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Convocatoria Asamblea/ Elecciones Junta Directiva 2019 y Café del Cuidador.

Se informa a los socios/as de la Asociación de que el Jueves día 20 de Junio de 2019 a las 18:00, se celebrará la próxima Asamblea General Ordinaria. Y después, a las 19 horas, tendrá lugar el Café del Cuidador, que contará con la presencia especial de Tomás Sarmentero, Abogado de ACHE. 

Gracias al equipo humano de esta Junta Directiva y al equipo profesional, la Asociación ha concluido con éxito una gran parte de sus objetivos previstos al comienzo del 2018.

El resumen del ejercicio económico de 2018 y las cuentas anuales estarán disponibles para su revisión en la mesa de la Asamblea.

Os informamos de que ha quedado abierto el plazo de presentación de candidaturas a la Junta Directiva de la ACHE y que todos los socios/as podáis participar ya que es importante que se incorpore gente nueva con ganas de aportar ideas que ayuden a mejorar el funcionamiento de ACHE.

Los socios/as que quieran presentar una candidatura cerrada, tendrán que hacerlo con los cargos, como mínimo de: Presidente, Vicepresidente, Secretario y Tesorero. Todas las personas interesadas en presentarse a la Junta Directiva de la ACHE deberán comunicarlo por mail a la dirección: contacto@e-huntington.es, antes del 19 de Junio de 2019, a las 23:59 horas. Deberán aportar un documento expreso de la aceptación de la candidatura, firmado adjuntando copia del DNI.

Las candidaturas correctamente presentadas en forma y fecha serán sometidas a votación el jueves 20 de Junio en la Asamblea General,  y serán publicadas en nuestra página web y RRSS, igualmente se dará cumplida información en nuestro teléfono: 671 43 93 33 (contactar preferiblemente vía WhatsApp)

Hasta el momento se ha recibido la siguiente Candidatura, compuesta por:

Ruth Blanco como Presidente

Jose Pérez como Vicepresidente

Josefina Cuesta como Secretaria

David Álvarez como Tesorero

David Fernández como Vocal

Os recordamos que tanto para ejercer el derecho de voto en la Asamblea como para presentar candidaturas es necesario que los socios están al corriente de pago de su cuota anual.

Gracias por vuestra colaboración.

Os agradecemos vuestra asistencia y participación. Adjuntamos Convocatoria con Orden del Día.

CONVOCATORIA JUNTA 2019

Además este año después de la Asamblea Anual, a las 19 horas, tendrá lugar el Café del Cuidador, que contará con la presencia especial de Tomás Sarmentero, Abogado de ACHE que estará a vuestra disposición para poder aclarar cualquier duda legal que podamos tener como cuidadores o familiares de una persona con enfermedad de Huntington (Testamento vital, incapacidades, tutelas, etc…. ). Os invitamos a participar.

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Últimas Novedades Ensayo ROCHE Fase III

Nueva Actualización a día 21 de Mayo de 2019:

Adjuntamos actualización a fecha Mayo de 2019 de nueva información del ensayo en Fase III que se desarrollará en España, especificando los centros hospitalarios que participarán, los criterios mínimos de inclusión, los compromisos y procedimientos del estudio, etc.

Consulta toda la información descargando el siguiente archivo:

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I Carrera Solidaria «De Menos a Más» 23 de Septiembre de 2018

La Asociación Corea Huntington Española, junto a otras dos entidades con las que compartimos espacio en nuestra sede, la Asociación Síndrome 22q11 y el Club Deporte para DCA, nos hemos unido para lanzar con mucha ilusión nuestra primera carrera deportiva solidaria. Nuestros objetivos son, además de disfrutar un día en familia y con amigos, la visibilización de estas tres patologías y la recaudación de fondos para poder seguir realizando actividades en beneficio de las familias y afectados por la Enfermedad de Huntington.

La I CARRERA SOLIDARIA «DE MENOS A MAS» tendrá lugar el Domingo 23 de septiembre a las 9:30 h en el Barrio de Montecarmelo (Avenida Santuario Nuestra Señora de Valverde, 102, Madrid) y será en beneficio de las tres entidades organizadoras.

Te animamos a que te sumes a esta iniciativa y participes eligiendo entre correr 10 km, 5 km o 1 km-500 m (carrera inclusiva e infantil). Si lo tuyo no es correr, no te preocupes, puedes ayudarnos difundiendo y animando a participar a tus amigos, familiares o compañeros, compartiendo la carrera a través de tus redes sociales, y además ese día nos puedes acompañar como voluntario/a, y también puedes apoyarnos haciendo tu donativo a través del dorsal 0. 

Más información e inscripciones AQUÍ.

www.carrerasolidariademenosamas.es

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Congreso Europeo EHDN 2018 Viena

Congreso Bianual EHDN 2018 – Viena (Austria)

Como sabéis cada dos años tiene lugar la reunión del Grupo  Europeo de Estudio de la Enfermedad de Huntington (EHDN), este año será del 14 al 16 de Septiembre en el Austria Center Vienna de Viena (Austria).

El objetivo de esta reunión, abierta a clínicos, científicos, delegados de Asociaciones Huntington en Europa y miembros de familias afectadas por la EH es el de facilitar informes sobre los avances recientes en la investigación de la EH (tanto en ciencias básicas como clínicas). Además de participar en la sesión plenaria y otras sesiones paralelas, los asistentes también tendrán la oportunidad de conocer expertos en el campo de los estudios de EH en entornos más informales.

El programa EHDN 2018 tiene varias secciones principales:

Presentaciones científicas (conferenciantes invitados, así como presentaciones extraídas de resúmenes presentados)

Presentaciones Lay (temas científicos presentados en un formato más comprensible)

Actualizaciones de ensayos clínicos en curso y futuros en HD

Cursos de enseñanza organizados como seminarios de desayuno

Resúmenes diarios en lenguaje sencillo.

Para participar hay que registrarse HASTA EL 31 DE JULIO aquí. 

Es importante recordar que las familias Huntington tienen una exención total en el pago de la tasa de asistencia al congreso.  Además los miembros de EHDN tienen derecho a que les sean reembolsados los gastos de viaje y alojamiento hasta un máximo de 400 € para viajes dentro de Europa. Los costos por encima de estas cantidades no pueden ser cubiertos por el EHDN.

Es importante tener en cuenta que las solicitudes de membresía presentadas después del 15 de julio de 2018 no serán admitidas para las solicitudes de reembolso de estos gastos de viaje.

Si aún no es socio de número del EHDN puedes inscribirte gratis aquí. 

Podéis consultar el programa completo del evento en este PDF.

Para más información:

https://www.euro-hd.net/html/ehdn2018/announcement

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Actualizaciones a la Política de Privacidad de ACHE

En ACHE, queremos ser tan abiertos y transparentes como sea posible con nuestros usuarios y socios sobre los datos personales que recogemos para daros atención y servicio, cómo son usados y con quién son compartidos.

¿Qué está pasando?

Hoy os anunciamos hemos realizado algunas modificaciones en nuestra Política de Privacidad, que serán efectivos desde este viernes 25 de Mayo. Estos cambios tienen lugar para adaptarnos a los requerimientos mejorados de transparencia del Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea (conocido como ‘GDPR’).

Estos cambios legislativos suponen mejoras en la Política de Privacidad, que clarifican y proveen información adicional sobre:

  • Derechos a la privacidad y cómo ejercerlos;
  • Cómo recogemos, usamos, compartimos y protegemos los datos personales; y
  • Las bases legales en las que nos sustentamos para procesar los datos personales.

Esta legislación también nos lleva a solicitaros vuestro consentimiento expreso a través de este formulario, para que puedas seguir recibiendo nuestras comunicaciones e información sobre la asociación, sus actividades y las novedades en la enfermedad de Huntington.

¿Qué ha cambiado?

Estas son las principales novedades:

  • Tus datos personales y tus derechos – Hemos facilitado información adicional en la Política de Privacidad para explicar más claramente qué datos personales recogemos sobre nuestros usuarios, cómo son usados y compartidos. También hemos incluido información adicional sobre qué derechos nuevos y mejorados tienen nuestros usuarios en relación con sus datos personales según la nueva legislación vigente. Puedes consultarla aquí https://www.e-huntington.es/politica-de-privacidad/

¿Qué sigue igual?

Lo se mantiene inalterable es nuestro compromiso continuado por asegurar la privacidad de nuestros usuarios y por daros control sobre los datos personales que se comparten con nosotros. Tu privacidad es muy importante para nosotros, por lo que nos tomamos muy en serio nuestra responsabilidad con respecto a la seguridad de tus datos personales.

Gracias por tu confianza.

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