.V Carrera Solidaria

También puedes apoyar la iniciativa sumándote como voluntario para ayudar en las tareas de organización del evento y contribuyendo a su difusión. ¡Contacta con nosotros lo antes posible si quieres sumarte al equipo de voluntarios ACHE!

Nos vemos el próximo día 8 de enero en Santa Marta de Tormes, luchando juntos contra la enfermedad de Huntington.

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Premiados por la Fundación Ananta y Fundación Alberto Contador

El pasado día 21 de Octubre se llevó a cabo una  Cena Solidaria en la que se nos hizo entrega de los III Premios Solidarios Fundación Ananta Fundación Alberto Contador, como ganadores del 3º Premio de la Categoría Nacional.

Estos premios están dirigidos a Asociaciones o Fundaciones que en el ejercicio de sus actividades y proyectos cuentan con recursos limitados y su propósito es el de ayudar económicamente a la sostenibilidad de sus proyectos.

También supone el reconocimiento a la labor y a la gestión realizada, puesto que el fallo se realiza por un jurado independiente que evaluó los más de 100 proyectos presentados.

Para nosotros ha sido todo un honor haber podido compartir vivencias con el resto de premiados y acercarnos a las diversas realidades y causas solidarias con las que compartimos galardón en esta edición.

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La cena benéfica también nos dió la oportunidad de agradecer personalmente a los financiadores, organizadores y voluntarios que hicieron posible esta tercera edición de los premios solidarios.

Podéis visualizar el momento exacto de la entrega del premio así como nuestras palabras de agradecimiento en este enlace Entrega premio solidario Fundación Ananta y Alberto Contador

Os dejamos también un par de fotos de la cena benéfica en la que estuvimos acompañados por Fran Contador y por varios miembros de la familia Huntington.

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VII Torneo de Futbol Uritarra a favor de la EH #Larrabetzu

El fin de semana del 10 al 12 de Junio que hemos pasado en el País Vasco ha sido muy intenso y emotivo. Y nos hace especial ilusión poder compartirlo con vosotros.

El viernes visitamos en el C.C. Ernest LLuch la exposición “Pochicuentos” compuesta por las fotografías que hizo Mariví Ibarrola en 1983 junto aPOCHICUENTOS los textos inéditos que dejó Germán Coppini en 2013 sobre ellas y “Poch” líder del grupo de la movida Derribos Arias fallecido por la Enfermedad de Huntington. Podéis visitarla gratis hasta el 30 de Junio.

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Además tuvimos el honor de poder ser la Asociación elegida para recibir los fondos que se recauden del VII Torneo Benéfico de Futbol organizado por el Uritarra Futbol Eskola de Larrabeztu (Bilbao).

Aparte de poder visibilizar e informar sobre la enfermedad de Huntington a todo el público, pudimos conocer a varias familias de la zona que quisieron compartir su tiempo y experienciasJunto con el equipo del Hospital de Cruces.

También fuimos acompañados por parte del equipo médico del hospital de Cruces, centro de referencia en el tratamiento de la Enfermedad de Huntington para el País Vasco.

Equipo Voluntarios

Tenemos que agradecer de todo corazón la fantástica acogida que nos hizo todo el equipo del Uritarra KT, la generosidad y apoyo de los vecinos y vecinas de Larrabetzu y sobre todo agradecer a las decenas de voluntari@s del Uritarra, vecinos de Larrabetzu, socios de la ACHE, profesionales de Neurovida y amigos solidarios que prestasteis vuestra ayuda, tiempo e ilusión en hacer que el torneo fuese todo un éxito.

¡Y por supuesto felicitamos a todos los equipos que participaron y en especial al AMOREBIETA por ser el ganador del Torneo!Entrega Trofeo Ganador

Equipos del Triangular

Juntos es más fácil. Gracias a todos por estar ahí, con mención especial a Raúl, Malatierra, Janire, Borja, Iván, Iker, Juanmari, Miren del Uritarra Futbol Eskola así como a su directiva por hacerlo posible y además obsequiarnos con estas camisetas del Athletic.

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Historias Compartidas y un Final Feliz

Publicamente y desde este espacio queremos compartir con vosotros una historia real de una mujer valiente que afrontó la dificil experiencia de conocer el resultado del Test Predictivo de su Novio y que actualmente nos acompaña en nuestra lucha formando parte de la junta directiva de la ACHE.

Generosamente ha querido ponerle palabras a esa complicada situación y contarle al mundo que és para ella la EH, cómo ha cambiado su vida y la de su Novio y colaborar así con su granito de arena para que el Huntington vaya derribando tabúes y siendo más conocido entre los que nos rodean.

Sólo os pedimos un clik y un par de minutos para que podáis leer y difundir esta  entrada en su blog por la que todos, después de leerlo, brindamos por tí Marian.

http://marianloveshoes.com/thebestisyettocome/

Suerte que nos tenemos

 

 

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