El pasado mes de septiembre fue especialmente emocionante. Nuestra presidenta Ruth Blanco tuvo la oportunidad de viajar a Reino Unido, gracias al apoyo de la Asociación Europea de Huntington (https://eurohuntington.org/) . Allí pudo compartir varios días con distintos miembros de la asociación Huntington británica (https://www.hda.org.uk/) .
La agenda fue muy intensa y le dio la posibilidad de tener encuentros muy interesantes e inspiradores con los distintos miembros del equipo de la asociación británica, conocer sus actividades e iniciativas, así como el modo en el que están organizados para prestar su servicio a las familias Huntington en Reino Unido.
Agenda y Actividades
El primer día de estancia pudo compartir la tarde con Anita Daly (su asesora especializada en Liverpool) , con un par de miembros de la delegación encargados de su grupo de apoyo “Merseyside Branch” (https://www.hda.org.uk/information-and-support/branches-and-support/north-west/) , Christine Clarke y Shelagh Lucking, con Jenni Burns enfermera en la Clínica Especializada en EH de Liverpool y también con el Dr. Rhys Davies, neurólogo experto en EH en Liverpool.
La mañana siguiente fue realmente frenética, esta era la agenda de reuniones en las oficinas centrales de la HDA en Liverpool:
10.30 – Cath Stanley (Directora Ejecutiva)
11.00 – Anna Donnelly- introducción al trabajo del equipo de Operaciones
11:30 – Joe Dobbie – Introducción al trabajo del equipo de Recaudación de Fondos
12:00 – Vicki Rutland – Introducción al trabajo del equipo de Comunicación
12:30 – Comida con todo el equipo.
A pesar de los apretados horarios, realmente los encuentros fueron muy útiles para conocer en profundidad las acciones y organización de la asociación británica.
Esa misma tarde abandonamos la preciosa ciudad de Liverpool donde el sol nos acompañó agradablemente, y nos dirigimos en tren a la siempre bulliciosa y lluviosa ciudad de Londres.
A la mañana siguiente empezó la última ronda de contactos, a las 11:00 me encontré con Ruth Sands (Head of Services) and Helen Santini (Team Leader), cerca de la estación de Euston.
Tras compartir una interesante charla con ambas, se unió a nosotras Anna Holmes (su asesora especializada en Londres).
Visita al Centro de Investigación Enfermedad de Huntington del University College
Anna me acompaño a Russell Square donde visitamos el centro de investigación y clínica de la EH del University College London. Allí tuvimos la oportunidad de encontrarnos con uno de los voluntarios que coordinan el Support Branch en Londres, así como con el Dr. Mena Faragh, investigador de la clínica especializada en la EH, y dos enfermeras involucradas también en el estudio Enroll-HD quienes fueron muy accesibles y amables explicándonos los detalles de su trabajo. (En este mismo centro de Investigación trabaja Sarah Tabrizi, la investigadora que encabezó el estudio de Roche, Generation HD, allá por 2015).
Regresamos agradecidas por la oportunidad de haber compartido esta experiencia de aprendizaje y convivencia con la asociación británica, esperando que esta pueda ser una oportunidad que también nos ayude a crecer y mejorar en nuestro movimiento asociativo.
